Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

日記〜クリニックと放課後デイサービス〜

2020.8.12 (水) 今日は、午前中は精神科クリニックの受診。大学病院の定期検診がもう時期あるのですが、心臓の主治医に、今飲んでいる薬とか、今の状況・状態をどう説明しようか、悩んでいました。それをクリニックの先生に相談したら、書面にしてくれるとい…

先天性心疾患と妊娠・出産(私の場合)①

こんにちは。長い梅雨が明けて、毎日暑いですね。 我が家のピカチュウは梅雨バージョンから、夏バージョンに衣替えです。 さて、私が息子を妊娠したのは、28歳の時でした。妊娠出産は、デリケートな問題だと思います。先天性心疾患の女性の中でも、妊娠が可…

狼の皮を被った子羊

最近の息子は落ち着いている。 薬を調整してから、一度も大癇癪や、パニックを起こしていないし、怖い暴言も言わなくなった。怒ったり、嫌なことがあった時、私の顔を叩いたり、蹴ったり、噛み付いたりする事が日に何度もあったのが嘘みたいに、薬を飲む様に…

私と声⑳〜大切な何か〜

私と声。 手術やリハビリを受ける前は、声の事で困らない日はないくらい、日常の生活は支障だらけでした。 私の声は、今も、出し易い日もあれば、出し難い日もあります。でも、出し難い日でも、それなりに、発声の仕方でコントロール出来るようになりました…

ネットフリックス・芥川龍之介鼻

ついに加入してしまいました。Netflix。 最近巷で話題の、韓国ドラマ『愛の不時着』が見たくて。今まで、韓国ドラマには足を踏み入れた事がなかった私ですが、テレビで芸人さんが、「私も見た!」「あいつも見たらしい!」って話をしているのを何度も聞いて…

私と声⑲〜声の改善~

リハビリ2日目 ST室に入った私は、STの先生と向かい合わせに座ります。2日目の最初は、前回の評価結果から、なぜ、声帯の構造事態は良くなったのに、声の自覚的な出し辛さや、喉の違和感、長い時間話続けられないなどの症状が出てしまっているのか。STさんか…

私と声⑱〜リハビリ〜

少し間が空きました。続きを書いていきます。 ここまで書いた事を、少し振り返ってみます。 13歳、人工血管置換術の手術の際に左反回神経を切断した私は、左反回神経麻痺となり、左の声帯が動かなくなりました。それでも、なんとか6年間、片方の声帯と、それ…

息子のその後・・・

前回の記事。 色々な方に読んで頂いて、それぞれがどんな事を思ったのかは分かりませんが、読んでくれただけで、なんだか元気が湧きました。そして、これは、後から思った事なのですが、こういう子育てもあるということを、知ってもらえる事はとても貴重じゃ…

ブログというか記録。泣いた日。

私「最近ブログが書けないの。」 夫『なんで?書きたくないの?』 私「書きたいの。書きたいけど、なんだか文章が思い浮かばないの。」 文章が思いつかないので、今さっきしていた夫との会話をそのまま書いてみました。書き始めさえ決めて書き始めてしまえば…

2020年7月 誕生日

こんにちは。 先日、誕生日を迎え、34歳になりました! 今年も生きています。 去年誕生日のブログを書いてから1年。早かった。まさか、こんなに世の中が変わってしまうなんて思いませんでした。でも、変わらないものも、ありますね。 去年の日記⇨ 誕生日が来…

美味しい料理

2020.7.11 (土) 午前中 起床時、息子、フラッシュバックにより大癇癪を起こす。起きて1分もたたない、まだベッドでまどろんでいる時だった。前触れもなく、急に、立ち上がり、泣きながら怒りだし叫んで暴れていた。落ち着いてからお話したら、しっかり説明し…

ラッキーコイン、明日へのエール。

2020.7.8 (水) 今日は、息子のリクエストにより外食をしました。ここには、男の子向けと女の子向けの2種類のガチャガチャがあって、お子様セットを頼むと、そのガチャを引けるラッキーコインが貰えます。息子は、女の子っぽい物は好まないので必ず男の子向け…

私と声⑰ 〜良くなりたい・術後の外来〜

手術後 外来での診察 術後何週目だったか覚えていませんが、術後初めての外来診察のお話です。まず、びっくりした事。なんと主治医が変わっていました。何がどうなったのか分かりませんが、主治医兼執刀医であった先生は移動されたらしく、新しくお会いした…

親として私が息子に出来ること〜2日間の日記〜

2020.7.3 (金) 今日は気圧の影響でしょうか、お昼頃から胸痛がして、それに加え背中の古傷がチクチクと痛む1日でした。神経痛だと分かっていても、心臓のあたりが痛むのはいい気がしないな。最後の訪問を終えて、早めに家に帰宅して、「症状があるときは少し…

息子のリハビリから学ぶ

2020.7.1(水) 強風と雨 今日の午前中は療育センターで息子のリハビリでした。 担当は作業療法士さん。40分のリハビリを月1回。 最初の15分ほどは作業療法。 机の上で、カマキリの絵の型を使ってクレヨンで絵を描いたり、スプーンやお箸でキラキラ綺麗なビー…

行き詰った時は・・・

2020.6.28 (日) 最近、子育てに行き詰まった・・。 6月に入り、コロナの自粛明けでいつもの賑わいが戻った保育園。それは、環境の影響をもろに受ける息子にとっては、ストレスが増えているのだと思う。驚くほど落ち着いて過ごせた5月とはうって変わって、些…

私と声⑯ 〜手術当日の心持ち〜

こんにちは。 今日は、手術当日の事を思い返していきたいと思います。 私が受けたBIOPEXという手術は、全身麻酔で行われます。口の中から機械を入れて手術するので身体にメスが入ることはありません。今回の手術は、してもしなくても良い手術。命には関わら…

私と声 ⑮ 〜(BIOPEX)手術前夜〜

こんにちは。 今日は、入院から手術前夜までのお話しを書きたいと思います。 入院当日から手術まで 私の受けた、声帯の手術(リン酸カルシウム骨ペースト注入術 BIOPEX)は、通常手術前日や当日に入院すれば良いのですが、私の場合は、喘息の発作が起こる事…

私と声⑭〜入院前夜とにかく嬉しかった事〜

こんにちは。 今日は、入院する前日の夜のお話しです。タイトルにも書きましたが。これは、単純にすごく嬉しかった事。どのように書くか迷いましたが、もう、嬉しいから、そのままいくつかご紹介します。 声の手術が必要な事や、その為に入院する事、学校を…

就学の選択

先日、来年度息子が入学する予定の小学校へ行きました。 通常、学校説明会は10月行われるのですが、発達障害などの特別な支援が必要な子供達は、5月初めに開催される就学説明会に参加します。そこで、就学へ向けてのいくつかの選択肢が提示され、その後どう…

私と声⑬~手術の説明を聞いて~

さて、久しぶりですが、書いていきます。 『私と声』 前回は、声帯の手術について医師からどんな説明を受けたのかをまとめてみました。 今日は、その説明を聞いて、私は何を考えたのかを書いていきます。 嬉しかった まずは、 喉に傷が残らない有効な治療法…

2020.6.11 (木)〜日記〜

今日から梅雨入り。 夕方、息子の歯医者の予約はキャンセルした。 夜ご飯はポトフ。 あまり食欲が無くて、息子にだけ食べさせた。 後から、お腹が空いてきて、卵かけご飯を食べようかなと思ったら、お茶碗が割れた。夫と一緒に住む時に買った夫婦茶碗。 何も…

2020.6.10 (水) 〜日記〜

今日の日記 最近の私は余裕がない。だから、「私と声」の続きも書けない。だから、とりあえず記録に残そうと思って、日記です。余裕がないから、思うままに書くから、読みにくいと思いますが。記録だから、いいかなって。 ◯ 午前中 児童精神科受診 保育園で…

頭の中の整理〜日記〜

今月の予定(小学校へ向けて) 頭が混乱しそうなので書き出してみます。 眼科への通院⇨最終的にメガネを作るのが目標。精査が必要だが、まだ目薬をさせないのと、眼科を怖がってしまいなかなか進まない。 歯科への通院⇨虫歯を治す。最近すっかり歯医者怖くな…

魔の6月〜2020.6.6 今週の日記〜

これは、載せるかどうか迷ったのですが、自分の記録として、載せます。 何もいい事書いていないので、あしからず。 火曜日 仕事を早めに終わらせて、夕方息子の歯医者に。 木曜日 仕事は、6月に入り訪問件数が急増。 朝9時から昼休憩なしの1時間 × 6軒ぶっ通…

第4回 難病児ツイオフのお知らせ

2020年6月19日(金)午後8時半〜 6月21日(日)夜まで 第4回難病児ツイオフが開催されます。 Twitterで、難病児ツイオフ主催者専用アカウント をフォローして頂くと、詳細が分かると思います。気になる方は是非覗いてみてください。当日、参加するのはちょっ…

5月が終わり6月に〜日記〜

2020.5.30(土) 朝ごはん 朝、生しらす&いくら丼を食べて1日のスタート。 夫が朝のジョギングがてら、近くの市場で買って来てくれました。 朝どれ新鮮♡ 整形外科 今日は、整形外科に行きました。 2回目の受診。2ヶ月程前痛めた右手首の靭帯の経過を診てもら…

医師からの説明(反回神経麻痺・手術)〜私と声⑫〜

こんにちは。 今日は、反回神経麻痺という障害や、その治療について、私が病院で説明された内容を書いてみます。私は、専門学校1年生、19歳の冬に、麻痺した声帯に対する手術を行いました。 『リン酸カルシウム骨ペースト(BIOPEX)を用いた声帯内注入術』 …

漫画家夫妻とPOPEYE~日記~

2020.10.27 セブンルール 先日、子供を寝かしつけた後にTVをつけたら、セブンルールという番組がやっていて、漫画家の鳥飼茜さんと、浅野いにおさん夫婦が出ていた。初めて実物を見たし、2人のご飯を食べるシーンとかが流れていて、なんだか貴重なものを見…

雨の音で歌をうたおう

2020.5.24(日) 我が家に新しく仲間入りした2匹。 尻尾がハートなのが女の子で。稲妻なのが男の子。 この子達は、雨が降った日だけ飾る予定。 雨の日の楽しみに♬ 今年の梅雨のラッキーアイテム。 2人仲良く相合傘♡ 風が強い日は、こんな感じに飾ります。 …