Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

就学の選択

先日、来年度息子が入学する予定の小学校へ行きました。 通常、学校説明会は10月行われるのですが、発達障害などの特別な支援が必要な子供達は、5月初めに開催される就学説明会に参加します。そこで、就学へ向けてのいくつかの選択肢が提示され、その後どう…

私と声⑬~手術の説明を聞いて~

さて、久しぶりですが、書いていきます。 『私と声』 前回は、声帯の手術について医師からどんな説明を受けたのかをまとめてみました。 今日は、その説明を聞いて、私は何を考えたのかを書いていきます。 嬉しかった まずは、 喉に傷が残らない有効な治療法…

2020.6.11 (木)〜日記〜

今日から梅雨入り。 夕方、息子の歯医者の予約はキャンセルした。 夜ご飯はポトフ。 あまり食欲が無くて、息子にだけ食べさせた。 後から、お腹が空いてきて、卵かけご飯を食べようかなと思ったら、お茶碗が割れた。夫と一緒に住む時に買った夫婦茶碗。 何も…

2020.6.10 (水) 〜日記〜

今日の日記 最近の私は余裕がない。だから、「私と声」の続きも書けない。だから、とりあえず記録に残そうと思って、日記です。余裕がないから、思うままに書くから、読みにくいと思いますが。記録だから、いいかなって。 ◯ 午前中 児童精神科受診 保育園で…

頭の中の整理〜日記〜

今月の予定(小学校へ向けて) 頭が混乱しそうなので書き出してみます。 眼科への通院⇨最終的にメガネを作るのが目標。精査が必要だが、まだ目薬をさせないのと、眼科を怖がってしまいなかなか進まない。 歯科への通院⇨虫歯を治す。最近すっかり歯医者怖くな…

魔の6月〜2020.6.6 今週の日記〜

これは、載せるかどうか迷ったのですが、自分の記録として、載せます。 何もいい事書いていないので、あしからず。 火曜日 仕事を早めに終わらせて、夕方息子の歯医者に。 木曜日 仕事は、6月に入り訪問件数が急増。 朝9時から昼休憩なしの1時間 × 6軒ぶっ通…

第4回 難病児ツイオフのお知らせ

2020年6月19日(金)午後8時半〜 6月21日(日)夜まで 第4回難病児ツイオフが開催されます。 Twitterで、難病児ツイオフ主催者専用アカウント をフォローして頂くと、詳細が分かると思います。気になる方は是非覗いてみてください。当日、参加するのはちょっ…

5月が終わり6月に〜日記〜

2020.5.30(土) 朝ごはん 朝、生しらす&いくら丼を食べて1日のスタート。 夫が朝のジョギングがてら、近くの市場で買って来てくれました。 朝どれ新鮮♡ 整形外科 今日は、整形外科に行きました。 2回目の受診。2ヶ月程前痛めた右手首の靭帯の経過を診てもら…

医師からの説明(反回神経麻痺・手術)〜私と声⑫〜

こんにちは。 今日は、反回神経麻痺という障害や、その治療について、私が病院で説明された内容を書いてみます。私は、専門学校1年生、19歳の冬に、麻痺した声帯に対する手術を行いました。 『リン酸カルシウム骨ペースト(BIOPEX)を用いた声帯内注入術』 …

漫画家夫妻とPOPEYE~日記~

2020.10.27 セブンルール 先日、子供を寝かしつけた後にTVをつけたら、セブンルールという番組がやっていて、漫画家の鳥飼茜さんと、浅野いにおさん夫婦が出ていた。初めて実物を見たし、2人のご飯を食べるシーンとかが流れていて、なんだか貴重なものを見…

雨の音で歌をうたおう

2020.5.24(日) 我が家に新しく仲間入りした2匹。 尻尾がハートなのが女の子で。稲妻なのが男の子。 この子達は、雨が降った日だけ飾る予定。 雨の日の楽しみに♬ 今年の梅雨のラッキーアイテム。 2人仲良く相合傘♡ 風が強い日は、こんな感じに飾ります。 …

病気のイメージ 〜私と声⑪〜

こんにちは。 前回の記事を読んでくださった皆さん、 自分にしか分からない毎日の困り事を教えてくれた皆さん、 ありがとうございました!! そんな困り事あるのね。って新たに気づかせてくれた人もいましたし、 古傷が痛むとか、賑やかな所だと声が通りにく…

本人にしか分からない毎日の困り事〜私と声⑩〜

いつだったか、リハビリをしていて、 「上手く歩けないとか、腰が痛いとか、人に言うほど大袈裟な事ではないけれど、 自分では気になってしまう、毎日の小さな困り事とかってありますか? 」 とある方に聞いたら、そういう観点は素晴らしいとたいそう褒めら…

私と声⑨~音楽の力~

吹奏楽部の親友 1ヶ月くらいかけて、学校に1日いれる体力がついて。2ヶ月後くらいかな・・。吹奏楽部に復帰しました。医師からは、楽器を続ける事は勧めないと言われたけど。声が自由に出せない私は、せめて楽器で音を自由に出したかったのです。部活中、私…

私と声⑧~陰口と優しい存在~

私と友達 登校初日に私に群がって来た女子達は、しばらくは、親切にしてくれました。 でも、1か月もたたないうちに、私へのもの珍しさも薄れたのか、病弱な子が退院してきた。という青春ドラマにも飽きたのか、一緒にはいるけど、居るだけで。そもそも、会話…

日記~連想ゲーム~

2020.5.15 この2日間は良く頑張りました。 自分を褒めるのは苦手だけど、いつだったか、「加点方式で自分を見てみたら?」って言われた事があったから、今年はなるべくそうしてみようと思います。 2日前、私のPMSのギアは完全にONに切り替わり、だるさに重さ…

私と声⑦ 〜優しさか好奇心か〜

初登校日 迎えた登校日、休み時間。 私は沢山の女子達に囲まれて、1から10まで、質問のシャワーです。 「大丈夫〜。可哀想〜。心配してたよ〜。」 の前置きから、 「え?声出ないの?なんでなんで?もう治らないの?」 「この白いやつなに?」(胸椎バンドが…

私と声⑥ 〜担任の先生〜

続きを書いていきます。 担任への挨拶 退院後、まずは、学校に復帰する前に、母と一緒に学校へ行き、担任の先生に挨拶に行きました。会議室で、担任の先生と、私と母と、広い部屋で3人で話しました。術後の状態や声のこと、体力のことなどを、母から先生に説…

日記〜むすこ〜

2020.5.12 保育園に息子を迎えに行くと、 3歳のお友達が、門のところから、 「お兄ちゃん、また遊んでね〜〜!!」 と教室に向かって大声で叫んでいました。 その先にいたのは、息子。 ちゃんとお兄さん出来てたんだな♬ 嬉しいな。 こないだは、ある女の子の…

2020年母の日に思うこと

今朝のワイドショーで、久しぶりにホリエモンが出ていた。スタジオにいるゲスト達と、コロナによる“経済と安全の釣り合い” “緊急事態宣言やそれに伴う自粛の是非”について、意見が白熱していた。どの意見が良くて、どの意見が間違っているのか、とかそういう…

一瞬・・・。だけど、閃光のように!

2020.5.6 2020年5月ステイホーム週間にしたこと。 〇遅寝遅起き。 〇その日に1番食べたいと思う料理を時間を気にせずゆっくり作る。 〇ずっと気になっていた場所の整理整頓。 〇ブログを書く。 〇お風呂上がりにカルピスを一気飲み。 (ブログに一気飲みの下…

私と声⑤〜退院日の不安〜

入院中の声のこと 手術が終わり私の声は、小さく少しハスキーな声となりました。分かりやすく言うと、ひそひそと内緒話をするような声。でも、手術直後は人工呼吸器をつけているので声が出せないし、それが外れた後も息苦しくて会話する余裕が無かったので、…

私と声④~食事を再開~

食事を再開 2週間の絶食を終えた私は、少しずつ、食事を再開していきます。 最初に出されたのは、ドロドロのミキサー食(流動食)。 マックシェイクのような形状の食事で、ストローで食べます。 いや・・、飲みます。か。 それが、手術後の、私の最初の食事…

私と声③~声帯が麻痺した日~

声帯が麻痺した日。 手術が終わって、左の反回神経はバッサリと切断されて、私の片方の声帯は麻痺しました。この日から、声を出すことと、食べ物を飲み込むことが当たり前ではなくなりました。手術直後は、人工呼吸器が入っているし、意識も朦朧としていて、…

私と声②~手術前夜~

手術前夜 病院へ向かう母と私は、この入院が2か月の長期になる事も、3度手術する事になることも、それまで慣れ親しんだ自分の声とお別れする事になることも、まだ知りませんでした。心の準備期間はなかったけど、あったらあったで思い悩んで辛かったかもしれ…

私と声①

こんにちは。 「このブログに、まだ書いていない事って何かなぁ。」って考えたら、 思いついたのは『声』についてでした。 声帯を動かす神経の麻痺で、小さなささやき声しか出せなくなったり、 飲み物や食べ物を上手く飲み込めず、むせやすくなる状態。 私が…

白猫のミラー

2020.4.29 今日は久しぶりにゆるーく日記を。 昨日の出来事、嬉しかった事を主に振り返ります。 ① 白猫ミラーが届いた 仕事から帰ると、ネットで注文していた、手鏡が届いていました。 ネットで一目惚れして買ったミラーです。 コンパクト型で、スケルトンの…

初心を思い出す・・・

今日は、久しぶりに初めましての方から、メッセージを頂きました。 ブログを読んで、わざわざメールをしてくれるのは、やっぱり嬉しいものですね。 書いてきて良かったな。と思う瞬間です。 その方は、 『大人になってからの事や、なる過程を知る機会は今ま…

今日何食べる?

こんにちは。 今日のスティホームは、息子と『アナと雪の女王2』を見て過ごしています。 夕飯は角煮。こんな世の中になってから、圧倒的に自炊が増えました。 皆さんにとっては普段から当たり前ですかね・・。 仕事、育児、家事。と体力を考えた時に、 いつ…

勇気の源〜コロナとエロスとタナトスと〜

こんにちは。 だんだんと、ステイホームが日常となってきました。 保育園からは、出来る限りの登園自粛要請が出ていましたが、 ついに、先週に入り、登園させても良い親の職種が限定されました。 (もちろん、例外はあるそうで、個々の家庭の事情に出来る限…