Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

待てば海路の日和あり

入院中のことを、少しずつ書いていこうと思っていました。でも、こういうのは、少し時間がたってから、頭の中、心の中で整理がついてきて、置きどころがついて来て。語れるようになるのかもしれません。文章にするって、結構難しいですね。入院中に、感じた事、それを思い出しながら、今も色々な事を考えたりしますが。心の中の色々は、書けるようになった時に書こうと思います。

 

とは言いつつ、心配して下さっている方もいるので、あった『出来事』だけ振り返ります。ある日突然血尿が出ました。近所のクリニックで診察してもらいましたが、10日経っても改善せず。蛋白尿も3桁と高い数値でした。大学病院を紹介されました。心臓でお世話になっている大学病院の外来に行き、1日かけて色々な検査をしました。(それは、息子の入学式当日でした。入学式は夫が出席しました。)その帰りの電車で、倒れそうになりました。途中動けなくなり、救急車も頭をよぎりました。しかし、明日から環境がガラッと変わる、息子の元に帰らなければ。頭の中は、「明日の朝お弁当を作らないと。入学式で貰って来たであろう、提出書類を書いたり、教科書に記名をしたり、明日の持ち物をランドセルにつめないと。明日の朝の集団登校に付き添ってやらないと。」そんな事ばかり考えていました。母親の意地でした。動ける様になるまで数時間、休み、休み、家に辿り着けたのは23時頃でした。その2日後、力尽き、入院しました。色々な検査をしました。腎生検をしました。検査後出血が止まらなくなり、大きな血腫が出来ました。強い痛みがあったり、高熱が続いたり、それが引き金で、喘息がさらに悪化してしまったり。色々ありましたが、1ヶ月かからず、退院しました。検査の結果は、ご心配なく。考えられる中で1番良い結果でした。血尿はかなり軽減はしているものの、まだ続いています。今は、喘息の治療に専念しつつ、生活の中で、体力とか、リズムとか、心の平穏とか、息子との時間とか。そんな物を少しずつ取り戻している最中です。

 

早く理学療法士の仕事に復帰したいです。でも、焦りは禁物。

海が荒れていても、じっと待っていれば、出航にふさわしい日が必ず訪れる。

『待てば、海路の日和あり』。

 

退院したら、急にひらがなが書けるようになっていた息子が、今日突然書いてくれた、私への初めての手紙です。「ままからいつも、大好きって言ってくれて、ありがとう」これは、、、嬉しい。

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おしまい。

ビタミンカラーをそえて

退院からもうそろそろ1ヶ月。時間というのは、苦しくても、楽しくても、不幸でも、幸せでも、どんどん勝手に過ぎ去っていきますね。

 

体調はというと、

退院時にあった発熱もおさまり、貧血も改善しました。あとは、喘息がもう少しコントロール出来きれば、呼吸苦なく過ごせるのにな…。といった所です。呼吸器の先生いわく、一度酷くなってしまった大人の喘息は、安定するまでは少し時間がかかるみたいです。今週は、息切れが強くて、なかなか思うように動けませんでした。呼吸が浅いと、イライラもします。その辺は、「ごめんなさい。夫。」です。

 

それで、です。

いつまでも、苦しい顔はしてられない。

今日も、明日も、「酸素が足りない。」と嘆いていても、始まらない。勝手に時間は過ぎていくから、治る時期になれば、きっと治る(寛解する)わけで、それまで、

 

『くよくよするなよ。』

 

と言う事で、ネイルを変えました。

 

テーマは「ビタミンカラー」

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ママさんネイルとしては、少し派手ですね笑。とにかく、“元気はつらつ”な配色を意識してみました。指先から明るく。

そのうち、元気に、なるだろう♫

 

おしまい。

私と入院 〜桃&ラメの彩〜

お久しぶりの更新です。

約2ヶ月振りでしょうか。書く事は沢山あれど、こうも更新していないと何から書いたら良いのやら・・・。頭に思い浮かぶままに、書いていきます。ゆる〜い気持ちで読んでください。

 

2021年4月。「いってらっしゃい」といつもの様に息子を見送った朝でした。息子が小学校に行っている時間帯の緊急入院でした。突然お母さんと会えなくなってしまった息子。突然ワンオペ育児になってしまった夫。そして、家から離された私。家族3人、それぞれにとって、試練だったなと思います。それぞれが、これまでに経験した事のない時間を過ごした1ヶ月だったのかもしれません。きっと、それぞれに、ほんの少し強くなったはず・・。

 

入院前日に新しくした、桃色&ラメのボーダーネイルです。身体がどんどんボロボロになっていっても、指先だけは可愛いから、ここだけは病人っぽくなくて、私の気持ちを下支えしてくれました。病院の規則では、入院前にネイルは剥がさなきゃいけないのだけれど、こればかりは、緊急入院の特権ですね。案外、ネイルの上からでもサチュレーションはいつもの値が測定できました。ジェルネイルはNGのMRIは、今回はなかったから良かったです♡

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退院してしばらくは、発熱があり、貧血があり、喘息があり、あまり動けませんでした。最近は、調子の良い時間帯に少しずつ、外を歩いて日を浴びています。リハビリですね。外を歩く度に、集めていったガチャガチャ。今日で3個目。ゆらすと、ビョンビョンして可愛いです。リハビリの為に散歩をするのか、ガチャガチャがしたくて散歩をする“ついでのリハビリ”なのか。どちらも、良い動機だけれど、後者も素敵な理由です。医療機関を離れた在宅でのリハビリは、生活です。生活=リハビリ。子供だったら(大人になった子供でもそうですが)、遊び(Play)=楽しさ・嬉しさ=リハビリ。まぁ、色んなケースがありますが・・・。

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退院した日は、晴天でした。

日差しが心地よく、風が気持ちよかったです。

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入院中のことは、少しずつ、書いていきます。

 

おしまい。

 

私と喘息〜星空の彩〜

先日、喘息っぽい症状が続いて、病院に行った。近所の呼吸器内科クリニック。思えば、今年は、症状が出てから少し放置してしまったのがいけなかったのだろう。胸の音を聞くなり、「去年よりひどいよ。思っているより、発作出てるよ。」と先生。その後、呼気検査をして、呼気中のNO値を機械で測る。昔はこんな装置なかったな。今は、喘息の重症度が数値になって出るから、客観的で分かりやすい。結果は、まぁまぁ高い値で、色々と薬を処方してくれた。漢方の紫朴湯、モンテルカスト、テザレックス、吸入薬のシムビコート。吸入薬は、朝晩2回、2吸入ずつして、その他、発作が辛い時に臨時で吸入。1日8吸入まで吸っていいらしい。これを、スマート療法というらしい。喘息の治療も、昔と変わってきている。

 

問題なのは、私は昔からそうなのですが、吸入薬を使うと副作用が出やすく、脈が早くなる。何かの文献で、心疾患がある人は、喘息の治療薬で頻脈や動悸の副作用が出やすくなると、見た事があるけれど、本当かどうかは分からない。今回も、1日2回、2吸入(計4吸入)から始めたら、頻脈と動悸が出てしまい、時々PVCも出ていまい、それは、結構気持ちいいものではなく、私は自分で薬の量を調整して、1回1吸入にしてみた。(Apple Watchは、心拍数を勝手に測定して記録しておいてくれるし、心電図も測定してくれるから便利である) これで、頻脈は治ったが、肝心の喘息症状が一向に良くならない。むしろ、日に日に少しずつ悪化してきた。

 

仕方がない、副作用は出るけれども、ちゃんと2吸入ずつ吸って、それだけでも足りなかったら、発作時にはスマート療法で、臨時吸入しよう。まずは、気道の炎症を抑えるのが先決だ。効果>副作用だ。ソファーで安静にしていれば、頻脈になっても、心臓への負担は少なくおさえられるだろうし、外出を控えて、静かにしてよう。どっちにしろ、電車には乗れない。咳が止まらなくなったら、このご時世周りに迷惑だろうし、外に出れば、花粉や黄砂で余計発作が出やすくなるし、自分の為にも、周りの為にも。今週は、喘息治療強化週間。

 

そんな中気分を下支えしてくれるのは、

新しくした、星空ネイル。

 

前回のブログに書いた、“不思議な夢”からインスパイアして、夢の中で息子と眺めた星空を、爪の中に再現してもらった。

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光の加減で、見る角度によって、キラキラと星が瞬く。

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夢の中でみた星空を見事に再現してくれたネイリストさんに感謝♬

そうそう、せっかく1日中ソファーに居るんだから、その時間を楽しく過ごそうと思って、ずっと気になっていたアニメを一気見した。そしたら、そのアニメの後半で、主人公の男の子とヒロインの女の子が、満天の星空を見上げながら語り合うシーンがあって、それが夢の中で見た星空にとても良く似ていて、私の爪に光る星空ともタイミング良くリンクしていて、星空が私を応援してくれているような、なんだかいい気分になった。

 

こうやって、体調不良も自然に受け入れながら、

体調不良でも日々を楽しみつつ、

考えてみれば、生まれた瞬間から体調不良だったわけだし、

それが、私。

それが、私の普通。

楽しもう。

と思えるようになった、今日この頃です。

明日、そう思えるかは分からないですが、今日は、そう思ったので記録に残しておきます。

 

とは言いつつ、「喘息が苦し〜!咳が出来ない世の中が辛〜い。」と1回だけ、愚痴を吐いた私ですが、そうやってネガティブも表出して、“心のゴミ箱”に捨てると、少しスッキリするものです。ポジティブとネガティブ、極端にどちらかに偏る事なく、バランスよくやっていきたいなと思います。

 

おしまい。

流星群

2020.3.13 (土)

 

不思議な夢を見ました。

 

生まれてから中学生まで住んでいた、懐かしき家。時刻は夜。私は、家の前の通りで、息子と2人手を繋ぎながら、夜空を見上げています。すると突然、月灯りがさすように、真っ黒だった空がダークブルーに染め上がります。そして、数えきれないほど沢山の星が夜空に浮かび、次から、次へと、流れ星が走ります。まるで、流星群のようでした。

「綺麗だね。」

「ほらっ、見て。」

「素敵だね。」

と、私は空を指差しながら、何度も息子に話しかけます。

 

とても素敵な映像で、思い出しただけでも、なんだか幸せな気分になる夢でした。

 

息子へ。

 

最近のあなたの急激な成長に、私は日々おどかされてばかりいます。1月のある日、私が保育園にあなたを迎えに行くと、あなたは、園長室でエンエンと泣いていましたね。先生が、私に、「お友達とカルタとりをしていたら、“〇〇君ルールが分かっていない”と、年下の子に指摘されてしまって。その子に怒ってパニックになりそうだったので、園長室に避難していました。」と教えてくれました。あなたは、私の顔を見るなり、さらにボロボロと泣き出し、『悔しい。僕は悔しかった〜。』と言って、私にコアラの様にしがみついて来ましたね。自分より年下の子に指摘されたのが、悔しかったのですね。惨めだったのかもしれません。帰り道もあなたはずっと泣いていて、私の片腕にしがみつく様にして、家に着くまで泣きながら歩いていましたね。最後まで、『抱っこして。』と言わず、自分の足で歩けて偉いなと思いました。そういえば、最近こうやって、お友達から自分の苦手な所を指摘されて、帰り道に泣く事が、何度かありましたね。ここにも、あなたは、成長(発達)したなぁと、お母さんは思います。以前だったら、お友達とケンカした時も、悲しい事があった時も、思うようにいかなかった時も、疲れた時も、嫌な事は全て『怒り』という感情で、爆発させる様に表現して。私がお迎えに行く度に、暴れまくっていました。〇〇君ぶっ倒してやる!!とか暴言を吐いていた事も事もあったし、そういう時は大抵、私の事をぶったり蹴ったり髪を引っ張ったりして感情を発散させていましたね。この頃の私は、あなたの感情をいったん受け止める受け皿になろうと。そういう気持ちでした。怒りや悲しみが、あなたから放出されて、私の心の中の受け皿に注がれる。あなた1人では処理しきれないこころの感情を、代わり受け止めてあげる。そんな思いでした。でも、今は、『僕は悔しい』と感情を言葉にし、目からボロボロ涙を流し、心の中に溢れた感情を、自分で適切に表出しています。『怒り』と『悲しみ』。怒ってばかりいたあなたの感情表現の幅が広がりましたね。“悔しい”という思いは、これからの、あなたの成長につながると思います。

こんな変化が、最近はとても多くて。大きな変化から、小さな変化まで(食べ終わったアイスの棒をテッシュペーパーで包んでからゴミ箱に捨てるようになった。というような)。毎日沢山の成長があって、ここには書ききれない程ですが、お母さんは、今、子育てがとても楽しく感じます。あなたのおかげだよ。ありがとう。

 

と、夢から連想した気持ちを、手紙にしてみました。

これからも、山あり、谷あり。だと思うけど、

素敵な夜空を眺められる夜もあるから、

一緒に歩んでいこうね。

 

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おしまい。

写メ再現日記

 

2021.3.9 (火) 

 

平日の昼下がり。十字路の交差点。

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信号が青になりました。

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私は、横断歩道を渡り始めます。

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右のワゴン車にご注目。

横断歩道は青信号ですが、左折しようとしています。

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車の気配に気づき、私は少し振り返ります。

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「あっ!」と思ったと同時に、“ドンっ”と鈍い音がして、私の右腕と、突っ込んできた車のフロントが接触します。

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私は、そのまま倒れます。

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遠くから見た図。

幸い車はすぐにブレーキをかけたので、私の足の直前で止まりました。

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すぐに起き上がって、(道路上にいたら危ないので)歩道に避難する私。

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車を脇に停車させ、運転手の方が駆け寄ります。

「大丈夫でしたか?本当にすみません!!」

「救急車呼びますか?痛いところないですか?」

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特に怪我はなさそうなので救急車は遠慮したら、とりあえず警察だけ呼んでくれました。パトカーが到着し、男女の警察官が1人ずつ出てきます。

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男性の警察官は運転手さんに、女性の警察官は私に駆け寄り、それぞれに事故の様子を聴取をします。

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最後に、警察官の勧めで、連絡先を交換します。

「後から痛みとか出たり、病院行ったり、何かあったらいつでも連絡下さい。」

「本当に申し訳ありませんでした。」

と運転手さん。

『いえ、きちんと対応してくれてありがとうございます。』

警察官が2人のやり取りを見守ります。

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交通事故の痛みは後から出てくる事もありますが、今日着ていた、もこもこのニットのセーターと、ふかふかのダウンコートがクッションとなったからか、うまく受け身がとれたからか、今のところ、痛みも残っていません。かすり傷1つありません。運転手さんは、誠意のある方でした。わざわざ夜に電話で連絡をくれて、「その後お体大丈夫ですか?」と心配してくれました。謝罪の言葉も再度頂きました。

 

というわけで、私は元気です☆

この後は、小学校で支援級の先生方と打ち合わせでした。

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宝くじでも買おうかな。

こんな日は、宝くじ “も” 当たるかも・・・。。

 

おしまい。

会社とポケモンと面談

今日は、忘れ物を届けに、夫の会社へ行ってきました。

滅多に忘れ物をしない夫ですが、朝9時過ぎに電話がかかってきて、今日使う資料を机の上に忘れて来たそうです。会社の1Fのロビーで待ち合わせをして、初めて夫が働いている場所を見てきました。“会社”という場所で働いた事がない私には、オフィス街にある会社というものはドラマでしか見たことがないので、新鮮でした。忘れ物と差し入れのチョコとフリスクを渡して、任務完了した私は、長居しても悪いので「じゃっ!」っとすぐに帰ろうとしました。が、『ちょっと待って!』と夫に呼び止められ、『これでランチでも食べて!』とスーツのポケットからお財布を取り出して、1000円札を2枚私にくれました。なんだか、ドラマのワンシーンみたいだなと思いつつ、でも子供のお遣いのご褒美みたいだなとも思いながら、会社を後にしました。

 

さて、駅まで歩くと、『ウェルカム!!ポケモンセンター』という看板が。

ポケモンセンターが私を呼んでいる・・・。

という事で、まっ直ぐ帰らずに、舞台を移してポケモンセンターへ。

 

↓ワンパチ

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↓ネギガナイト

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ピカチュウ

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↓ユキハミ

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夢中になってポケモンを見ていると、『好きなポケモンいるんですか?』と声をかけられる。なんだか、恥ずかしくなり、「いろんなポケモンが好きです。」と変な回答をして、これにて、ポケモンセンター退散。結局何も買わなかった。けど、楽しめた♬ ちなみに、息子はポケモンGOポケモン図鑑で、カタカナを学びました。

 

ランチ。せっかくお小遣いを貰ったので、可愛いお店で。

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早めのランチで密を回避。

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帰りは、区役所に行き、4月から利用する放課後デイサービスの受給者証なるものを貰いに行きました。後日、1時間の面談ですって。子供の生育歴や今の様子について聞きたいとの事。支援が必要な子供を育てるには、沢山の手続き・書類書きと、機関ごとに必要となる面談があるので大変です。書類を統一して共有してくれれば、生育歴を何度も説明しなくても良いし、助かるのですが、まぁ、色々と難しいのでしょう。個人情報という問題もありますしね。

 

本当は、この後、喘息の薬を貰いにクリニックへも行きたかったけど、それはまた後日に。花粉症に伴って、喘息が出てきました。今年は花粉が多い気がするのは気のせいでしょうか。

 

おしまい。