Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

スマイル巾着

久しぶりにブログを書いてみる。しばらく書いていないと、どう文章を書いて良いのか分からなくなるので、思いつくままに。お付き合い下さい。

今日は、心疾患でお世話になっている某大学病院の腎臓内科の定期検診の日でした。血尿が出始めて早2年、私の血尿は365日年中無休で、赤い尿にも慣れてしまってきた今日この頃です。腎生検という腎臓の1番大きな検査では1つの異常もなく、他の検査にも引っかからないので、原因不明ではあるけれど大きな病気では無さそうである。しかし、定期的に血液検査や尿検査で、腎臓の機能が落ちてないかは確認していこう。という事で、定期的に検査を受けています。血尿が出ることには慣れてきたけれど、異常の日常に慣れてきてしまっている事にも不安はあり、「本当にこのまま放っておいて大丈夫だろうか。何か見逃してしまっていることはないだろうか。」と、ふとした時に心配になる事もしばしばあります。だから、定期検診は、先生に今の気持ちを素直に話して、1つ1つ不安な気持ちを共有してもらって、先生と話し合う、そんな“場”になる事が理想だなと思っています。今日はそれがとてもうまくいって、先生との波長がピッタリと合って、今分かっていること、分からないこと、他に調べてみた方が良さそうなことを、先生と私で整理することが出来ました。気持ちがとてもスッとし、いい診察をしてもらう事が出来ました。私も今日の先生のような、こんなリハビリを心がけよう。医療者側からの一方的な知識の教授ではなく、私から患者さん(私⇨患者さん)、患者さんから私(私⇦患者)双方向にベクトルが交差し合うような、患者さんとの共同作業。そんな目標を感じられた1日でした。患者体験って大切。こんな体験無い方が良いのだろうけれど、あって分かる世界もある。

私が病気になって生まれてきた理由を考えるとしたら、今はそんなところ。「誰かを助けるための力」を持つために、自ら病気になって生まれてきた。そういう事にして、障害も自分を構成する“1つ”にして、日々楽しみながら生きていきたいです。実際には、苦しい事もあるけれど、自分の真ん中に1つ芯を通しておけば、壊れにくくなると信じて。そう思って生きていきます。

さて、今日は朝から病院に行っていたので、お昼には検査と診察が全部終わりました。子供が帰って来る夕方までには、まだ少し時間があります。病院で検査を頑張った日は、何か楽しい事を1つしてから帰宅するのが、小さい頃に母から教わった事なので、美味しいお昼を食べてから帰ろうと思い、電車に乗り1時間半、自宅の最寄り駅を少し通り過ぎて、以前から行ってみたかった行列の出来る「坦々麺」屋さんに行ってきました。初めて下車する駅でした。14時というお昼を少し過ぎた時間でしたが、20分くらい並んで、店内に入れました。坦々麺は、注文する時に、「辛さ」と「しびれ」をそれぞれ、0から5の6段階で選べるそうです。坦々麺屋さんに来ておいてなんですが、私はそんなに辛いのが得意ではないので(笑)、「辛さ2、しびれ2」で注文。初めてでよく分からないのですが、多分「しびれ」とは、山椒の量だと思われます。「山椒は小粒でもぴりりと辛い」の山椒。トッピングでのっていた筍が美味しかったです。

坦々麺を食べ終わると、時間もいい頃で、そろそろ帰ろうと駅まで歩いていきました。その道すがら、たまたま通りかかった路地で、「ハンドメイド商品のフリーマーケット」がやっているのを発見し、少し見てみようかなと軽い気持ちで立ち寄ってみることにしました。いくつかあるお店のなかで、デニムの生地をいろんな小物にリメイクした作品を売っているブースがあって、そこで見つけた『スマイルマークのミニミニ巾着』に一目惚れ。足をとめ眺めていると、「それ、全部1点ものでスマイル君の色や、巾着の色や、革紐がそれぞれ違うんです。」と店員兼製作者のmarikoさん。「すごい!可愛い♡」と感想を伝えて、いくつもある中から、お気に入りの1つを選び、隣にあった髪飾りと一緒に購入しました。

それはまるで、まだ母と一緒に通院していた子供の頃の思い出。帰りに寄った「クレヨンハウス」という絵本屋さんで、お気に入りの本を見つけて買ってもらった時の嬉しい気持ち、「今日はこれと出会うためにあった1日だったんだ。」と通院の疲れを忘れてしまうような、そんな懐かしい気持ちを思い出しました。marikoさんが心を込めて作ったスマイル巾着、大切に使いますね。お薬を入れて毎日持ち歩こうと思います。髪飾りも使いますね。marikoさん、ありがとう。

↓「辛さ2 しびれ2」の坦々麺

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↓marikoさんのミニミニ巾着。選んだのはカラフルなスマイル君にピンクの生地を合わせた組み合わせ。
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↓こちらも、marikoさんの手作り髪飾り。
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良い1日になりました。

おしまい。