夏のお買い物

今日は、みなとみらいを散歩しました。みなとみらいには、ディズニーストアと、スヌーピーショップと、サンリオショップが全部揃っていて、今日は3つのお店をはしごする予定です。他にも、ジブリ作品のグッズが売っている「どんぐり共和国」や、「JUMPストア」なるものもあり、みなとみらいはアツいです。

まずは、スヌーピーストアから。

スヌーピーは、ピーナッツという漫画のキャラクターだそうですが、実はあまり詳しく知りません。そんな人におすすめな商品はこちら。

お菓子ですが、パッケージが可愛いです。ピーナッツのキャラクターの相関図が出ていました。スヌーピーの兄弟ってこんなにいるのですね。

さて、夏になり我が家では毎日やかんで麦茶を作ります。息子がゴクゴク飲むので、麦茶ボトルが1つでは足りません。そこで、見つけたのが、こちらです。

スヌーピーの麦茶入れ。縦置きも横置きも出きて、暑いお湯を入れる事も出来る、見た目が可愛くて機能も良い、買うしかない。我が家の冷蔵庫ポケットにもピッタリ収まりました。

私の大好きなお家のマイスペースは、本棚ですが、真っ白な本棚なので、すぐにホコリが溜まってしまいます。そしたら、こんな商品を見つけました。これで、ホコリ対策もバッチリです。ちょっと眠たそうなこの子は、スヌーピーの兄弟の“オラフ”でしょうか。

可愛いショップの袋に詰めてくれました。

さて、次はサンリオです。

サンリオではポチャッコのくしを買いました。梅雨の時期は、ヘアスタイルが崩れがちですが、これをバックに忍ばせておけば、いつでも髪をとかす事が出来ますね。

朝と夜に顔を洗う時には、前髪がぬれないように、ヘアバンドを使います。今私が使っているのは、101匹わんちゃんのヘアバンドですが、ずっと使って来たので、だいぶくたびれてきました。新しいのに新調します。そこで、選んだのは、タキシードサムのヘアバンド。

裏には羽が生えています。

　

これで、毎朝ウキウキした気分で顔を洗えます。サンリオは、キティちゃんからシナモロールまで、色んなキャラクターがいてどれも可愛いのですが、どのキャラが1番好きなのか、まだ自分では分かりませんでした。でも、実際にお店に足を運ぶと、自然と「キュン」とするキャラクターが分かるみたいで、今日から私の推しキャラは、「ポチャッコ」と「タキシードサム」にします。サンリオでは、お買い物をすると、小さなおまけをつけてくれるのですが、今回はクロミちゃんのシールをくれました。

さて、最後はディズニーストアです。

毎日暑いですね。私はこの間、太陽が照りつける晴天の日に、用事があって息子の小学校まで歩いたのですが、照りつける日差しがキツく、こんな時に、頭や顔への日差しを遮る帽子があったらな…と思いました。そしたら、見つけました。こちらです。ちゃんとUVカットの素材で出来ているそうです。

一見普通の帽子に見えますが、実は中はこうなっています。かぶるとミッキー達がほんの少しだけ見える仕様になっていて、さりげない控えめな感じが気に入りました。ちょっと近所を歩く時に重宝しそう。

そして、今日家を出る時は大粒の雨が降っていました。私は自分のお気に入りの傘を持っていなく、雨が降った時は、いつもビニール傘を使っていました。そこで、一目惚れしたのがこちらです。一見、ピンク色の普通の傘に見えますが、

傘を広げると、自分にだけ見える内側の模様が素敵でした。

リトルマーメイド、人魚姫のアリエルと王子様です。これは、地上の世界の人間の男に恋した人魚アリエルが、悪い魔女から、美しい歌を歌える自分の声と引き換えに、足をもらい、王子様に会いに行きます。王子様とアリエルは、船に乗ってデートをしますか、アリエルは声を奪われているので、話すことが出来ません。言葉なんてなくてもお互いの心が近づく素敵なワンシーンです。これで、雨の憂鬱な日も外出する楽しみが出来ました。ディズニーでは、ミニーちゃんの袋に商品を入れてくれました。

最近は、お買い物注意報発令中です。まぁ、夏はお誕生日月間なので、自分へのご褒美という事で…。しかし、ちょっと最近は買いすぎですので、ここいらで、少しお財布の紐を絞めましょう。と言いながらも、帰りは、イタリアンのお店で、お店自家製のサングリアを飲みました。ワインにフルーツを入れたお酒です。

夫と合流したので、おつまみののりチーズと、ピザとパスタも頼みました。

美味しかったです。

おしまい。

先週の水曜日

先週の水曜日は、定期検診でかかりつけの大学病院へ行きました。結果は良好。動くと息が切れたり、動悸がしたり、そういう症状は年々、少しずつ増えてはいるけれど、心臓の状態としては良いですよ。と、先生からお墨付きを貰いました。他人と比べない事、ですね。ついつい、人並みの体力や、息切れや動悸がしない健康な体が、羨ましくなる瞬間はありますが、たくさんの手術に耐えて今も動き続けてくれる「私の心臓」を愛してあげないといけないですね。

さて、恒例の病院受診後の、お楽しみタイムです。幼少期の定番は、キディランドやクレヨンハウス。高校生、学生の頃の定番は、竹下通り・ラフォーレ原宿、ときまして、大人になった今、新たな『お楽しみスポット』を開拓しました。その名も、『中野ブロードウェイ』！！サブカルチャーの聖地とも言われている中野ブロードウェイですが、昭和のおもちゃや、書籍、アニメグッズやフィギュア、など、色々なものが売っていて、見学するだけでも楽しいと思います。この日が初めての中野ブロードウェイデビューである私は、1人では右も左も分からないため、「今から、中野ブロードウェイに行きます。」と友人にメールをしました。友人は優しくて親切で、仕事中であるにもかかわらず、初心者でも楽しめる中野ブロードウェイの周り方を教えてくれました。以下、友人からの返事。中野ブロードウェイに行く方は参照してみてはいかがでしょうか。

↓

『まず、エスカレーターに乗ります。三階に着きます。三階がメインなので一周しましよう。タコシェという本屋が必見です。四階にのぼると、閑静です。まんだらけ変や、という高価なおもちゃを売ってる店をみましよう。高いから博物館気分で。まんだらけ海馬とか、マニアックなスピリチュアルな本屋も必見です。2階は、アイドルやアニメの細々したもの、ゆったりした喫茶店があります。らしんばん、で、お気に入りのアニメグッズが手に入るかも。両親的な値段です。歩けば、同じものが安く買える店もありますが、タイムイズマネーですからね。地下に、七色のソフトクリーム屋があります。３種類をカップで食べるのが妥当ですね。ブロードウェイじやないけど、サンモールの入り口に大判焼き屋があつて、そこのカスタードが美味しいです。』

どうでしょうか。これさえ分かれば、1人での中野デビューも怖くないですね！というわけで、アドバイス通りに中野ブロードウェイでのお楽しみ時間を満喫してきました。

中野サンモールという商店街を抜けて、中野ブロードウェイに到着。

早速、順番にお店を散策していきます。セーラームーンのストラップがいくつかありましたが、変身コンパクトの上にちょこんと乗っているこのストラップが可愛いです。でも、まだまだお店はあるし、とりあえず保留にしましょう。

Qposketシリーズのフィギュアが色々ありました。アニメキャラは駿河屋などでよく見ますが、Disneyプリンセスも種類豊富に揃っていました。そういえば、私は幼少期に、ディズニーアニメが大好きで、シンデレラ・白雪姫・アラジン・眠れる森の美女・ライオンキング・101匹わんちゃん・美女と野獣、色んなビデオを持っていて何回も繰り返し見ていました。中でも不思議の国のアリスがお気に入りで、中学生の時の長期入院では、ディズニーの元になったルイスキャロルの原作、「不思議の国のアリス」「鏡の国のアリス」を愛読していました。という訳で、アリスのフィギュアも、候補にいれつつ、とりあえず保留にします。

少し歩くと、変身コンパクト、変身スティックなど、女子心をくすぐるような、懐かしの昭和おもちゃコーナがありました。中でもセーラームーンの変身スティック関連が熱かったです。私は、昔持っていた変身コンパクトを見つけて、1人興奮。これでよく遊んだな。

セーラームーンの主要戦士のフィギュアはたくさんありますが、これは珍しいなと思いました。月野うさぎの親友、大阪なるちゃんのフィギュア。なるちゃんのフィギュアなんて存在していたんですね。お宝を発見した気分で嬉しかったです。流石のお値段。

ショーケースには小さなDisneyキャラ達がいっぱいいました。

こんなに沢山の中から、2秒で目に入ってきたのはこちら。「不思議の国のアリス」のフィギュア達。「あっ、これこれ、今日私はコレを買いに来たんだった。」という不思議な気持ちになり即決。店員さんを呼び、「コレと、コレと、コレと・・・」と頼み、ショーケースから救ってあげます。

写真はありませんが、スパイファミリーのヨルさんとアーニャのパーテードレス姿バージョンのフィギュアと、チェンソーマンのパワーちゃんのフィギュアも良かったです。購入するか迷いました。

さて、家に帰り、買ったものを開封していきます。

①Qposket 不思議の国のアリス。よく売っているのは、もっと色味が濃い青のドレスなのですが、これは全体的に淡い色味で可愛かったです。

手には、アリスが白いウサギを追いかけて、穴に落ちて、最初に飲んだ、体が小さくなる不思議な飲み物が入っている小瓶を持っています。これが、小さいけど良くできてきて可愛いです。

②ショーケースから救い出した、不思議の国の仲間達。

1,いかれ帽子屋（マッドハンター）と3月うさぎ

2,トゥイードル・ディとトゥイードル・ダム

これは、双子の兄弟なので２つ買えばよかったです。

3,ハートの女王と白うさぎ

4,アリスとチェシャ猫

↓全員集合。こんな感じで飾りました。アリスコーナーの出来上がり。

③そして、帰る直前で、やっぱり欲しくなって、店に戻って買った、セーラームーンのストラップ。何かにつけようかとも思いましたが、落としたら嫌なので、このまま壁に飾りました。

病院が早く終わった日には、今度から中野が定番？？なるかも。ただ、中々早く終わる日がないんだよな・・・。そして、今週の水曜日（今日）の話もあるのですが、それはまた次の機会に。

おしまい。

スマイル巾着

久しぶりにブログを書いてみる。しばらく書いていないと、どう文章を書いて良いのか分からなくなるので、思いつくままに。お付き合い下さい。

今日は、心疾患でお世話になっている某大学病院の腎臓内科の定期検診の日でした。血尿が出始めて早2年、私の血尿は365日年中無休で、赤い尿にも慣れてしまってきた今日この頃です。腎生検という腎臓の1番大きな検査では１つの異常もなく、他の検査にも引っかからないので、原因不明ではあるけれど大きな病気では無さそうである。しかし、定期的に血液検査や尿検査で、腎臓の機能が落ちてないかは確認していこう。という事で、定期的に検査を受けています。血尿が出ることには慣れてきたけれど、異常の日常に慣れてきてしまっている事にも不安はあり、「本当にこのまま放っておいて大丈夫だろうか。何か見逃してしまっていることはないだろうか。」と、ふとした時に心配になる事もしばしばあります。だから、定期検診は、先生に今の気持ちを素直に話して、１つ１つ不安な気持ちを共有してもらって、先生と話し合う、そんな“場”になる事が理想だなと思っています。今日はそれがとてもうまくいって、先生との波長がピッタリと合って、今分かっていること、分からないこと、他に調べてみた方が良さそうなことを、先生と私で整理することが出来ました。気持ちがとてもスッとし、いい診察をしてもらう事が出来ました。私も今日の先生のような、こんなリハビリを心がけよう。医療者側からの一方的な知識の教授ではなく、私から患者さん（私⇨患者さん）、患者さんから私（私⇦患者）双方向にベクトルが交差し合うような、患者さんとの共同作業。そんな目標を感じられた1日でした。患者体験って大切。こんな体験無い方が良いのだろうけれど、あって分かる世界もある。

私が病気になって生まれてきた理由を考えるとしたら、今はそんなところ。「誰かを助けるための力」を持つために、自ら病気になって生まれてきた。そういう事にして、障害も自分を構成する“１つ”にして、日々楽しみながら生きていきたいです。実際には、苦しい事もあるけれど、自分の真ん中に１つ芯を通しておけば、壊れにくくなると信じて。そう思って生きていきます。

さて、今日は朝から病院に行っていたので、お昼には検査と診察が全部終わりました。子供が帰って来る夕方までには、まだ少し時間があります。病院で検査を頑張った日は、何か楽しい事を１つしてから帰宅するのが、小さい頃に母から教わった事なので、美味しいお昼を食べてから帰ろうと思い、電車に乗り1時間半、自宅の最寄り駅を少し通り過ぎて、以前から行ってみたかった行列の出来る「坦々麺」屋さんに行ってきました。初めて下車する駅でした。14時というお昼を少し過ぎた時間でしたが、20分くらい並んで、店内に入れました。坦々麺は、注文する時に、「辛さ」と「しびれ」をそれぞれ、0から5の6段階で選べるそうです。坦々麺屋さんに来ておいてなんですが、私はそんなに辛いのが得意ではないので（笑）、「辛さ2、しびれ2」で注文。初めてでよく分からないのですが、多分「しびれ」とは、山椒の量だと思われます。「山椒は小粒でもぴりりと辛い」の山椒。トッピングでのっていた筍が美味しかったです。

坦々麺を食べ終わると、時間もいい頃で、そろそろ帰ろうと駅まで歩いていきました。その道すがら、たまたま通りかかった路地で、「ハンドメイド商品のフリーマーケット」がやっているのを発見し、少し見てみようかなと軽い気持ちで立ち寄ってみることにしました。いくつかあるお店のなかで、デニムの生地をいろんな小物にリメイクした作品を売っているブースがあって、そこで見つけた『スマイルマークのミニミニ巾着』に一目惚れ。足をとめ眺めていると、「それ、全部1点ものでスマイル君の色や、巾着の色や、革紐がそれぞれ違うんです。」と店員兼製作者のmarikoさん。「すごい！可愛い♡」と感想を伝えて、いくつもある中から、お気に入りの１つを選び、隣にあった髪飾りと一緒に購入しました。

それはまるで、まだ母と一緒に通院していた子供の頃の思い出。帰りに寄った「クレヨンハウス」という絵本屋さんで、お気に入りの本を見つけて買ってもらった時の嬉しい気持ち、「今日はこれと出会うためにあった1日だったんだ。」と通院の疲れを忘れてしまうような、そんな懐かしい気持ちを思い出しました。marikoさんが心を込めて作ったスマイル巾着、大切に使いますね。お薬を入れて毎日持ち歩こうと思います。髪飾りも使いますね。marikoさん、ありがとう。

↓「辛さ2 しびれ2」の坦々麺

↓marikoさんのミニミニ巾着。選んだのはカラフルなスマイル君にピンクの生地を合わせた組み合わせ。

↓こちらも、marikoさんの手作り髪飾り。

良い1日になりました。

おしまい。

2月のお寺巡り

1月最終週土曜日

大船観音を見に行く。電車の中から見ていた大船観音は頭の方だけでしたが、まさか本当に上半身だけの観音様だったなんて知りませんでした。でも、雲が混じった青空のコントラストと、観音様の静観な表情と、静かな空間で、気持ちが穏やかになりました。観音様は、その身体の中にも入る事が出来ました。

邪気を払ってくれるというお守りを購入。何か1つ買うと、後から時間が経っても、あの時ここに行ったな〜と、思い出す事が出来るから、私はそうしています。

お昼は、イタリアンへ行きました。お兄さん１人でやっている小さなお店。本格窯がお店の真ん中にあり、注文してからピザを焼いてくれました。赤ワインをボトル１本、前菜とピザ2枚、ナポレターナ（アンチョビ＋オリーブ＋モッツァレラチーズ）とビスマルク（半熟卵＋ベーコン＋モッツァレラチーズ）を食べました。美味しかった！

2月1週目

泉岳寺へ。新しく出来た高輪ゲートウェイ駅で降り、そこから歩いて行きます。泉岳寺は、忠臣蔵の聖地で、徳川家康が創建した、赤穂浪士47人のお墓があるお寺です。何も知らないで行ったのですが、今日はその47人の志士が自害した命日でした。受付のような所で、お線香を90本渡され、47人のお墓をそれぞれお参りするように言われたので、そうしましたが、お線香を置くのに、なんどもしゃがんだり立ったりの動作を繰り返したら、太ももの筋肉痛になりました。

ここでは、日々の努力が報われるという、「勝守」を購入。お財布に入れておくと良いそうですが、私はコナンの安室透のぬいぐるみに持たせて飾ってみました。金のカードの表と裏はそれぞれデザインが違ってカッコいいです。

お昼は、担々麺で有名な中華料理店へ。担々麺を注文しました。これは美味しい。遠くから来る人もいるというのも納得でした。

2月2週目

浅草、浅草寺へ。朝から行ったにも関わらず、人であふれていました。特に、外国人観光客が沢山いました。

幸せが訪れるという、「鳴竜の鈴」のお守りを購入。鈴の音がキレイです。毎朝この鈴の音を聞けば、良い事が訪れるかな。

せっかく浅草に来たので、「東洋館」を観光。

お昼は昔からある老舗のもんじゃ焼き屋さんへ入りました。ウーロンハイを頼んだら、お通しはいかげそ。お店人気No.1の明太もちもんじゃを食べました。

帰りに散策した商店街のモールから、スカイツリーが見えたので、パシャリ。

2月3週目

明治神宮へ。人が沢山来ていて、混んでいました。広い敷地の外れに、清正井戸というのがあって、この井戸がパワースポットだと有名らしい。なんでも、この井戸の写真を撮って携帯の待ち受け画面にすると、幸運が訪れるという都市伝説があるとか…。私も、この井戸の写真を、数日間スマホの待ち受け画面にしてみましたが、どうしても私には、井戸というとリングの貞子のイメージが強く、見るたびに不気味な気持ちになってしまい、結局すぐに元に戻しました。

明治神宮では、「守り札」を購入。

お昼は原宿のステーキ屋さんに行きました。その後は、キディランドに寄り、さくらももこグッズを買いました。毎回病院帰りに連れて行ってもらった、思い出のキディランドです。来たのは10年ぶりくらい。コジコジの印鑑立て、ガラスのマグカップ、ちびまる子ちゃんのポストカードなど、「さくらももこグッズ」を購入。ちびまる子ちゃんのテレフォンカードは、人から頂きました。懐かしい初期のタッチのちびまる子ちゃんですね♫

2月4週目

鶴見駅にある總持寺（そうじじ）へ。ここのお寺の中には、とても静かで、落ち着きがあって、ゆっくり出来るという喫茶店があるそうで、その喫茶店目当てで行きました。喫茶店には、コーヒーから紅茶、ジュース、甘味スイーツまでなんでもそろっていましたが、私は冷たい甘酒を注文。少しだけ読書をしました。

喫茶店にお土産屋さんがあって、お財布に入れておくと、お金が「かっぱかっぱ」入るかも⁉︎という、ちょっと駄洒落ちっくなカッパのお守りを買いました。可愛い♡

この神社には有名人のお墓が多く、中でも石原裕次郎のお墓は有名で、わざわざ墓石までの道順を示す看板までありました。アントニオ猪木のお墓もあって、私はそっちの方が気になって、探し出して、挨拶をしてきました。「元気ですかー！！」と言ってくれる気がして。「天国でも元気でいて下さい。私も色々あるけど、元気でいます。」と心の中でアントニオ猪木さんに伝えました。

お昼は天麩羅屋さんに行きました。穏やかな優しい店主さんでした。エビ2本、ナス、キス、メゴチ、穴子、かき揚げ。天麩羅は結構好物で、美味しかったです。

パワースポット？巡りは2月でおしまい。結構楽しめたと思いますが、少しパワースポット疲れをしました。何事もほどほどに、ですね。

3月はどう過ごそうか…。

とある休日

2023.1.28（土）

今日は土曜日だけど、息子は防災訓練デーとかで、学校があり8:00に登校して行った。帰りは14:00。それまでに、少し気分転換をしようと思い、電車に乗り、朝からやっているコメダ珈琲店でモーニングを食べながら読書をする。

最近平野啓一郎の「本心」という本を読み終わったので、新しい本としてミヒャエル・エンデの「はてしない物語」という児童文学書を購入した。映画ネバーエンディングストーリーの原作だ。時間泥棒「モモ」を書いている作家さん。文庫版とハードカバーがあり、ハードカバーは少しお高めなのだが、重厚感のあるあかがね色のとてもキレイな本なので、そちらを購入。辞書みたいな大きさの本だが、カバンに入れて喫茶店に持って行った。モーニングのパンを食べた後、甘いミックスジュースを飲みながら、だいたい1時間半くらいゆっくりと読書をした。

児童文学だけあって、空想の世界のファンタジーで、童心に帰れるような、イマジネーションが広がる世界へと飛んでいけそうな、そんな物語でした。日々の生活に追われている人は、現実から離れて、本の世界を旅するような、そんな体験が出来る本。

しばらくすると、喫茶店も混んできて、入り口には席が空くのを待っているお客さんの列も出来始めた。キリが良い所で本を閉じ、喫茶店を出る。

少し歩くと、中華街がある。ちょうど、春節という中国のお正月の時期で賑わっていたので、中華街を散策する事にした。通りかかったある石屋さんに入ると、クリスタルやら、トパーズやら、オパールやら、色々な石が売っていて、宝石・鉱石好きな息子を連れてきたら喜ぶんだろうな、と思った。せっかくなので、アクセサリーなどを浄化できる水晶のさざれ石を購入。数軒隣にある、ハワイアン雑貨のお店で、貝殻の形の小さなお皿も買った。それにさざれ石を入れる事にした。とてもキレイ。パワーストーンや、普段から身につけている指輪などのアクセサリーを時々置いてあげると、浄化されて溜まった悪い気が減る、とお店の人が教えてくれた。スピリチュアルは信じる信じないあると思うけど、キレイだし、インテリアにもなるし、ちょっとお守り的な感じで、購入した。一緒に買った、カエルの置物と一緒に飾る。

さらに、散策していると、また別の雑貨屋さんを発見し入ってみる。お店の奥の方に進むと、本棚があって、普通の本屋さんには置いていないような、様々なジャンルの本が並んでいた。どれも、本の端っこが折れていたり、年期の入っている古本のような新品の本が沢山あって、好奇心をくすぐられる。ウキウキしながら眺めた。たまたま、「はてしない物語」も売っていた。

散策していたら、お昼時になり、路地にある小さな中華屋さんに入り、お昼を食べる。四川風麻婆豆腐。本場の味でピリリと辛くて美味しかった。机の脇に、占いのマシンを発見。小さい頃、父に連れられた喫茶店にあった、懐かしい昭和レトロなマシンだった。

そんなこんなで、そろそろ息子が帰ってくる時間なので、13：30前には帰路に着く。

夜は息子が、お風呂を入る入らないで、パニックになり母子ともに大変だったのだが、それはまた他のお話で…。（という書き方が、はてしない物語には良く出てくる。）

息子を寝かしつけた後は、来週食べるおかずを2品作り冷凍する。家族にどんなに美味しいと言われても、いつになっても、料理は何だか苦手意識がある。なぜだろう。子供の頃一緒に住んでいた祖母が、プロ級に料理が上手だったからか…。料理中は、最近借りたビートルズのホワイトアルバムを流した。ラジオや音楽を流しながら料理をするのがお気に入り。

今日のやる事が全部終わった。疲れもあるけど、やはり子供のパニックに付き合った時は、精神的にイライラしたり、落ち着かなかったり、落ち込んだりして、心が揺らぐ。寝る前に、温かい紅茶を入れて、「はてしない物語」をもう30分だけ読む。心をしずめてから、ベッドに入る。

この身体に生まれて良かったこと

さて、この身体に生まれて良かったこと。について書いていきます。このブログでは、病気になって思った事、感じた事、なった人にしか分からない事、などを色々と書いています。中には、苦労した事や、辛かった事、自分の病気に悩んだ思春期の頃の事など、決して明るくない話題も多くあります。諦めなければばいけない事もありました。でも、苦労も多いけれど、その１つ１つから少しずつ何かを学んで大人になってきました。病気という経験は、決して「かわいそうな出来事」ではなく、他の人が経験できない、「貴重な経験」だとも思います。そんなのキレイ事だと言われるかもしれません。キレイ事であると分かっています。けれど、キレイ事かもしれないけれど、今悩んでいる子供達やそのご家族の方、そして「あの頃の自分」へ向けて、少しでも将来の“希望”みたいなものを、最初に伝えておきたくて、この記事を書きます。

この身体に生まれて良かった事。

〇ささいな当たり前の事に幸せを感じられるようになった

　この瞬間は今でもはっきりと覚えていて、この感覚は忘れられません。前回少し書いた13歳入院時、私は、２か月間ベッド上での生活で、そのほとんどを集中治療室で過ごしました。人工呼吸器もつけていました。２週間は飲食禁止、その後もドロドロのミキサー食から少しずつ、という生活を終え迎えた退院日。病院の正面玄関を出た瞬間の出来事でした。

生暖かい風が頬にあたる感触、

日差しがまぶしいという感覚、

木々や葉が風にゆらされている カサカサ という音。

五感で感じる全ての感覚が、今まで生きていて感じたものとは一変し、一言では表現しきれませんが、「幸せだな。ありがたいな。生きてるな。気持ちいいな。心地よいな。」と・・・。当たり前の世界に感動を覚えました。13歳のこの入院を経て、些細な当たり前の事に幸せを感じられるようになりました。幸せな事です。

そして、

◯ 何かを失ったり、何かが出来なくなっても、それを乗り越える過程・乗り越えられなくても向き合っていく過程で、必ず何か得られるものがあり、それは、その人をより豊かな人間にしてくれる。

という事を知りました。その何かは、人によって違うかもしれません。それに気付くのは後になってからかもしれません。当たり前の幸せだったり、家族や友人、支えてくれる人の愛情だったり。価値観だったり。自分の強さだったり、弱さだったり。

◯物事を多角的な視点で見れるようになった。

病気があるから悪かったことも、病気があったから良かったこともありました。物事には2面性、多面性があって、万華鏡のように色々な視点から見ると、感じ方、考え方、受け取り方、多様な見え方がある事を知りました。

◯早い段階から、将来の夢が決まっていた。

　小学生にあがる頃には、いつから決めたのかは分かりませんが、当たり前のように 、将来は看護師さんになるんだと決めていました。高校生になり、その夢を具体的に考えた時、リハビリ職である理学療法士に路線変更をしました。理由はありますが、究極、看護師さんでも、理学療法士でも、どちらでも良かったのかもしれません。自分の経験が役にたつならば。なので、将来何になりたいか分からない。という悩みは、私の場合はありませんでした。幸せな事でした。

（先天性心疾患の方でも、色々な職業・働き方をしている人がいます。家庭に入って頑張っている人もいます。色々な生き方があります。）

◯ 障害をもって生きるという事を知れた。世界には、色々な人がいて、それぞれが生きているという事を知れた。周りに優しくなれた。

◯ある日突然当たり前のことが出来なくなる、不安やもどかしさといった気持ちを知った。また、必ず、なった本人にしか分からない辛さ、本人も言葉では表現しきれない“思い”がある事を知った。

分かろうとしたり、歩み寄ることはとても大事です。それと共に「本人にしか分からない辛さがある」という事を“知っている”事が大切だと思います。「家族にしか分からない思い」も、あると思います。その事を忘れずいたいです。そういう医療従事者が増えてくれたらいいなと思うし、私もそういう医療従事者でありたいと思います。

「こんな身体に産んでしまって申し訳ない。と、もし、一度でも思った事があるのなら、それは違います。今まで起こった全ての事が、人生の糧となり、今の私がいます」

私が、結婚式の時に、母へ向けたスピーチで話した言葉です。この言葉に尽きると思います。病気を持っている事で、辛い事、悩む事、できない事も、多々あります。本当に辛いその時は、そんな前向きになんて考えられません。私も、今でも何かあると傷ついたり、前向きになれない瞬間もあります。でも、それを1つ1つ経験していくことで、その全てが少しずつ糧になって、“今の私”に繋がっているのだと思います。病気も悪いことばかりではありません。人生その繰り返しなのかもしれません。

現実には、進行性の疾患の方や、身体の機能としての回復は難しい方、様々な方がいて、私が今まで書いた事が、簡単な事ではないし、キレイ事かもしれない。と思うこともあります。しかし、「キレイ事」でも、大切に、いつも心に留めておこう。と思います。私は、リハビリの仕事をしていますが、辛くて、苦しくて、前が見えない、そんな人がいたら、近くに寄り添ってあげられる人で居たいと思います。無理やり、人を変えことは出来ないから、その人が自分から前に歩き出せるまで、隣にそっと寄り添っていてあげる事が、大切なのかなと思います。

※このブログは、以前書いた、「この身体に生まれて良かった事①」「この身体に生まれて良かった事②」「きれい事。かもしれないけど・・・」を編集し、掲載したものです。

自分の病気を知りたい〜幼い頃の記憶と記録〜

私は、生後まもなく、自宅にて顔色が悪くなりチアノーゼーとなり、救急車で搬送されました。大動脈弓離断症・心室中隔欠損症と診断され、入院し手術をしました。その後１度退院し自宅へ戻り、次の手術に耐えられるだけの身体の成長や、体力がついたところで、１歳くらいだったでしょうか。再び入院し、手術となりました。その後は、13歳の時に再手術をする訳ですが、その時の記憶はしっかりと覚えています。

幼いころから、身体には手術の傷跡があったので、間違いなく手術をしたのでしょうが、産まれてから3歳くらいまで、この辺りの記憶はほぼありません。自分の病気に対する知識や、自分の身体がどうなっているのかの認識（病識と言われるもの）は、両親や祖父母、親戚など、周りの人から聞いた話や、当時の思い出話から知ることが全てでした。それが、自分の病識となっていきました。

ここが、後天性（生まれつきの病気ではなく、成長する過程で発症した病気や障害）と先天性の大きな違いなのではないでしょうか。ある程度大人になってから病気になれば、直接お医者さんから説明を受け理解します。しかし、先天性の病気は生まれつきなので、病気の事や、手術の内容、日常生活で気を付けることなどの説明を最初に受けるのは、本人ではなく両親です。幼少期に受けた手術や入院の記憶を、はっきり覚えている事は難しいと思います。

今は、私たちの時代と違い、先天性心疾患の子供が成長し大人になる過程の『移行医療』という言葉が注目されてきました。ある程度の年齢になったら、先生や看護師さんから、「本人」に対して、直接、病気についての説明や、気をつけなければいけない事、今後の起こりうる事などを説明してくれる様になって来たそうです。将来の自分の身体を、自分自身で管理して付き合っていけるようになる事が、自立していく上で大切です。それを医療者側も重要だと認識してくれて、手助けしてくれて、“患者教育”と呼ばれる様な事が行われる様になってきている気がします。まだまだ、課題はあると思いますが、少しずつ、少しずつ「先天性心疾患」を取り巻く支援や理解や環境は、良くなっていると思います。このまま、更に、更に、先天性心疾患を持って産まれた子供達が、安心して大人になれるような世界になっていってほしいです。

もし、現在、先天性のご病気を持って産まれてきたお子さんを育てているお母さん、お父さんがいたら、お医者さんから説明された病気の事、手術の内容、入院していた時の事、実際に手術をしてどのような状況になったのか、などなどを出来る範囲でメモなどで残しておいてあげてほしいなと思います。お子さんの一大事にそんな余裕はないですよね。自分の気持ちを保つのも大変な事と思います。少し落ち着いてからでも、ほんの少しでも良いと思います。簡単なメモでも、手術の同意書を取って置くでも、手帳に日記をつけるでも、その時の自分が出来る範囲で、方法は、何でも良いと思います。

将来子供は大きくなり、いつかきっと「自分の身体の事、病気の事をもっと知りたい。」と思う時が来ると思います。その時の主治医に聞くこともできます。インターネットで調べることもできます。しかし、私が知りたかったのは、一般的な病気の説明ではなく、その時自分に何が起こったのか、その時どんな説明を受けて手術をしたのか、自分の身体に残っている傷跡はどこをどのように治療するためにできた跡なのか。自分の記憶からは消えてしまった当時の状況を知りたかったです。

私は、母や親戚から、当時の話を何度も聞きました。しかし、自分の事が本当に知りたくなってくるのは、手術から十何年もたった頃・・。母の記憶もうすれかけており、あいまいな部分もありました。そんな時、当時母が持ち歩いていたメモ帳の存在が、とても大きいものとなりました。母となった今、再度そのメモ帳を読むことで、当時どれほどの支えの中で命をつないでもらったのか、自分の身体の傷痕は、沢山の人たちに守られてきた証なのだと、少しそういう温かい思いで、自分のことを思える様になっていけた気がします。

未だにはっきりと分からないこともあります。例えば、わたしの右手首には、幼いころから、塞がりかけのピアスの穴くらい小さな穴が、ポチポチポチと４つ程あります。母いわく、「んー、点滴の跡？良く覚えてないや。」だそうです。

　このように、ささいな事が気になりだす年齢があります。私は、やはり思春期の頃だったかな。大人になった先天性の疾患を持つ皆さんは、どれくらい自分のことを知っているのでしょうか。

※このブログは、以前書いた「産まれた時の記憶と記録」を編集し掲載したものです。