Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

13歳 ② レントゲン

「13歳」大人への移行期に感じた事を書き始めてみました。顔はまだあどけなくても、少しずつ大人の体に変化してきていて、心も多感な時期。ずっと子供時代からの延長ではなくて、あるところからそれを大人が気づいてあげて、適切な配慮をしてあげて欲しいなと思います。という事で、今日は、レントゲン検査のお話し。

 

結論から書くと、

女の子にはある程度の年頃になったら、検査着を用意するなり、持参した無地のTシャツや、肌着などのを着てる状態で検査をしてあげて欲しいなと思います。大人の検査だったら当たり前の配慮ですが・・・。

(最近の病院はちゃんとそうしてくれているのかな・・。そうだといいな。)

 

これは、20年前の、一昔前の、私のお話です。

 

子供の頃のレントゲン検査は、小児レントゲン室で上半身裸で行います。名前を呼ばれたら、手前の更衣室に入って、「上半身裸になって、名前呼ばれるまで待っててね」と検査技師さんに言われて、名前を呼ばれたら、扉を開けて検査室に入室します。物心ついた頃から、やっているルーチンワークなので、こちらも慣れたもので、何の違和感もなく毎年毎年検査をこなしていました。

 

あれは何歳くらいだったか、はっきりは覚えていません。ある時期から、それまで何とも思わなかった、上半身裸で検査室に入室する事に、少しの違和感を感じるようになりました。まだ、「男の人に胸を見られるのが恥ずかしい」と言うはっきりとした理由ではなく、最初は、「なんとなく嫌」という感覚でした。なんとなくなので、すごく嫌な訳でもなく、そもそも上半身裸になるのがこの検査の当たり前だと思ってきているので、なんとなく嫌だなと感じる自分の方が、いけない事の様な気もしてました。

 

「なんとなく嫌だな」と思う感覚は、あれに似ているかも!ある日突然、お父さんと一緒にお風呂に入るのが嫌になる感覚!私は小さい頃は父とお風呂に入って、色んな話をしたり、父とのお風呂タイムを結構楽しく過ごしていました。けれど、体のはっきりとした変化が出るより先に、ある時急に、父とお風呂に入るのが嫌になったのです。それで、台所で料理をしているお母さんに、こっそりと、「私もうお父さんとお風呂入りたくない。」と伝え、その日以来、お父さんとお風呂に入ることは無くなりました。娘の女性としての自然な成長の過程なんだと思います。性への自覚というのか。そういうのが、自然に出てくるのかなと思います。

 

話を戻して、

これと同じような感覚で、ある時から、上半身裸で、男性の検査技師さんが待つ検査室に入っていくのに、ちょっとした違和感を抱くようになりました。この違和感は徐々に増してきて、中学生くらいでしょうか。はっきりと胸が膨らんできてからは、検査室に入室するときに、両腕を胸の前で組む様にして胸元を隠してみたりしていました。でも、いや、意識しすぎる私がおかしいのか!と思い、逆に何も隠さずに、堂々と入室した事もありました。恥じらいを持って隠すのが正解か、どうせ検査するときは隠せないんだし最初から隠さずに堂々と入室するのが正解か。当時の私はその2択で毎回迷っていました。

 

でも、迷う所そこじゃないよなぁと今だったら思います。

解決策は簡単です。

「検査着下さい。」と言って、検査着を用意してもらうか、

子供用の検査着がないのなら、“無地のTシャツ”を着ていくなり、用意していくなりするか。

 

ただ私は、これは、生まれた時からずっとそうしていたから、レントゲンと言えば、上半身裸で検査室に入っていくのが当たり前だと思っていたのです。検査技師さんはほぼ毎回男性だけど、相手はプロの医療者だし、そういうもんだと思っていました。誰も、“検査着”という存在を教えてくれなかったし、“無地のTシャツ”を着ていけば、中の下着だけ外せばそのまま検査ができるなんて、知りませんでした。

 

誰か、当時の私に教えてあげて〜。

検査着とういものの存在や、

裸にならなくても検査は受けれることを。

「あなたももう年頃なんだから、無地のTシャツ着てきな。そしたらそのままレントゲン受けれるよ」

って娘に教えてあげて〜。

検査技師さん「これどうぞ。」って当たり前にように検査着を渡してあげて〜。

 

と、当時の私と周囲の大人たちへ、今の私からのメッセージ。

 

そして、これは先天性心疾患の患者が、小児からそのまま成人へ移行していく過程の問題でもあるのかなと思います。

いつまでも小児の延長ではないし、その一番多感な、大人への移行期の外面・内面の変化に、周りが気づいてあげれるかどうか・・・。

子供にも当たり前の配慮を。

(こんなの一昔前の話で、今は全然違うよーって声が多いといいなと思います。)

 

おしまい。

 

13歳 ①

毎日寒くなってきましたね。雨も続き、早く秋晴れになってほしいものです。今、書きたい事はあるのですが、こんな天気のせいだからか、なかなか筆が進まず。なので、少しずつ、書いていきたいと思います。

 

タイトルに「13歳」と書きました。13歳という年齢は、中学1年生。私がちょうど手術の為に入院したのもこの年齢です。13歳に限らずですが、この辺りの年齢は、子供でもなく、大人でもなく。大人から見たら、まだ子供なのでしょうが・・・。身体は二次性徴期真っ只中で、女子であれば、胸が膨らんできたり、陰毛が生えてきたり(あえて書いたのは、後で書くカテーテル検査とかに関わるからね)、生理が始まったり。少しずつ大人の身体に変化してくる年齢です。その成長と共に心も少しずつ変化していて、多感な年齢だと思います。

 

私達先天性心疾患の患者は、生まれたその時から、病院での定期的な診察や検査が、生活の一部です。定期検診には、きっと皆さんそれぞれのいつもの流れがあって、それを、毎年、毎年、繰り返していきます。私の場合は、レントゲン、心電図、身体計測(身長・体重)、医師の診察。そして時々心エコー。それが、いつものお馴染みのコースでした。

 

子供から大人への移行期は個人差もあるし、ある日突然変身する訳でもないし、とても曖昧です。「今年から、大人の身体になりました!」なんて、はっきりと宣言できるものでもありません。その大人になりゆく多感な時期を過ごす子供達に、周りの大人達が、お医者さんや看護師さん、検査技師さん達が、適切な言葉かけや配慮をしてあげてほしいなと思うのです。難しい事ではなくて、大人の女性を診察、検査する際に配慮するような当たり前な事を、ちゃんと、彼女達にもしてあげてほしいのです。

 

なぜ、急にこんな話をしたかというと、

私は13歳のある日の外来で、それは、入院当日に行われる外来での診察だったので、主治医ではない知らない先生の診察でした。診察室に入ると、先生は私に服を脱ぐように指示しました。上下です。いくら小児科だからって、幼児の3歳児検診じゃあるまいし・・ね。入院病棟に上がる前に、全身のボディチェックをしたかったなど、正当な理由があったなら、看護師さんをおくべきだし。本人・親にその理由を説明した上で同意を得るべきです。それ以上の不快な理由があることは考えたくありません。とにかく、成人の大人の女性にそれは絶対にやらないでしょう。それであれば、13歳の女子にもやってはいけないのだと思います。今は、病院のコンプライアンスみたいなものもかなり変化していて、診察室には、必ずスタッフ2名がいるし、同じような事は無いかもしれません。でも、学校でも病院でも、やっぱり変な人はいるもので。

なんというか、

一生お付き合いする病院で不必要な不快な思いをする子供達が、いないといいなと思います。大人達が行動を今一度考えなければならないし、未成年の子供を守っていかなければいけません。

 

まぁ、いいお医者さんの方が断然多いですけどね。

 

13歳、大人への移行期に感じたこと。

もう少しあるので、

少しずつ、書いていきますね。

 

つづく

2020年10月10日

 

土曜日 

今日は10月10日結婚記念日ですが、台風が来ているし、朝から胸痛がするので、ゆっくりと過ごしました。先週は気持ちが大きく揺さぶられました。心が大きく揺れたという事は、身体も疲れているのかもしれません。一気には良くなろうとしないで、身体を休めながらゆっくりと回復せよ。というお知らせですね。

 

日曜日

今日は、「〇〇くん見ているから、2人で出かけてくれば?」と両親が家に来てくれて、息子をみていてくれました。お昼過ぎに出かけて、少し腹ごしらえをしてから、街をプラプラ。夜は、地元で人気のフレンチレストランでちょっと豪華な外食です。シェフ1人でやっている小さなお店ですが、コロナ禍だからか、本日のお客さんは私達2人だけでした。貸し切り〜。

 

ローズマリーのレモネード。ローズマリーの香りに癒されました。

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↓ブルーベリーとクリームチーズのパンケーキ

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↓ここからは、フレンチレストラン。私は赤ワイン、夫はビールで乾杯。

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↓前菜の盛り合わせ。左上が、舞茸のマリネ。真ん中がつぶ貝のマリネ。左下が銀杏のキッシュ。右下がサツマイモのムース。器が素敵です。どれも美味でした。

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↓栗のスープ。

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↓サワラのソテー。なんとかソース添え

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↓はらみ肉のステーキ

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↓デザート。

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来週は、半年に1度の心臓の定期検診があります。手帳を確認したら、診察の予約が8時40分。それまでに、レントゲンと心電図を済ませておかないといけないから、8時には病院に到着するとして・・・。調べたら、朝6時半の電車に乗らなきゃでした。予約時間ミスった笑!でも、朝一の診察予約は絶対に時間通りに呼ばれるので、待ち時間は少ないはずです。

 

今回の定期検診も何事もなく終わりますように。

大動脈弓部の再狭窄とか、弁の逆流とか、不整脈とか。

いつかは何かが進行してしまうんだろうけど、

もう少し。

欲を言えば、60歳くらいまでは、このままの生活が出来ますように。

 

でも、健康な人でも病や老いは、いつかはやってくるものですね。

おかれた状況で、

与えられた自分の体力や、身体機能や能力で、

どう生きるか。どう生活するか。

私はそんな事を生業にしているんだから。

きっと大丈夫♫

 

おしまい。

『死ぬこと生きること』について

こんにちは。

最近は、長引くコロナの中、芸能人の自殺が続きました。

私も、今回のPMSはとても重く、久しぶりに、理由もなく?「死にたい」気持ちに苦められました。そこに舞い込んで来た竹内結子さんの自殺の知らせ。竹内結子さんが好きだった私は、そのニュースにショックを覚え、「死にたい」という気持ちはさらに大きくなりました。昔、竹内結子さんが主演の不機嫌なジーンというドラマがあって、そのドラマが好きでした。明るく、いつも笑顔で、綺麗で、子供もいるお母さんで。利口そうな、優しそうな、あんな女性でも死んじゃうんなら、(そんなイメージが強いからこそ見せれない弱さがあったのかもしれませんが。)私だって、いつか「死にたい」気持ちに負けて死んじゃうんじゃないかって、思いました。

 

竹内結子さんは、憧れの女性のイメージでした。竹内結子さんが「死にたい」と思う衝動に負けて、私がそれに勝てる訳がないのです。そう考えたら、漠然とした「死にたい」という気持ちが、自殺というイメージとなり、身近に、手に取れる選択肢として、強迫観念のように頭にこびりつき、苦められてしまいました。夫と子供がいる。そんな自分と同じ境遇の中、死を選んだというショックも大きかったのかもしれません。

 

芸能人の自殺のニュースは影響力が大きく、そのあと自殺してしまう人が増える。と言う事は聞いたことがありましたが、まさか自分がこんなにも引っ張られるとは思いませんでした。こんな体験をブログに書くのは悩みましたが(死にたいと思うことがあるなんてなんだか恥ずかしいし・・・。)、もしかしたら、同じような経験をされた方がいるかもしれないし、先程カッコ書きで書いた、“そんなイメージが強いからこそ見せれない弱さ” を私はこの場で見せて、生きたいと思います。今は元気です♫

 

重い話になってしまったので、最後は全然関係ない話。

 

ついに、ずっと欲しかった本棚を買いました!!ネット通販で買って、自分で組み立てる事2時間。電動ドライバーが故障中で苦労しました。完成した本棚がこちらです。本達も居場所が出来て喜んでいる事でしょう。

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私がいつも座っている、食卓から眺めると、こんな感じ。

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お気に入りの本がいつでも眺められるって幸せですね♡ 

本棚の上は、私の好きな不思議の国のアリスコーナーにしました。

まだまだ余裕があるので、好きな本だけでいっぱいにしたいと思います。

オススメの本や漫画があれば、どしどし教えて下さい。

 

おしまい。

月1回のリハビリの大切さ

 

 最近は、また文章が浮かばない習慣に入ってしまいました。書きたいな。と思うことはちらほらあるのですが。中々筆が進みません。思いつくままに、書いてみます。

 

最近あった事。

◯先週の土曜日。息子の障害児歯科初診。

これは、次回までに治療方針を夫婦で相談して決めなければなりません。全身麻酔下で行うか、覚醒したままネットでぐるぐる巻きにして身体を拘束して行うか。これも1つの記事としてまとめたい所です。

 

◯今週の水曜日。息子の療育センターでのリハビリ。

月1回のリハビリなんて効果があるの?って思う方もいるかもしれませんが、子供は日々発達(成長)しています。定点となる場所がないと、その発達をなんとなくしか追えないけれど、月に1回同じ場所でリハビリを行う事で、その変化を客観的に知ることが出来ます。子供のことをより知ることが出来ると思います。今の発達段階だと、日常生活において、何が出来て何が出来ないのか。そんなことを専門家と一緒に探っていくこともできます。

 

息子の場合は、手先の不器用さがあります。手の発達が人よりゆっくりです。もう時期6歳を迎えます。周りのお友達は、スプーンやフォークは大人と同じ3点持ちが出来て、お箸も使える年齢です。親はついつい子供に多くを求めてしまいます。同じ年齢の周りの子たちが出来ている事を息子に教えて(しつけて)あげなければ、と焦ります。時に、子供が出来ないのは、自分のしつけのせいだと悩むこともあるかもしれません。

 

けれど、息子には息子の発達のペースがあります。スプーンの使い方の発達の順番としては、上手持ち(回内位)⇨下手持ち(回外位)⇨3点持ちの順番ですが、息子の能力以上の事を私がさせようとしてしまうと、うまく出来ないから、スプーンを放り出して手づかみで食べ始めてしまいます。息子は、まだ上手持ちでスプーンを持つ段階。これも、親1人だと、自分の判断が合っているのか、ただの甘やかしになっているのでは?と不安になると思います。

 

そこで、月に1回でも、実際の動作を専門家に観てもらって、今の発達段階を確認して、『今できる事』を見つけてあげるのって大切なのかなと思います。何が出来ないか、を見つけ数えるより、『今出来ることは何か』という視点がリハビリや子育てには大切なのかもしれません。そこから広がることって多いですから。

 

息子は、スプーンを3点持ちは出来ませんが、上手持ちにすれば上手にご飯を食べることが出来ます。手の機能もゆっくりですが発達します。その時が来たら、3点持ちも出来ることでしょう。それまで、日々の遊びの中で手先の発達を見守っていきたいと思います。大人になっても、手先の不器用さが残る人はたくさんいます。例えば、靴紐がうまく結べなかったり、コンビニでコーヒーを買ってフタが上手く閉められなかったり。それでも、仕事をしている人もたくさんいるし、出来ないことは周りに助けて貰えばいいので、焦らずいくことが大切ですね。

 

◯ 今日

息子の予防接種。MRワクチンとおたふく。暴れっぷりは健在。でも、前回よりましにはなったかな。

 

結局、リハビリについてばかり書いてしまいました。

まとまりのないブログですが、久しぶりに更新出来たので良かったとします。

 

おしまい。

トイレの模様替え

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気圧の変化もあいまって、今月のPMSはつらめ。少しでも気分を上げようと、鬼滅の刃キーホルダーを大人買いして、トイレを可愛くしました♡

模様替えが終わり、トイレに入った息子が一言。

「ママ~、お願いだから、炭治郎だけ、僕にちょうだい?」

ハロウィンが終わるまではここに飾らしてくれ~

 

おしまい。

読書の秋

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久しぶりの更新。

最近は、暇をみつけては、読書ばかりしていました。我が家には本棚がありません。だから、最近買った本とか、読みかけの本とか、お気に入りの本なんかは、リビングにあるIKEAのラックに並べてあります。本棚欲しいなぁ・・・。

今日は、今月に入り読んだ本をいくつか紹介してみます。

 

ナラタージュ

私の好きなベストワンの本です。初めて読んだのが、高校を卒業した10代の頃。本屋で手にとったこの本の冒頭を立ち読みしたのがきっかけでした。当時、大失恋したばかりの私の心をわしづかみした冒頭のシーンはこちら。

「君は今でも俺と一緒にいるときに、あの人のことを思い出しているのか」

『そんなふうに見える?それならどうして私と結婚しようと思ったの』

「きっと君は、この先、誰と一緒にいてもその人のことを思い出すだろう。だったら、君といるのが自分でもいいと思ったんだ。」

この本は3回読みました。初めて読んだのが、高校を卒業した10代の頃。それから、夫と結婚した20代の頃に読み返して、この連休に再び読み返してみました。30代になっても、何度読んでも、切なくて、悲しくて、優しくて、あたたかくて。文章だけなのに、大きく感情が揺さぶられます。やっぱり今読んでも、マイベストワンだなぁ。ずっと手元に置いておきたい1冊です。恋愛小説が読みたいなと思っている方には、是非!オススメです。ちなみに、この小説は、嵐の松潤と、有村架純さんが主演で映画化されているそうですが、私は、小説の世界観が好きなので怖くて観れていません。

 

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『感情と看護  人との関わりを職業とすることの意味』

この本は、看護師さん向けに書かれている本です。ですが、人との関わりを職業とする様々な職種の方に参考になる本かと思います。人と人との接触が不可欠であり、他人になんらかの感情変化を起こさなければならず、自分の感情も適切にコントロールしなければならない、そんな職業を感情労働というそうです。患者さんとのやり取りの中で、様々な感情が湧き出てきますが、それを、ただ抑圧するだけでなく、感情体験としてしっかりと見つめ向き合う事が、患者さんにとっても自分にとっても大事な事なのだと書かれていました。また、病いの捉え方として、単に生理的現象としての「病気」を診るのではなく、「病気」が、その人の人生の中で、どのような意味合いをもっているのか(きっとそれは人それぞれ違うのだと思いますが)、そこにどんな感情が伴っているのか。その辺りを捉えて行く事についても書かれていました。

 

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『僕はイエローでホワイトで、ちょっとブルー』

先日、テニスの大阪なおみ選手が快挙を成し遂げました。彼女は、試合ごとにマスクを替え、そこに人種差別によって命を落とした方々の名前を記し、1人でも多くの人に、この事を知って欲しい。という強いメッセージを発信しました。私は、海外でどのような人種差別が根付いているのか無知で、知ろうとした事もなく、大阪なおみ選手の信念の強さに感銘し、この本を手に取りました。この本は、人種差別や貧富の差が日常に起こっている国の中学校に通う親子の日常を記したエッセイです。まだ読み途中ですが、「自分たちが正しいと集団で思い込むと、人間はクレージーになるからね」とか、「多様性は、うんざりするほど大変だし、めんどくさいけど、無知を減らすからいい事なんだと思う。」「知らない事は、知る時が来ればその人は無知ではなくなる。」とか。親子の会話の中に印象に残るセリフが沢山出てきます。無知な人には、知らせなきゃいけない事がたくさんあるんですって。私も、大阪なおみ選手のおかげで、ほんの少しですが無知では無くなりました。

 

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フィンセント・ファン・ゴッホの思い出』

ゴッホの弟で画商のテオの妻が、ゴッホとテオの間で交わされた膨大な書簡を整理し出版した、ゴッホの伝記です。私は、美術には疎くて、若い頃は美術館とか、あまり興味がありませんでした。それでも、1つだけ強く覚えているのは、中学生の時、祖父母が連れて行ってくれたオランダ旅行。そこで、ツアーに組み込まれていたゴッホ美術館。実際に見たゴッホの絵の数々は今でも脳裏に焼き付いています。本屋さんでフラフラしていたら、目に入って来て、そんな思い出を思い出し、手にとってみた訳であります。

 

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『それでも読書はやめられない 本読みの極意は守・破・離にあり』

タイトルにつられて買いました。「守・破・離」という言葉は、日本の茶道における考え方ですが、以前それを他の事に例え、当てはめて説明してくれていた方がいて、それは、カウンセリングの説明だったと思いますが、それが印象に残っていた私は、読書にもその考えは応用できるのか!と驚いて購入に至った訳であります。内容は、読書好きの著者の読書一代記。という感じで、著者の読書の変遷が描かれています。20代を過ぎてから本を読むようになった著者が、王道である「名作」の読書を経て、やがて「名著」に挑むようになり、いかにして敗退したか。しかしまた、そこで改めて開眼し、「あぁ、面白かった」という読書本来の自由で楽しい原点に戻ってくる事が出来た。そんな著者の読書の歴史が書かれています。この本を読んで、私の「あぁ、面白かった」と純粋に思える作品は何だったかなと考えた時、冒頭に書いた、『ナラタージュ』を思い出し、再読した経緯があります。

 

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自閉症の僕が飛び跳ねる理由』

自閉症の本はいくつか読みましたが、いわゆる教科書的な本よりも、発達障害を持つ本人が日々を綴ったの方が学びが多い気がします。その中でも、この本は少し珍しく、会話の出来ない重度と言われる自閉症の特徴を持つ著者が、13歳の時にパソコンを使って執筆した本です。少年時代を今正に過ごしている最中で、感じている事をリアルに書いてくれる本って中々無い気がします。

 

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西の魔女が死んだ

この本は、思い入れがある1冊です。ずっと手放さないで手元に置いておきたい本の1冊。確か映画化もされています。柔らかい文章で読みやすく優しい気持ちになれる小説です。学校へ行けなくなってしまった、中学生である主人公の女の子が、初夏に入る1ヶ月を、西の魔女と呼ばれる祖母の元で過ごすお話です。おばあちゃんの家は自然豊かな場所にあって、お家にある庭では、ネギや山椒、月桂樹、レタス、野苺など様々なものを作っています。そんな自然に触れながら、徐々に女の子は規則正しい生活リズムを取り戻していきます。特に、庭の野苺を収穫して、ジャムを作るシーンなんかが私のお気に入りです。この本を読んだのは、私がうつ状態で休職していた時期で、夫と同棲し始めた時でした。夜は中々寝ることができない代わりに、日中は過眠傾向で、しょっちゅう金縛りにあっていました。毎日昼過ぎまで寝ていて、横になってばかりの毎日でした。そんな時たまたま本屋さんで手にとったこの本を読んだのがきっかけで、何か心の中に変化が起こり、朝しっかり起きてみるようになり、近くの海まで運動がてら散歩したりするようになりました。生活のリズムを整えるきっかけをくれた本です。

 

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『子どもの心のコーチング』

子育ての本です。親の役割は何?から始まり、心を結ぶ聴き方・伝え方では、子どもから話を聴く技術について書いてあり、最終的には、親自身が幸せな人生を生きる事が子供の幸せの第1歩になると書かれています。私は、この本を子供が産まれて2歳くらいの時に読みました。面白いエピソードがあって、ちょうどその日は母に子どもを見ててもらい、私は喫茶店で読書をしていました。子供の話をいかに上手に聴くか。その話を聴くテクニックが書いてある章を読んでいました。その時、携帯電話がなって、お昼休み中の夫からでした。この頃の夫は、少年っぽさが残っている大人で、今本を読んで学んだ事を子供に試す前に、夫に試してみよう!と思った私は、本を片手に、「最近、何か特別な事はあった?言いたいけど言い伝い事とか、なんでも聴くよ?」と優しいトーンで会話を始めます。沈黙を駆使し相手に話だすきっかけを与えたり、相手の言葉を反復してあげたり、相手が話しやすい環境を本の通りに整えました。すると、夫から、「実は・・・、怒らないで聞いて欲しいんだけど・・・、、、」と、かなりの地雷を放りこまれました。今となっては、笑い話なので、書きますが、夫の口座に入っていた児童手当金10数万を個人的な事に使い込んでいたのです。せっかく話てくれたので、この本の通りに、責め立てずに、なぜそうなったのかをしっかりと考察して、次は絶対にやらない為にどうすればいいのかを一緒に考えましたよ。という事で、この本に書かれている聴く技術は、私のお墨付きです(笑)。

 

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まだまだ、書けますが、キリがないので(笑。ひとまず、

おしまい。