Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

日記~連想ゲーム~

2020.5.15 この2日間は良く頑張りました。 自分を褒めるのは苦手だけど、いつだったか、「加点方式で自分を見てみたら?」って言われた事があったから、今年はなるべくそうしてみようと思います。 2日前、私のPMSのギアは完全にONに切り替わり、だるさに重さ…

私と声⑦ 〜優しさか好奇心か〜

初登校日 迎えた登校日、休み時間。 私は沢山の女子達に囲まれて、1から10まで、質問のシャワーです。 「大丈夫〜。可哀想〜。心配してたよ〜。」 の前置きから、 「え?声出ないの?なんでなんで?もう治らないの?」 「この白いやつなに?」(胸椎バンドが…

私と声⑥ 〜担任の先生〜

続きを書いていきます。 担任への挨拶 退院後、まずは、学校に復帰する前に、母と一緒に学校へ行き、担任の先生に挨拶に行きました。会議室で、担任の先生と、私と母と、広い部屋で3人で話しました。術後の状態や声のこと、体力のことなどを、母から先生に説…

日記〜むすこ〜

2020.5.12 保育園に息子を迎えに行くと、 3歳のお友達が、門のところから、 「お兄ちゃん、また遊んでね〜〜!!」 と教室に向かって大声で叫んでいました。 その先にいたのは、息子。 ちゃんとお兄さん出来てたんだな♬ 嬉しいな。 こないだは、ある女の子の…

2020年母の日に思うこと

今朝のワイドショーで、久しぶりにホリエモンが出ていた。スタジオにいるゲスト達と、コロナによる“経済と安全の釣り合い” “緊急事態宣言やそれに伴う自粛の是非”について、意見が白熱していた。どの意見が良くて、どの意見が間違っているのか、とかそういう…

一瞬・・・。だけど、閃光のように!

2020.5.6 2020年5月ステイホーム週間にしたこと。 〇遅寝遅起き。 〇その日に1番食べたいと思う料理を時間を気にせずゆっくり作る。 〇ずっと気になっていた場所の整理整頓。 〇ブログを書く。 〇お風呂上がりにカルピスを一気飲み。 (ブログに一気飲みの下…

私と声⑤〜退院日の不安〜

入院中の声のこと 手術が終わり私の声は、小さく少しハスキーな声となりました。分かりやすく言うと、ひそひそと内緒話をするような声。でも、手術直後は人工呼吸器をつけているので声が出せないし、それが外れた後も息苦しくて会話する余裕が無かったので、…

私と声④~食事を再開~

食事を再開 2週間の絶食を終えた私は、少しずつ、食事を再開していきます。 最初に出されたのは、ドロドロのミキサー食(流動食)。 マックシェイクのような形状の食事で、ストローで食べます。 いや・・、飲みます。か。 それが、手術後の、私の最初の食事…

私と声③~声帯が麻痺した日~

声帯が麻痺した日。 手術が終わって、左の反回神経はバッサリと切断されて、私の片方の声帯は麻痺しました。この日から、声を出すことと、食べ物を飲み込むことが当たり前ではなくなりました。手術直後は、人工呼吸器が入っているし、意識も朦朧としていて、…

私と声②~手術前夜~

手術前夜 病院へ向かう母と私は、この入院が2か月の長期になる事も、3度手術する事になることも、それまで慣れ親しんだ自分の声とお別れする事になることも、まだ知りませんでした。心の準備期間はなかったけど、あったらあったで思い悩んで辛かったかもしれ…

私と声①

こんにちは。 「このブログに、まだ書いていない事って何かなぁ。」って考えたら、 思いついたのは『声』についてでした。 声帯を動かす神経の麻痺で、小さなささやき声しか出せなくなったり、 飲み物や食べ物を上手く飲み込めず、むせやすくなる状態。 私が…

白猫のミラー

2020.4.29 今日は久しぶりにゆるーく日記を。 昨日の出来事、嬉しかった事を主に振り返ります。 ① 白猫ミラーが届いた 仕事から帰ると、ネットで注文していた、手鏡が届いていました。 ネットで一目惚れして買ったミラーです。 コンパクト型で、スケルトンの…

初心を思い出す・・・

今日は、久しぶりに初めましての方から、メッセージを頂きました。 ブログを読んで、わざわざメールをしてくれるのは、やっぱり嬉しいものですね。 書いてきて良かったな。と思う瞬間です。 その方は、 『大人になってからの事や、なる過程を知る機会は今ま…

今日何食べる?

こんにちは。 今日のスティホームは、息子と『アナと雪の女王2』を見て過ごしています。 夕飯は角煮。こんな世の中になってから、圧倒的に自炊が増えました。 皆さんにとっては普段から当たり前ですかね・・。 仕事、育児、家事。と体力を考えた時に、 いつ…

勇気の源〜コロナとエロスとタナトスと〜

こんにちは。 だんだんと、ステイホームが日常となってきました。 保育園からは、出来る限りの登園自粛要請が出ていましたが、 ついに、先週に入り、登園させても良い親の職種が限定されました。 (もちろん、例外はあるそうで、個々の家庭の事情に出来る限…

難病児ツイオフ〜現代版ピアカウンセリング?〜

2020年4月3日より、3日間、 第3回『難病児ツイオフ』が開催されました。 私は、第2回目からささやかながら、参加させて頂いております Twitterをやっていない人は、難病児ツイオフって何??? と思いますよね。『難病児ツイオフ』とは、先天性心疾患のお…

ルールが変わった日④~報われた日~

前回からのつづき。 『それ、おかしくない?』 「いや、でも・・しょうがない・・です。サボりだろうが、風邪だろうが、手術だろうが、授業を受けなかったって事実は同じだし・・。臨床に出たら(現場で働き始めたら)、休むっていう事は、患者さんに迷惑を…

ルールが変わった日③〜それ、おかしくない?〜

こんにちは。 さて、今日はやっと、本題につながっていく話しを書き始めたいと思います。 少数派の私の為に、多数派に声をあげて、ルールを変えてくれた、恩師の話。 専門学校に入学する頃。私の声は少し小さめながらも、日常生活では大きな支障がないくらい…

ルールが変わった日②〜双方向コミュニケーション〜

こんにちは。 今日は、雨と風で寒かったですね。午前の訪問を終える頃には、防水のはずの手袋もビチャビチャになり、午後は手が凍る思いでバイクに乗っていました。さすがに、今日みたいな日は疲れたな。今週訪問をしたある方は、週2回通っているデイサービ…

コロナでにじみ出た優しさ。

2020年4月8日(水) 今日は午前中に病院を2件はしごしました。 そこで、2人の人からあたたかい言葉をかけてもたったので、その嬉しかった事を書いてみます。 1件目☆療育センター、児童精神科の受診にて 今日は、親だけの受診で、息子の最近の近況を伝えたり…

ルールが変わった日① 〜先生との出会い〜

こんにちは。 今までも、少し書いてきましたが、体育の成績問題だったり、世の中の多くの事は、少数派ではなく、多数派を基準に作られています。学校だったり、会社だったり。ある集団において、少数派の人達が、どんな社会的な不利を感じているのかさえ知ら…

最近の心境

こんにちは。 この、コロナ騒動の中、何を書いていいのか分からず、更新が滞っています。 今や、基礎疾患がない方々でも、自身の感染や、我が子を感染からどう守るか。 日々の不安や苛立ちと向き合っているようです。 最初の頃は、基礎疾患を持つ私たちとそ…

2020.3.22の日記

子育てって難しい。 自信がない。 気分転換に行った緑地で、 大癇癪を起こしてしまった息子。 暴れないように抱っこされながらも、大声で叫ぶ息子。 尋常ではない叫び方に、周囲の人は驚いてこちらを見る。 一斉に注目された事に気付いた息子は、 今度は、周…

反省と抱負

この1年で私が考えていた事。 もっと、いいセラピストになりたい。 先天性心疾患を持ちながら生きる人達みんなで幸せになりたい。 33年分の自分自身としっかりと向き合いたい。 あぁ、1つ大切な事を忘れてた。 “いい母親になりたい。” 息子と一緒に何か夢中…

おばあちゃんからの贈り物

こんにちは。 恋愛の話を書き終わってから、文章欲に少し燃え尽き気味の私ですが、 今日は、ゆるりとおばあちゃんとの思い出を書いてみます。 私のハンドルネームは、皆さんご存じのとおり、 sweet-peaです。日本語では、スイトピー。 実は、このスイトピー…

胸骨ワイヤーをとった話②~手術当日編~

手術当日。 両親に子供を預け、会社を休んでくれた夫と一緒に病院へ向かいます。 いつもは、電車で通院していますが、この日ばかりは車を出してもらいました。 私の心境としては、特に緊張などもしておらず、親知らずを抜きに行く。くらいの感覚だったと記憶…

胸骨ワイヤーをとった話 ①~手術に至るまで~

3年前の今頃の写真。↓ (なぜ、この写真が撮れたのかは、後程・・・。) 2017年3月、私は身体の中に入っている胸骨ワイヤーを取り除く手術を行いました。 その名も『胸骨ワイヤー抜去術』。 手術といっても、命に関わるような大したものではありません。開…

母と子の成長物語~発達障害と歯科治療 ⑥ 完 ~ 

こんにちは。 前回のブログで、息子の歯科治療が無事完了した事を書きました。 最初に、息子の虫歯を見つけたのは去年の9月。甘いお菓子を食べた時に、「ママー、なんか痛い」と息子が訴えてきた事がきっかけでした。お口を開けて見てみると、奥から2番めの…

発達障害と歯科治療 ~完!~(仮)

こんにちは。 今日は久しぶりに、ハッピーなニュースです。 皆さん、タイトルを読んで頂けたでしょうか・・・? 発達障害と歯科治療 ~完!~ ついに、ついに、治療が完了しました!!この感動、誰かに伝わりますでしょうか・・・。9月の終わりから通い始め…

ワークスルー ~私と精神科⑧~

こんにちは。 今、外で咳き込むのはちょっとした重罪になりかねないので、 (ちょっと大袈裟に言っています。) 咳が前面に出てしまう私の喘息は、ちょっとつらいのです。 嫌、これしきの事でつらいなんて言っちゃいけないか・・・。 薬を飲んでいるので、四…