2020年4月3日より、3日間、
第３回『難病児ツイオフ』が開催されました。
私は、第２回目からささやかながら、参加させて頂いております
Twitterをやっていない人は、難病児ツイオフって何？？？
と思いますよね。『難病児ツイオフ』とは、先天性心疾患のお子さんを育てる、りぃさんが発案・主催し、開催してくれているTwitter上の交流会です。
参加者は、毎回200名越え。難病児ツイオフとありますが、難病指定に入っている疾患に限定されている訳ではなく、先天性心疾患や、遺伝子疾患、その他難病、発達の問題や、医療ケアが必要な子供を育てている、お母さんやお父さん、そのご家族が主な参加者となります。そこに、大人になった元患児である私達もお仲間に入れて頂いています。（りぃさん、仲間に入れてくれてありがとう！）
この交流会のメインはあくまで親御さん達です。
病気や発達の問題を抱える子育てにおいて、日々でてくる不安や、悩みを質問したり、その感情を共有したり、具体的なアドバイスをし合ったりします。その内容は、保険制度、保育園や就学時の手続等の悩みから、経管栄養や在宅酸素など各種医療ケアの方法についての情報、日々のストレスにどう向き合うかまで、実に幅広く様々なやりとりが飛び交います。
その中で、例えば、
「病気の事に対して、何歳くらいの時にどのように親に説明されましたか？我が子にどう説明すればいいのか悩みます。」とか、「手術の傷痕についてどう悩んできましたか？」など、私達大人になった元病児が関われる質問を見つけた時には、私達も微力ながら発言させて頂いております。
私達は、その交流を通して、親御さん側の気持ちを知る事が出来るし、親御さん達は、将来自分の子供達がどんな思いを抱きながら育っていくのか、1つの例として私達の経験を参考にする事が出来るかもしれません。
少し話が変わりますが、
皆さんは、ピアカウンセリングという言葉を聞いたことがありますか？
私は、『難病児ツイオフ』へ参加してみて、
あぁ、これは、“ 現代版ピアカウンセリング（大規模版）” みたいだな。
と勝手ながら思ったのです。
以下は、私のこれまでの個人的な知識で書くので、多少の違うところがあっても、目をつぶって下さいね♡
ピアカウンセリング。
ピアとは、「仲間」とか、「対等な立場」という意味があります。
ピアカウンセリングとは、同じような立場や境遇の仲間が集まって、対等な関係性の中で、当事者同士で交流を持つ事。その交流の中で支え合うカウンセリング方法です。その目的は、“精神面、気持ちの面での支援” と“情報の共有” と、大きく分けて2つあるそうです。主治医に相談する事も沢山あると思いますが、日々の悩み、些細な事だけど大きく困っている事、その1つ1つを診察の場面で話す事は難しいし、言葉で説明しきれない思いもあるし、経験した本人にしか分かりえない気持ちもあると思います。
そんな時に、活用したいのが、ピアカウンセリングです。同じ立場で、同じ体験をした仲間だからこそ、信頼し合えて、心のうちを話せて、分かり合えて、お互いの存在が支えになる。
だけど、ピアカウンセリングに参加するには、時間を作って、何処かの場所に集まらなくてはなりません。しかし、子を持つ親というのは、中々自由に外出できないものですよね。医療的なケアが必要なお子さんがいたら尚更かもしれません。
また、同じ先天性心疾患でも、病名がいくつか複合していたりその医療ケアは様々で、発達の問題も様々で、たった数名集まったところで、同じ悩みを抱えている人と出会えるかはわかりません。
（ピアカウンセリングを否定している訳ではないのであしからず。ピアカウンセリングはとても大事な活動です。）
そこで、この難病児ツイオフです。
精神面での悩みの共有、共感、各種情報交換。
参加者は200名以上もいるので、
その中に、自分が悩んでいる事に共感してれる、似たような境遇の方や、
解決策や、より良い工夫方法などを知っている人もいるかもしれません。
必要なものは、携帯やパソコンなど、Twitterができる端末1つ。
3日間も開催しているから、子育ての合間や、家事の合間、子供を寝かしつけたあと、
自分が好きな時間に、好きな場所から参加出来る。顔は見えないけど、参加者の皆さんは、
本当に真剣に話を聞いてくれるので、無機質な感じはなく、とても暖かい場所でした。
ピアカウンセリングのような要素を、誰でも気軽に参加できるSNSに作ってくれたりぃさん。
『難病児ツイオフ』なんて素晴らしいんでしょう♬
3日間、全国にいるたくさんの人達と、じっくりと、
病気や障害を抱えた子育てについて、皆んなで、考える。
こんなにあたたかくて、貴重な時間はありません。
普段は、1人で医療ケアと向き合う親御さん達が、
多くの仲間たちと交流し、あったかい気持ちになれる場所が、
この『難病時ツイオフ』なのかもしれません。
何より、同じ境遇で生きている皆が1つになる事って、すごいパワーで、
“明日からもまた頑張ろう”と、未来に繋がる、貴重な交流の場だと感じました。
おまけ。 〜難病児ツイオフ参加方法〜
難病児ツイオフには、Twitterのアカウントがあれば参加できます。
参加方法の流れを簡単に書いてみます。
①りぃさんを始め、そのお手伝いの方々が、開催日や参加方法をTwitterやInstagramにて事前に告知してくれる。
②当日。参加したい人は、ハッシュタグに、＃難病時ツイオフ自己紹介、とつけて、簡単な自己紹介をツイートする。
すると、主催者やそのお手伝いの方々が、参加者リストなるものを作ってくれる。
③皆んなに、聞きたい事がある場合は、＃難病時ツイオフ質問、とつけて、その質問内容をツイートする。
④＃難病児ツイオフ質問 と検索して、自分が答えられそうな質問があったら、回答や意見を書き込む。
その質問に答えられるそうな人が、ぞくぞくと、リプ欄に、回答を書き込んでくれます。
⑤そんなやりとりを、3日間の中で、ゆったりと出来るので、家事や、子育ての間に、自分の可能な範囲で参加する事が出来ます。
なんだかよく分からないぞ！って人は、
Twitterで、＃難病時ツイオフ質問 で検索すると、当日の様子が分かると思いますので、
見てみてね♡
おしまい。
