Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

私と声

私と声⑳〜大切な何か〜

私と声。 手術やリハビリを受ける前は、声の事で困らない日はないくらい、日常の生活は支障だらけでした。 私の声は、今も、出し易い日もあれば、出し難い日もあります。でも、出し難い日でも、それなりに、発声の仕方でコントロール出来るようになりました…

私と声⑲〜声の改善~

リハビリ2日目 ST室に入った私は、STの先生と向かい合わせに座ります。2日目の最初は、前回の評価結果から、なぜ、声帯の構造事態は良くなったのに、声の自覚的な出し辛さや、喉の違和感、長い時間話続けられないなどの症状が出てしまっているのか。STさんか…

私と声⑱〜リハビリ〜

少し間が空きました。続きを書いていきます。 ここまで書いた事を、少し振り返ってみます。 13歳、人工血管置換術の手術の際に左反回神経を切断した私は、左反回神経麻痺となり、左の声帯が動かなくなりました。それでも、なんとか6年間、片方の声帯と、それ…

私と声⑰ 〜良くなりたい・術後の外来〜

手術後 外来での診察 術後何週目だったか覚えていませんが、術後初めての外来診察のお話です。まず、びっくりした事。なんと主治医が変わっていました。何がどうなったのか分かりませんが、主治医兼執刀医であった先生は移動されたらしく、新しくお会いした…

私と声⑯ 〜手術当日の心持ち〜

こんにちは。 今日は、手術当日の事を思い返していきたいと思います。 私が受けたBIOPEXという手術は、全身麻酔で行われます。口の中から機械を入れて手術するので身体にメスが入ることはありません。今回の手術は、してもしなくても良い手術。命には関わら…

私と声 ⑮ 〜(BIOPEX)手術前夜〜

こんにちは。 今日は、入院から手術前夜までのお話しを書きたいと思います。 入院当日から手術まで 私の受けた、声帯の手術(リン酸カルシウム骨ペースト注入術 BIOPEX)は、通常手術前日や当日に入院すれば良いのですが、私の場合は、喘息の発作が起こる事…

私と声⑭〜入院前夜とにかく嬉しかった事〜

こんにちは。 今日は、入院する前日の夜のお話しです。タイトルにも書きましたが。これは、単純にすごく嬉しかった事。どのように書くか迷いましたが、もう、嬉しいから、そのままいくつかご紹介します。 声の手術が必要な事や、その為に入院する事、学校を…

私と声⑬~手術の説明を聞いて~

さて、久しぶりですが、書いていきます。 『私と声』 前回は、声帯の手術について医師からどんな説明を受けたのかをまとめてみました。 今日は、その説明を聞いて、私は何を考えたのかを書いていきます。 嬉しかった まずは、 喉に傷が残らない有効な治療法…

医師からの説明(反回神経麻痺・手術)〜私と声⑫〜

こんにちは。 今日は、反回神経麻痺という障害や、その治療について、私が病院で説明された内容を書いてみます。私は、専門学校1年生、19歳の冬に、麻痺した声帯に対する手術を行いました。 『リン酸カルシウム骨ペースト(BIOPEX)を用いた声帯内注入術』 …

病気のイメージ 〜私と声⑪〜

こんにちは。 前回の記事を読んでくださった皆さん、 自分にしか分からない毎日の困り事を教えてくれた皆さん、 ありがとうございました!! そんな困り事あるのね。って新たに気づかせてくれた人もいましたし、 古傷が痛むとか、賑やかな所だと声が通りにく…

本人にしか分からない毎日の困り事〜私と声⑩〜

いつだったか、リハビリをしていて、 「上手く歩けないとか、腰が痛いとか、人に言うほど大袈裟な事ではないけれど、 自分では気になってしまう、毎日の小さな困り事とかってありますか? 」 とある方に聞いたら、そういう観点は素晴らしいとたいそう褒めら…

私と声⑨~音楽の力~

吹奏楽部の親友 1ヶ月くらいかけて、学校に1日いれる体力がついて。2ヶ月後くらいかな・・。吹奏楽部に復帰しました。医師からは、楽器を続ける事は勧めないと言われたけど。声が自由に出せない私は、せめて楽器で音を自由に出したかったのです。部活中、私…

私と声⑧~陰口と優しい存在~

私と友達 登校初日に私に群がって来た女子達は、しばらくは、親切にしてくれました。 でも、1か月もたたないうちに、私へのもの珍しさも薄れたのか、病弱な子が退院してきた。という青春ドラマにも飽きたのか、一緒にはいるけど、居るだけで。そもそも、会話…

私と声⑦ 〜優しさか好奇心か〜

初登校日 迎えた登校日、休み時間。 私は沢山の女子達に囲まれて、1から10まで、質問のシャワーです。 「大丈夫〜。可哀想〜。心配してたよ〜。」 の前置きから、 「え?声出ないの?なんでなんで?もう治らないの?」 「この白いやつなに?」(胸椎バンドが…

私と声⑥ 〜担任の先生〜

続きを書いていきます。 担任への挨拶 退院後、まずは、学校に復帰する前に、母と一緒に学校へ行き、担任の先生に挨拶に行きました。会議室で、担任の先生と、私と母と、広い部屋で3人で話しました。術後の状態や声のこと、体力のことなどを、母から先生に説…

私と声⑤〜退院日の不安〜

入院中の声のこと 手術が終わり私の声は、小さく少しハスキーな声となりました。分かりやすく言うと、ひそひそと内緒話をするような声。でも、手術直後は人工呼吸器をつけているので声が出せないし、それが外れた後も息苦しくて会話する余裕が無かったので、…

私と声④~食事を再開~

食事を再開 2週間の絶食を終えた私は、少しずつ、食事を再開していきます。 最初に出されたのは、ドロドロのミキサー食(流動食)。 マックシェイクのような形状の食事で、ストローで食べます。 いや・・、飲みます。か。 それが、手術後の、私の最初の食事…

私と声③~声帯が麻痺した日~

声帯が麻痺した日。 手術が終わって、左の反回神経はバッサリと切断されて、私の片方の声帯は麻痺しました。この日から、声を出すことと、食べ物を飲み込むことが当たり前ではなくなりました。手術直後は、人工呼吸器が入っているし、意識も朦朧としていて、…

私と声②~手術前夜~

手術前夜 病院へ向かう母と私は、この入院が2か月の長期になる事も、3度手術する事になることも、それまで慣れ親しんだ自分の声とお別れする事になることも、まだ知りませんでした。心の準備期間はなかったけど、あったらあったで思い悩んで辛かったかもしれ…

私と声①

こんにちは。 「このブログに、まだ書いていない事って何かなぁ。」って考えたら、 思いついたのは『声』についてでした。 声帯を動かす神経の麻痺で、小さなささやき声しか出せなくなったり、 飲み物や食べ物を上手く飲み込めず、むせやすくなる状態。 私が…