Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

読書と落語と秋風と

9月になりました。まだまだ暑いですが、時々心地の良い秋風が感じられるようになりました。ブログも久しぶりの更新。季節の変わり目で、調子がそんなに良くはないので、思いつくままに書いていきます。

今日はクリニックに通院でしたが、お昼前に終わったので、スタバに行き、マロンのフラペチーノを飲みながら、読書をしています。読書の秋です。西尾維新という作家さんで、アニメにもなった、化物語などの物語シリーズなどを書いた方で、今年でデビュー20周年らしいです。その記念として、新シリーズの第1作『怪盗フラヌールの巡回』が発売されました。これは、世間を騒がせ、富裕層を震撼させた名声高い“怪盗フラヌール”の息子、いわいる怪盗2世の物語です。今は亡き父親が盗んできた数々の盗品を、もとあった場所にお返ししていく、そんなリターンミステリーです。毎日1章ずつ読み進めています。読書は日常の色んなことを忘れて、心が落ち着く、私の大切な時間です。読む本があるって毎日の楽しみがあって良いですよね。

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他には、映画を観ることも好きなのですが、子供を寝かしつけてから観るとなると、そこから2〜3時間、どうしても寝るのが遅くなってしまいます。最近は、季節の変わり目で疲れ易くなっているので、毎日22時半にはベッドに入ります。今までは、0時近かったので、大分早くなりましたが、すっかりそれが習慣づいてきました。例外の日もありますが…。そこで、見つけた新たな趣味(マイブーム)が1つあります。『落語』です。たまたまある方が勧めてくれた、「幕末太陽博」という映画を見たのがきっかけで、その物語のモチーフとなった落語をいくつか聞いてみたら、すっかりその面白さに魅了されてしまいました。一席が20-30分、子供が寝た後や、家事と家事の合間に、時にはイヤホンをつけて家事をしながら、主婦にはちょうど良い時間の長さなのです。それに、落語の噺は、たくさーーんあるので、聞いても聞いても、新しい噺が沢山あるし、同じ噺でも、話す落語家さんによって微妙に違っていて面白いです。1度観た(聴いた)噺のタイトルはメモしておくのですが、だんだん知っている噺が増えてくるのもなんだか嬉しいです。江戸時代なんて、体感したことも無いですが、落語を聴いていると不思議と、江戸時代の生活の中にいるような、そんな不思議な感覚になります。江戸の空気感にふれられます。と、若い人には馴染みの薄い?落語の布教をしてみました。

と、いうことで、今は、西尾維新の『怪盗フラヌールの巡回』と、『落語』がマイブームで、自分のリラックス時間となっています。物悲しい雰囲気の秋から冬は、なんだか元気の出ない、苦手な季節です。趣味の時間を大切にして、ゆっくり過ごして、春が来るのを待ちたいと思います。

↓観た聴いた落語リスト

(面白い噺がある方は是非教えて下さい。)

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おしまい。

この夏

コロナの療養期間中、外に出れないから、家族にぶどうのフラペチーノを買って来てもらった。甘い飲み物が夏の乾いた喉を潤す。

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自宅療養明けは、山の日で祝日。久しぶりの屋外で夏の日差しが眩しい。

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夏の海辺を歩いて、
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ローストビーフサンドを食べて、
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桃とスイカとメロンの夏パフェを食べる。
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つづみ団子の冷やし団子。冷蔵庫で冷やして食べるお団子は、ひんやりしていて、夏向き。

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夏休みのマクドナルドは、ドラえもん。マックシェイクのラムネ味。

息子が大喜び。ドラえもん、そんなに好きだったっけ・・?

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美味しいものばかり買っていないで、お料理も上手くならなきゃと思い、読んでみた「栗原家のごはん」。この夏に読んでみた漫画「チェンソーマン」と「女の園の星」。この夏に映画館で観た「ジェラシックワールド」。

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この夏も、もうすぐ終わり。

予定外の夏休み

7月29日金曜日、この日は訪問が1件キャンセルになって、2週間ぶりにお昼休みが取れました。ご飯を食べて、たまっていた書類を書いていると、携帯に放課後デイからの着信。日中に電話が来るのはだいたい良くない知らせです。

「もしもし。〇〇くんのお母様ですか?〇〇くんが38℃の熱を出しちゃって、迎えにきて欲しいのですが・・・」

『分かりました。午後の仕事の申し送りをしたら、すぐに向かいます。』

と、ここから、予想通り“コロナ”陽性となり、私の予定外の夏休みが始まりました。息子は金曜日に発症、私は日曜日に発症。お父さんは最後までコロナから逃げきれました。すごい。息子は2日間38℃台の熱が出て、その後咳と鼻水が出始めて、でも本人はずっと部屋の中を走り回れる程元気で、症状はきっちり10日目に治りました。私は、喉の違和感から始まって、翌日に38℃台の発熱、強い倦怠感、強い喉の痛み、強い頭痛、吐き気、が出て動けず、「オミクロンをなめてました。ごめんなさい。」と心の中でつぶやきました。けれど、動けない程辛い症状は2日間くらいで、その後は日に日に症状が無くなっていきました。最後まで残ったのは、咳と鼻水でしたが、それも9日目くらいに無くなりました。仕事に戻る前に咳が無くなって良かったです。一応、心臓や肺の基礎疾患は重症化リスクが高いとのお医者さんの判断で、重症化を予防するコロナの飲み薬(ラゲブリオ)を貰えたのも良かったのかもしれません。

と、いうことで、患者さん・利用者さんをはじめ、フォローしてくれた職場のセラピスト仲間、1日3度の食事を用意してくれた夫、薬を出してくれて毎日体調確認の電話をくれた主治医の先生、自宅隔離の間にLINEに付き合ってくれた友人方、色々な方に、ご心配ご迷惑をおかけし、優しさや気遣いの心を頂きました。復帰したら、お休みした分の元気を還元して、色んな人を元気にしますので、ひとつよろしくお願いいたします。

休みの後半は、症状も軽くなり、時間を持て余してきたので、様々な文化的な活動を楽しみました。まずは、マンガの一気読み。浅野いにおの『おやすみプンプン』を再読しました。おやすみプンプンを10回以上読んだという、プンプン博士からのアドイバスで、今度は、主人公ではなく、翠(みどり)さんという元ナースの女の人に感情移入をして、読んでみました。また、違った面白さを発見できました。

マンガに飽きたら、今度は映画です。まずは、大好きな『ララランド』を見直します。ララランドはミュージカル映画で、監督は大のミュージカル映画好きなので、様々なミュージカル映画をオマージュしています。立川志らくさんが、自分が好きな映画ベスト3に入れていました。ちなみに、ベスト3に入っていたもう一つの映画は「奇人たちの晩餐会」。フランスのコメディ映画で、これもとても面白いです。もう1つは忘れちゃいました。

ということで、今度はミュージカルをテーマに映画を探してみました。次に観たのが『雨に唄えば』。コミカルなタップダンスが気持ちを明るくします。特に、雨の中で傘を使って踊って歌う、あの有名なシーンは、何度も見返しました。雨が降っている朝は決まって憂鬱な気分になりますが、これからはあのシーンをYouTubeで見返して、明るい気分で家を出たいと思います。

次に観たのが、『シュルブールの雨傘』。フランスのミュージカル映画で、セリフが全部歌になっている所が見所で、フランスらしい鮮やかな色彩の建物や、傘や、洋服に、目が奪われます。物語としては、切なめで悲しめです。「彼のために死んでもいいと思ったのに、なぜ(私は)死んでいないのかしら」というセリフが印象的でした。

ここで、ミュージカル映画はお腹いっぱいになったので、今度は“雨”繋がりで、新海誠の『言の葉の庭』というアニメーションをみました。雨の日だけ会える男女の物語で、雨の映像と雨の音が美しく、梅雨の時期に見返したい映画だなと思いました。

さぁ、ここでマンガに戻ります。今度は、新しく買った『女の園の星』という本を読みました。ある女子校の生徒たちと、担任の星先生の、シュールでゆるーい日常系のマンガです。ゆるゆるとした気分で読めると思います。今は2巻まで出ていて、12月に3巻が発売されるそうです。

といった感じで、今日までが自宅隔離期間。明日は祝日で仕事もないので、ドライブにでも連れて行ってもらって、久しぶりに外の空気を目一杯吸いたいと思います!そして明後日からの活力に・・・。

花火

8月になり、お祭りや花火大会の時期になりました。東京の大きな花火大会の1つといえば、『神宮外苑花火大会』ですが、今年は3年ぶりに開催されるらしいです。この感染の広がりっぷりにどうなるのかは分かりませんが…。

ということで、今日は『花火大会』の思い出を書いていきたいと思います。

13歳の8月、私は心臓の手術を終えて、HCU(高度治療室・準集中治療室)のベッドにいました。ここでは、大きな部屋にベッドがいくつか横一列に並んでいて、ナースステーションにいる看護師さんやお医者さんから、常に患者さん達が見渡せる仕様になっています。

HCUに来て、しばらく経っていたので、大物の機械は外れて、まだ鼻の酸素や点滴、心電図などはしていましたが、身軽になって、容態もかなり落ち着いてきていました。ベッド上安静だったので、座ったり、病棟の中をウロウロと歩いたりする事は出来ませんでした。そんな中、私の唯一の楽しみは、読書でした。両親が持ってきてくれた本や、小児科病棟で担当してくれていた先生が差し入れてくれた本などを、1日中読んでいました。私の読者好きは、多分ここにルーツがあるのだと思います。

そんな私に、気を使ってよく話しかけに来てくれたのが、心臓血管外科研修医のイトウ先生でした。親戚のお兄さんの様にフレンドリーに話しかけてくれる先生。イトウ先生は、週7日24時間病院にいた気がします。忙しかったのでしょう。時に、「○っちゃーん、ここで休ませて」なんていって、私のベッドサイドの椅子に座りこむこともありました。他に休むところもあるだろうに、わざわざ私のところに来てくれるのは、ベッドから動けない私の、話し相手になってあげようという、イトウ先生の優しさだったのだと思います。

 

ある日の晩、夕食を終えて、あとは消灯を待つだけとなった、まったりとした時間に、「○ちゃーん、大変だ、もうすぐ始まる!!」と駆け込んで来たのはイトウ先生でした。「急げ急げ〜」と言いながら、近くにいた看護師さんを2人くらい捕まえて、点滴や、酸素のチューブや、その他ルート類を器用に収めながら、私が寝ている大きなベッドをぐるーっと180度回転させました。なにがなんだか分からずあっけに取られる私をよそに、イトウ先生は、急いで窓のカーテンを開けました。イトウ先生は、私がベッドに寝たまま窓の外が見える様に、ベッドの向きを変えてくれた様でした。

「もうすぐもうすぐ。○っちゃん、あっちの方見ててね。」と窓の外を指差す先生。すると、上空をめがけて昇っていく、ひとすじの光とともに、バーン、と大きな花火が夜空を彩りました。花火は、何度も何度も打ち上がります。

とても綺麗でした。イトウ先生の優しさと、入院生活苦しい事ばかりの私を、喜ばせてあげようという皆さんの気持ち、色んな人のあたたかさがが詰まったその大きな花火は、何倍にも何十倍にも美しく見えました。その頃はうまく表現出来ませんでしたが、じーーんと胸を打つような感動がありました。

 

「来年は、浴衣着て、俺と2人で見に行こうね。」(イトウ先生)

 

「やだぁ、○っちゃんにも、デートの相手を選ぶ権利がありますよ。ね、○っちゃん。」(看護師さん)

 

なんて会話が、今も耳に残っています。

これが、私の『神宮外苑花火大会』の思い出でした。

 

おしまい。

誕生日

7月に誕生日を迎え、36歳になりました。36歳になれました。と言ってもいいのでしょうか。夏休みが始まり、朝はお弁当を作り、放課後デイの預かり時間も短くなり、加えてコロナの影響で欠勤者が増えたため、先週は2日連続でお昼休憩なしの、5分のトイレ休憩1回のみで6時間働きました。仕事が終わると、息つく暇もなくダッシュで帰宅して、ギリギリ子供のお迎えに間にあい、夕飯を作って、洗濯をして。そんな日々を送っております。体力も限界を超えたらしく、朝も夜も夜中にも嘔吐してしまって、この先夏休みを乗り越えられるか、と不安がよぎります。

でも、とにかく仕事が好きなのです。この仕事を見つけられて幸せだなと思うのです。あの頃、そして今も感じている、病(心疾患)を持ちながら生活していく大変さ、難しさ、もどかしさ、悔しさ、健康な人への憧れ、そんな気持ちを大切に自分の胸に抱えて。それを穏やかに力に変えて。他の誰かの生活や人生に脇役としてそっと寄り添っていくように、1日1日仕事をしているし、これからもそうしていきたいと思っています。もっと人を治せ癒せるセラピスト(理学療法士)になれますように。

体力の無さ。体力がない中で生活や仕事をしていかなければいけないという悩みは、永遠に持ち続けるテーマだと思います。けれど、最近は以前より「もっと体力があったら、体力さえあれば。」と思わなくなりました。体力が無いのが私です。その中で生活していくのが私の人生です。体力がない代わりに、持っている自分の“何か”を大切にしていきたいと思います。

 

最後に、大動脈弓離断症、心室中隔欠損症で、生まれた子供を育てている親御さん、この病気を抱えながら大人になっている若い皆さんに、36歳になった人がいる。というささやかな事実が、何かの助けになりますように。

 

令和4年7月

夢の国〜2022.6.27 〜

たくさん書きたいことがありますが、今は時間と体力がないので、いい加減に適当に力を抜いて写メ日記をお届けします。これは、7月からの仕事週4復帰の景気付けに、6月末に夫婦で行ったディズニーランドデートの写メ日記です。『楽しいことをした後は頑張れる!』をコンセプトに行きました。お仕事を頑張った後のご褒美。ではなく、『ご褒美の前借り。』ご褒美を前借りするのだから、必然的にその後お仕事を頑張れます。

①ディズニーランドに到着

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②シンデレラ城
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③新しく出来た“美女と野獣エリア”で朝ごはんに温かいサクサクのクロアッサンを。
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④「美女と野獣」のお城。
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美女と野獣 “魔法のものがたり” 今1番人気のアトラクション。有料のプレミアアクセスを使い並ばずに搭乗。
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⑥“イッツ・ア・スモールワールド”。ディズニーランドに行くと必ず乗りたくなるアトラクション。リニューアルしたのか、昔からの人形に紛れて所々に、有名なキャラクター達が隠れています。猛暑の中、涼しげな雰囲気に癒される。

不思議の国のアリス
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塔の上のラプンツェル
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ピノキオ
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ライオンキングのシンバとプンバァ
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リロ・アンド・スティッチ
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モアナと伝説の海
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ファインディングニモ
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リトルマーメード
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ベイマックスカップに入った“ハニーレモンドリンク”で喉を潤す。

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バズ・ライトイヤーアストロブラスター
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⑨昼食その1、ミッキーのワッフル。
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⑩昼食その2、ミッキーの手の可愛いエビカツバーガー
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今回は10時から14時半までの短時間滞在だったのでこれにて終了です。

短時間でも楽しめる夢の国。ディズニーランドでした。

 

おしまい。

麦茶

おはようございます。早朝にブログを書きます。昨日から7月となり、私は晴れて週4勤務になりました。週2から復職して約半年、あせる気持ちもあったけれど、ここまで“ゆっくり走ってこれて” 良かったなと嬉しさを1人噛みしめています。やっぱりリハビリの仕事って楽しい。

 

猛暑の中の訪問でしたが、冷たい麦茶を用意して待っていて頂いた利用者さん。ギンギンに冷えた麦茶が喉を潤す冷たい爽快感と伝わる相手の温かい気持ち。復帰初日に利用者さん本人から主任宛に来た1本の電話。私のリハビリへの感謝の気持ちとお褒めの言葉。不思議と追い風が吹いた。

 

「間違ってないよ。このままゆっくり進め」という医療の神様からのメッセージかもしれない。温かい気持ちに感謝して、自分に奢らず、育児と、自分の体調体力と、仕事と3つのバランスを試行錯誤しながら、「いいセラピスト」になれるよう進んでいこうと思います。

 

初日の思いをここに綴ります。

さて、まずは来る子供の夏休みをのりきりますか!

 

おしまい。