リハビリのひと場面より

「疲れるってことは、生きてる証拠だな。」

先日のリハビリのひと場面で、90歳をすぎ100歳に向かっておられる方が、微笑を浮かべながらつぶやいた言葉。

私は正直ハッっとしました。なんと表現すれば良いのか難しいのですが、とにかく「ハッと」した。というのが1番近しい言葉な気がします。

このブログでも折に触れ何度も書いてきた事。おそらく先天性心疾患をはじめ多くの内部障害を抱えて日々を生きている方々の多くの共通した悩みでもあるかもしれません。

⚪︎疲れやすい

⚪︎体力がない

⚪︎体力さえあれば、もっと色々なことが出来るのに

⚪︎前向きな気持ち、向上心、活動欲などの「自分の内面的な心」と、「自分の身体の体力」の解離

⚪︎体力があれば、体力さえあれば…。

何度も感じてきました。無理も無茶もしました。

比べない。自分と他人で比べない。自分の人生は自分のペースで、学び、働き、楽しみ、生活を営んでいく。

でも、疲れた時はやはり、気持ちが沈む、少し歩いただけで疲れてしまう。1日に何個も予定をこなせない。もっと体力があれば、人並みに働け、もっとお金も稼げて、好きなところに行け、好きなものを買い、好きなものも食べれるのに。いや、待てよ。人生それって1番大切な事か？私の人生で1番大切な事とは…？

兎にも角にも、

「疲れるって事は、生きている証拠だな。」と

私はこれから、何度も思い、心の中でつぶやくだろう。「疲れる」というネガティブなワードから、「生きている」というポジティブなワードを。

物語ロスを救え

と、いきなり写真から始めてみましが、今回は、「物語ロスを救え」というお題です。今年熱中したアニメ、西尾維新原作の「物語シリーズ オフ&モンスターズ シーズン」の終了で、心にすっぽり空いた心の隙間を埋めるべく、今年1年を物語シリーズ軸で振り返ります。

2023年12月、クリスマスに合わせ映画館で上映された「SPY×FAMILY」を見に行った時に、物語シリーズのエピソード0である「傷物語」が再編集、再アテレコされ翌年1月に上映される事を知りました。

2024年1月1日、TOKYOMXにて「傷物語」の8分間の長尺の予告CMが放映されました。

2024年1月12日、映画「傷物語」を鑑賞しました。舞台挨拶のパブリックビューイング付きのチケットで、上映時間が3時間を超えるため、ポップコーンとドリンク「キスショットアセロラコーラ（アクリルスタンド付き）」のセットを購入します。入場者特典のポスターと、アクリルスタンド、パンフレットをゲットしました。

1月18日、物語シリーズのアニメ化続編の制作決定の情報が解禁されました。

1月20日、物語シリーズのアニメ化続編制作決定の大ニュースを受けて、池袋の駅に看板が出たというので、家から割と遠い池袋まで遠路はるばる見に行きました。

1月末日

全国の主要都市の何ヶ所かの駅に、オフ&モンスターシーズンのポスターが掲示されるとの情報を受けて、横浜駅を捜索し発見したポスター。

5月　AbemaTVでシリーズ特別総集編「ココカラ始メル物語」が放映。アニメ化放映日が近いと知り嬉しくなりました。主題歌はYOASOBIに決定。

7月6日（土）Abemaにて「物語シリーズオフ＆モンスターシーズン」放映開始！！

「愚物語」「撫物語」「業物語」「忍物語」の順で放映されました。毎週土曜日22時から、同じ物語シリーズ好きのお友達と一緒に鑑賞しました。と言っても、それぞれの自宅で各々に、ですが。放送前後や放送中にLINEで感想を言い合ったりして、毎週楽しみました。1人で見ても面白い内容ですが、同好のお友達と一緒に見れば、２倍も３倍も面白さが増幅しますね。お友達に感謝です。

10月19日（土）Abemaにてアニメは最終回を迎えました。まだまだ残る原作はありますが、今回はこれにて終了という運びで。次回アニメ化の情報のなどはありませんでした。でも、きっと原作の最後までアニメ化してくれると信じて、いつまでも、待ちます。阿良々木暦と戦場ヶ原ひたぎの恋の結末を書いた「戦物語」は、映画になっても良いくらい素晴らしい作品だと思います。

11月現在

という事で、物語ロスを迎えたわけですけれど、そんな私に友人がプレゼントしてくれたのが、こちらのフィギュアでした。アニメに出てくる忍野忍が、バスタブで入浴中の、可愛いフィギュアです。バスタブは、忍ちゃんが大好きなドーナツで埋め尽くされています。このフィギュアは、数年前にアニメ化し、Blu-ray Discで発売した「偽物語」のパッケージの表紙をフィギュア化したものみたいです。

Blu-rayのパッケージのイラストを見ながら、アヒルを正しい向きに直してみます。

自分の本棚も並びをリニューアルし、西尾維新コーナーを作って、物語ロスを埋めるべく視覚から遊んでみました。西尾維新の「返却怪盗シリーズ」全3巻です。表紙が綺麗ですね。隣に、忍ちゃんもいます。

「大人になった先天性心疾患」のブログですが、全然病気のこと書いてないですね。でも、自分の心がウキウキする事って大事だから、そんな日常を綴るのも良いでしょうか。病気があっても、障害があっても、制限があっても、健康的になれる瞬間をたくさん持つことは、豊かで大事だなと思います。

おしまい。

【2024年】38歳になりました

2024年夏、私、誕生日を迎えまして38歳になりました。大動脈弓離断症、心室中隔欠損を持って生まれてきたご本人さんや、親御さんの、何かの希望になれば、希望とまで言わなくとも、「大人になって理学療法士をして子供産んで生活しているとある女の人がいるんだなー」と、ふと思ってくれる瞬間があれば、嬉しく思います。大人になる事がえらい事でも、仕事を持っている事がえらい事でも、子供がいることがえらいことでも、ないのですが。

それぞれの人生ですものね。

今年読んだ本で、とても共感した文章がありました。集英社文庫、佐々涼子さん著、エンド・オブ・ライフの一説より。一部自分に重ねて文章を改変して書いてみます。

「予後を気にして生きてきたら、それだけの人生になってしまう。私は、私自身であって、病気は私の一部分でしかないのに、心臓の病の治療ばかりに目をかけていたら、心臓の病のことばかり気にする人生を送ることになってしまう。闘うのではない。根治を願うものでもない。無視するでもない。心臓の病に感謝しながら、普段は心臓の病を忘れ、日常生活という、私の『人生』を生きていきたいんです。」

病気から教えてもらった事、沢山あります。その経験が今の私を作っています。私の思う日々の「しあわせ」という感覚も、私の「しあわせ」の定義も、その経験がなければ、味わう事ができなかったかもしれません。これまで共に生きてきた病気に感謝します。しかし、小さい頃から言われてきた「心臓病の○○ちゃん」ではなく、「私の一部分の心臓病」という気持ちで、心臓病に全てを支配されることなく、自分の人生をカラフルに生きていきたいと思います。でも、心臓病に感謝します。

そんな事を思った、38歳の誕生日の夏でした。

最近購入した6冊の本

今日は霧雨。通院の帰り、近くの大学で入学式があったらしく、スーツ姿の大学生やその親御さん達で駅がごった返していました。春ですね。

さて、最近は気持ちが停滞していました。理学療法士になって約14年、訪問看護ステーションに勤めてから（在宅医療・介護に携わってからから）、9年が経ちました。自分はこのままで良いのでしょうか。子供が出来てからは体力や体調優先、外部の勉強会や実技の講習などから遠ざかっています。それでも、目の前の利用者さん患者さんを1人1人丁寧にみていこうと、そうすれば、少しずつ理学療法士としても成長していけると、信じてやってきたつもりですが、経験年数の数字ばかり増えてきて、少し焦りを感じてきたのかもしれません。

大きな事を100個言って、ひとつでも叶えたら「あの人すごい」となるそうです。だから日頃から口に出して種をまいておく事が重要なのだそう。あとは、地道な努力を惜しまないこと。

私は1つ目標を決めたら絶対にそれを形にしたい性格です。1つずつ取り組んでいくタイプです。誰かに自分の実力を誇示する為にやっている訳ではないから、目標を決めた時も、それに向かって努力している時も、それが実った時も、それを誰かに言うこともあまりなかったです。100個種をまいて良いなんて、それを誰かに言って、たとえ全部叶えられなくても落ち込まなくて良いなんて、1つでも叶えば良いなんて、思いもしませんでした。

だから、深く考えずに、思いついたことから勉強してみよう。1つに絞らずいくつか手を出しても良いし、無理なら途中で止めても良いし、他に興味がわいたら、そちらに路線変更しても良い。とにかく種をまいて、どれか1つに花が咲けば「すごい」と言えるのだ。と、思って、新しく何かを始めるハードルを下げてみようと思います。

私は、本屋さんを巡るのが好きで、八方塞がりになると、自然と本を沢山買います。ということで、先週本屋さんで買った本をご紹介します。なるべく色んなジャンルから選んでみました。

↓それが、こちら。

↓背表紙

気になる本はあったでしょうか？

「三体」はSF小説で最近Netflixでドラマにもなったそうです。物理学や宇宙の話、登場人物が中国の名前、という事で読み始めに苦戦していますが、半分くらい読むと、もう面白くて止まらなくなるらしいので、そこまで頑張って読み進めてみます。今は1/3くらい読んだ所です。

「西洋絵画の教科書」は、教科書と書いてあると堅苦しいのですが、有名な絵画が沢山載っていて、解説もあるのでとても面白いです。美術館に行きたくなる本です。あるいは、画集を買いたくなる本です。寝る前や、ホッとしたい時、三体を読み疲れた時の箸休め、に読んでいます。

「星を編む」は、凪良ゆうさんの書いた本で、昨年本屋大賞を受賞した「汝、星のごとく」の続編です。私は、凪良ゆうさんの書いた物語が1番感情を揺さぶられます。文章も好きです。好きな作家さんは誰？と聞かれたら、凪良ゆうさんと答えると思います。「星を編む」もとても良かったです。「星を編む」は、昨年の「汝、星のごとく」に引き続き、今年の本屋大賞10作品にノミネートされました。本屋大賞とは、全国の書店員さんのみ投票できる賞で、一次投票で一人3作品を選んで投票、一次投票の集計結果で上位10作品をノミネート本として発表、二次投票はノミネート作品をすべて読んだ上で、全作品に感想コメントを書き、ベスト3に順位をつけて投票。二次投票の集計結果により大賞作品が決定される、という仕組みです。本に順位をつけなくても良いのですが、本の祭典なので楽しみましょう。さて、凪良ゆうさんは、2年連続で本屋大賞を受賞出来るでしょうか。結果は4月10日発表！乞うご期待！

「ある行旅死亡人の物語」は、2人の記者の取材記録で、ジャンルはノンフィクションです。行旅（こうりょ）死亡人とは、病気や行き倒れ、自殺等で亡くなり、名前や住所など身元が判明せず、引き取り人不明の死者を表す法律用語です。この本は、2020年4月に兵庫県尼崎市のあるアパートで孤独死していた女性の身元を調査していく、2人の記者の取材をもとに書かれています。放送作家の佐久間宣行さんが紹介していて、この本を知りました。黙々と読み進められる、今は生きていない人を取材していく記者の熱量と、自分とは全く関係のない1人の女性の人生に、想いを馳せる事が出来る本で、読んで良かったと思います。

「成瀬は天下を取りに行く」という本も話題の本で、これも今年の本屋大賞10作品にノミネートされています。いつだって変で、自分の道を突き進む成瀬あかりの歴史を、周囲の人の人生とともに描いていく青春ストーリーです。中高生でも読める読みやすい文章です。重く深いテーマでは無いので、さらっと読めます。少し物足りない気もしたのですが、何故か読み終わった後に、ずっと成瀬の事を考えてしまう。そんな余韻のある不思議な本でした。冒頭の、「大きな事を100個言って、1つでも叶えたら…」の下りは、成瀬の生き方から拝借しました。

「還暦不行届」はエヴァンゲリオンや、シンゴジラ、シンウルトラマンなどの監督である庵野秀明の日常を、奥様である安野モヨコが書いたエッセイ本です。これは2冊目で、本当は1冊目の「監督不行届」を買いたかったのですが、在庫がなく、2冊目から書いました。まだ未読で、今夜から読んでみたいと思ってワクワクしています。エッセイ本だから、読みやすいと思います。

映画のお話と今年の抱負

2024年1月、今月買ったものや、鑑賞した映画をご紹介。

まずはコレ。ビーズのストラップ。真ん中には「CHEER」の文字。

昨年末、家の鍵をつけていたポチャッコのキーホルダーが壊れてしまい、代わりに、中野ブロードウェイで買ったセーラームーンのストラップをつけていました。が、サイズが小さくてなんだか少し物足りない気がしていたので、このビーズのストラップを追加してみたら。カラフルでポップなキーホルダーに生まれ変わりました。今年は、「カラフル」に生きてみたいです。

大人になった先天性心疾患として、日々思う事、体感する事はもちろんあるし、それも言葉にもしていきたいですが、

先天性心疾患としての私だけにとらわれず、より解き放たれて、自分をカラフルに生きてみたいなと思います。

続いては、こちら。ハートのポシェット。

小さくて、何も入りません。飴玉くらいは入るかな。お薬でも可。私は、思い出とか、愛とか、を入れよう。

こんな感じで服と合わせます。この鞄としての役割は無意味なポシェットをつけて、今年は色んな思い出をこのハートに詰めていこうと思います。

さて、ここからは、鑑賞した映画。

①傷物語〜こよみヴァンプ〜

以前映画化された、西尾維新原作の物語シリーズ「傷物語」3部作を、1つの作品にまとめたもの。音楽も撮り直したり、アテレコも一部撮り直したり、したそうです。3部作は、鉄血編、熱血編、冷血編に分かれていますが、冷血編を撮り終わった直後に、今回の映画を新たな作品として、1本にまとめる話が出て、制作を始めていたそうです。発表までずいぶん長い間、あたためていた様です。今回のテーマは、シリアスなヴァンパイアストーリー。コミカルなシーンや、羽川翼のお色気？シーンは大きくカットして、阿良々木暦とキスショットにスポットライトを当てて構成し直した作品となっていました。これは、成功じゃないでしょうか。以前の3部作も最高な仕上がりだったけど、この作品もまた視点を変えた最高な仕上がりになっていました。

左がパンフレットで、右が入場者プレゼントで配られるA4サイズのポスター。黒い縁取りの額とかに入れて飾ろうと思っています。

今回は、映画上映後に舞台挨拶のパブリックビューイングがついている回だったので、上映時間は3時間越え。お腹が空かないようにポップコーンと、劇場限定ドリンク「キスショット・アセロラ・コーラ〈改〉」を購入。購入者には、アクリルスタンドがついてくるので、それ目当てに買いましたが、ザングリアシロップが入っている甘ったるいコーラは、意外にも、すごく美味しかったです。

アクリルスタンドは、第3番目の変身後にキスショットがお辞儀してあいさつするシーン。

そして、昨日発表された重大なお知らせ。アニメ物語シリーズの制作が再始動するそうです。まだアニメ化されていなかった、オフシーズンとモンスターズシーズンがアニメ化するそうです。ちなみに、今出ている最新作の「戦物語」は、暦と戦場ヶ原ひたぎの集大成で、とても感動する作品で、必ず読んで欲しいのですが、これは、ファミリーシーズンと括られているので、アニメ化は、なし？かな。

さて、お次は、

②窓際のトットちゃん

黒柳徹子の自伝の「窓際のトットちゃん」をアニメーション化した映画。映画化の話は何度も来ていたそうですが、黒柳徹子が全て断っていて、今回、アニメーションなら思い描いている映像が作れるかもしれない。と、映画化を快諾したそうです。全編手書きで作られており、とても綺麗な色彩と、子供達のこどもらしい可愛い動きが表現されていたのが印象的でした。同じく特性を持っている息子に重ね合わせながら、また今の黒柳徹子さんをつくりあげたその一部を、のぞかせて頂く心持ちで鑑賞しました。

これが、パンフレット。迷っている方は、是非買ってください。映画のパンフレットは当たり外れがあるけれど、これは当たり。全ページ可愛くて、情報量が多くて、黒柳徹子さんからのメッセージや対談も載っていて。読み物としてすごく楽しめました。

トットちゃん役を演じた子役の女の子（大野りりあなちゃん）の声がとても可愛らしく、その周りを固める豪華俳優陣（役所広司、小栗旬、杏、滝沢カレン）の声も素晴らしかったです。映画鑑賞後は、黒柳徹子さんのYouTubeで、窓際のトットちゃんのインタビュー動画があるので、それを見れば完璧だと思います。

おしまい。

【2023年】37歳になりました。

2023年、年の瀬ですね。

私は、今年、37歳になりました。

私は、先天性心疾患という生まれつきの心臓の奇形を持って生まれてきました。病名は、大動脈弓離断症、心室中隔欠損です。0歳、1歳、13歳と、心臓の手術は５回してきました。その手術の中で、避けられなかった（仕方がなかった）合併症として、右横隔神経の麻痺と、左の反回神経の麻痺があります。その影響で、右の横隔膜が動かないので、呼吸が浅いです。動くとすぐに息がきれます。左の声帯が動かないので、声が出しづらいです、大声が出せないです、物を食べたり飲んだりする時にむせる事が多いです。誤嚥します。20歳の時に声帯を再建する手術をしました。その後、声を出すリハビリをしました。その甲斐あって、不便ではあるけれども、人と話す仕事も出来ています。あとは、子供の頃に手術した際に胸骨を止めていたワイヤーをとる手術を30歳くらいの時にしました。比較的簡単な手術です。3年前から、突然血尿が出始めました。たくさん検査をしましたが、心臓とは関係ないようで、原因はまだ分かっていません。私の尿はいつも赤いです。定期的に精神科（メンタルクリニックって言った方が聞こえがいいのか⁉︎）にも通っています。自分のこととか、子育てのこととか、先生に話を聞いてもらって心の浄化を図っています。

こんな私です。私がブログで語れるのは、これらの経験とともに過ごしてきた私の人生のことです。もし何かこの経験をお話しする事が、誰かを助けたり励ましたり、笑わせたり、私と同じ人いたんだ！と、思ってくれたりしたら良いなと思います。

先天性心疾患と大きくくくっても、それは大き過ぎて、人それぞれ病名も症状も、環境も、性格も、その人が持っている「希望」だったり、「夢」だって違います。同じようでいて、みんな違います。

私は37歳になりました。

私は子供が1人います。

私は理学療法士として働いています。

読書や、映画や、アニメが好きです。

私は、「結婚して自分の家族を持つ」ことと、「理学療法士」になることが高校生の頃の夢でした。頑張ったから夢が叶いました。頑張っても叶わない夢があることも知っています。でも、頑張って夢を叶えました。

次の夢は、「80歳まで生きること」です。本当は、何歳に死んでもいいと思っているし、たとえ一瞬でも、どう生きたが大事で、命の長さに大きな意味はないのかもと思います。

それでも、「同じ病気の人で、80歳まで生きた人がいる」という事実が、誰かの希望になってくれたら良いなと思います。だから、今は、「80歳まで生きること」を夢にしています。叶うか叶わないかは分からないけど。もし叶って、それが誰かを励ますささやかな1つになれば、嬉しいです。

とりあえず、37歳。今年もよく生きた。と、自分で自分をお祝いして、今年のブログ納めとさせて頂きます。

2023.12.29

夏のお買い物

今日は、みなとみらいを散歩しました。みなとみらいには、ディズニーストアと、スヌーピーショップと、サンリオショップが全部揃っていて、今日は3つのお店をはしごする予定です。他にも、ジブリ作品のグッズが売っている「どんぐり共和国」や、「JUMPストア」なるものもあり、みなとみらいはアツいです。

まずは、スヌーピーストアから。

スヌーピーは、ピーナッツという漫画のキャラクターだそうですが、実はあまり詳しく知りません。そんな人におすすめな商品はこちら。

お菓子ですが、パッケージが可愛いです。ピーナッツのキャラクターの相関図が出ていました。スヌーピーの兄弟ってこんなにいるのですね。

さて、夏になり我が家では毎日やかんで麦茶を作ります。息子がゴクゴク飲むので、麦茶ボトルが1つでは足りません。そこで、見つけたのが、こちらです。

スヌーピーの麦茶入れ。縦置きも横置きも出きて、暑いお湯を入れる事も出来る、見た目が可愛くて機能も良い、買うしかない。我が家の冷蔵庫ポケットにもピッタリ収まりました。

私の大好きなお家のマイスペースは、本棚ですが、真っ白な本棚なので、すぐにホコリが溜まってしまいます。そしたら、こんな商品を見つけました。これで、ホコリ対策もバッチリです。ちょっと眠たそうなこの子は、スヌーピーの兄弟の“オラフ”でしょうか。

可愛いショップの袋に詰めてくれました。

さて、次はサンリオです。

サンリオではポチャッコのくしを買いました。梅雨の時期は、ヘアスタイルが崩れがちですが、これをバックに忍ばせておけば、いつでも髪をとかす事が出来ますね。

朝と夜に顔を洗う時には、前髪がぬれないように、ヘアバンドを使います。今私が使っているのは、101匹わんちゃんのヘアバンドですが、ずっと使って来たので、だいぶくたびれてきました。新しいのに新調します。そこで、選んだのは、タキシードサムのヘアバンド。

裏には羽が生えています。

　

これで、毎朝ウキウキした気分で顔を洗えます。サンリオは、キティちゃんからシナモロールまで、色んなキャラクターがいてどれも可愛いのですが、どのキャラが1番好きなのか、まだ自分では分かりませんでした。でも、実際にお店に足を運ぶと、自然と「キュン」とするキャラクターが分かるみたいで、今日から私の推しキャラは、「ポチャッコ」と「タキシードサム」にします。サンリオでは、お買い物をすると、小さなおまけをつけてくれるのですが、今回はクロミちゃんのシールをくれました。

さて、最後はディズニーストアです。

毎日暑いですね。私はこの間、太陽が照りつける晴天の日に、用事があって息子の小学校まで歩いたのですが、照りつける日差しがキツく、こんな時に、頭や顔への日差しを遮る帽子があったらな…と思いました。そしたら、見つけました。こちらです。ちゃんとUVカットの素材で出来ているそうです。

一見普通の帽子に見えますが、実は中はこうなっています。かぶるとミッキー達がほんの少しだけ見える仕様になっていて、さりげない控えめな感じが気に入りました。ちょっと近所を歩く時に重宝しそう。

そして、今日家を出る時は大粒の雨が降っていました。私は自分のお気に入りの傘を持っていなく、雨が降った時は、いつもビニール傘を使っていました。そこで、一目惚れしたのがこちらです。一見、ピンク色の普通の傘に見えますが、

傘を広げると、自分にだけ見える内側の模様が素敵でした。

リトルマーメイド、人魚姫のアリエルと王子様です。これは、地上の世界の人間の男に恋した人魚アリエルが、悪い魔女から、美しい歌を歌える自分の声と引き換えに、足をもらい、王子様に会いに行きます。王子様とアリエルは、船に乗ってデートをしますか、アリエルは声を奪われているので、話すことが出来ません。言葉なんてなくてもお互いの心が近づく素敵なワンシーンです。これで、雨の憂鬱な日も外出する楽しみが出来ました。ディズニーでは、ミニーちゃんの袋に商品を入れてくれました。

最近は、お買い物注意報発令中です。まぁ、夏はお誕生日月間なので、自分へのご褒美という事で…。しかし、ちょっと最近は買いすぎですので、ここいらで、少しお財布の紐を絞めましょう。と言いながらも、帰りは、イタリアンのお店で、お店自家製のサングリアを飲みました。ワインにフルーツを入れたお酒です。

夫と合流したので、おつまみののりチーズと、ピザとパスタも頼みました。

美味しかったです。

おしまい。