2023年、年の瀬ですね。
私は、今年、37歳になりました。
私は、先天性心疾患という生まれつきの心臓の奇形を持って生まれてきました。病名は、大動脈弓離断症、心室中隔欠損です。0歳、1歳、13歳と、心臓の手術は５回してきました。その手術の中で、避けられなかった（仕方がなかった）合併症として、右横隔神経の麻痺と、左の反回神経の麻痺があります。その影響で、右の横隔膜が動かないので、呼吸が浅いです。動くとすぐに息がきれます。左の声帯が動かないので、声が出しづらいです、大声が出せないです、物を食べたり飲んだりする時にむせる事が多いです。誤嚥します。20歳の時に声帯を再建する手術をしました。その後、声を出すリハビリをしました。その甲斐あって、不便ではあるけれども、人と話す仕事も出来ています。あとは、子供の頃に手術した際に胸骨を止めていたワイヤーをとる手術を30歳くらいの時にしました。比較的簡単な手術です。3年前から、突然血尿が出始めました。たくさん検査をしましたが、心臓とは関係ないようで、原因はまだ分かっていません。私の尿はいつも赤いです。定期的に精神科（メンタルクリニックって言った方が聞こえがいいのか⁉︎）にも通っています。自分のこととか、子育てのこととか、先生に話を聞いてもらって心の浄化を図っています。
こんな私です。私がブログで語れるのは、これらの経験とともに過ごしてきた私の人生のことです。もし何かこの経験をお話しする事が、誰かを助けたり励ましたり、笑わせたり、私と同じ人いたんだ！と、思ってくれたりしたら良いなと思います。
先天性心疾患と大きくくくっても、それは大き過ぎて、人それぞれ病名も症状も、環境も、性格も、その人が持っている「希望」だったり、「夢」だって違います。同じようでいて、みんな違います。
私は37歳になりました。
私は子供が1人います。
私は理学療法士として働いています。
読書や、映画や、アニメが好きです。
私は、「結婚して自分の家族を持つ」ことと、「理学療法士」になることが高校生の頃の夢でした。頑張ったから夢が叶いました。頑張っても叶わない夢があることも知っています。でも、頑張って夢を叶えました。
次の夢は、「80歳まで生きること」です。本当は、何歳に死んでもいいと思っているし、たとえ一瞬でも、どう生きたが大事で、命の長さに大きな意味はないのかもと思います。
それでも、「同じ病気の人で、80歳まで生きた人がいる」という事実が、誰かの希望になってくれたら良いなと思います。だから、今は、「80歳まで生きること」を夢にしています。叶うか叶わないかは分からないけど。もし叶って、それが誰かを励ますささやかな1つになれば、嬉しいです。
とりあえず、37歳。今年もよく生きた。と、自分で自分をお祝いして、今年のブログ納めとさせて頂きます。
2023.12.29
