Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

親として私が息子に出来ること〜2日間の日記〜

2020.7.3 (金)

 

今日は気圧の影響でしょうか、お昼頃から胸痛がして、それに加え背中の古傷がチクチクと痛む1日でした。神経痛だと分かっていても、心臓のあたりが痛むのはいい気がしないな。最後の訪問を終えて、早めに家に帰宅して、「症状があるときは少し休む」というY先生の教え通り、ベットに横になって30分ほど寝ました。


それから、息子を迎えに保育園に行きました。そしたら、先生からお話しがあって、最近、クラスの皆んなと一緒に行動する中で、パニックや癇癪を起こす回数が増えているそうで、今日も大変だったみたいです。そしたら、先生が、息子にとって、どのように寄り添うのが1番良いのか、相談してみんなで考えていきたいって言ってくれて。実際に色々先生方でアイデアを出し合ってくれているみたいで。残り半年の保育園生活。何が1番息子の為になるのか。クラスの皆んなと同じ集団行動をさせるだけが正解じゃないんじゃないかって。語ってくれて。 


私は、息子に真剣に向き合ってくれて嬉しかったです。だから、先生達と私で今度話し合いの場を設けてもらうことになりました。


帰り道、沢山のパニックを起こしながらも保育園で1日頑張った息子を労おうと、前から息子が欲しがっていた、鬼滅の刃の炭二郎のぬいぐるみを買ってあげました。そしたら、夕飯の時も、テレビを見る時も、歯を磨く時も、ずっと炭二郎のぬいぐるみを隣に置いて、1人2役で(自分と炭二郎)ずっとニコニコ楽しそうにぬいぐるみと会話をしていて。その口調が穏やかで優しくて。


あぁ、ホントはこうやってお友達と仲良く遊びたいんだろうな。


なんて思いました。お友達の事は大好きな息子。でも、感覚過敏や感情が先立って、複数人だと上手く関係を持てないことがあるんです。しばらくは、炭二郎が息子の良きパートナーになってくれそうです。


そんな1日でした。

明日は息子の大嫌いな眼科受診です。私が憂鬱です笑。

 

2020.7.4 (土)

 

 今日は12時から眼科受診でした。4回目の受診です。

1回目では視力測定をして。眼底検査をしようと目薬をさそうとしたら上手く出来なくて後日になって。

2回目では、待合室でママに押さえられながら、看護師さん2人くらいにも手伝ってもらって、視能訓練士さんが目薬をさそうしたけど、目をおもいきり閉じちゃって、あばれ過ぎて待合室中の視線を集めちゃうし、どうしよもなくなり断念。その後先生が来て、「(本来目薬をさすのは看護師さんや視能訓練士さんなんだけど、)次回は私がやります!私なら出来る気がするので・・。」と、『私失敗しないので!』の大門みちこばりな発言をしてくれました。諦めかけていた母に希望の光。

3回目の受診。先生の言葉と技術を信じていざ病院へ。もう何をやられるのか分かっているから、病院についた瞬間、嫌だって暴れ出してしまう息子。結局待合室にも入れず30分以上経過。もう興奮して検査どころではないので、私から受付の方へ、今日は諦めて帰る旨を伝えて、予約を取り直します。私もかなり落ち込みながら、病院の外でうずくまっている息子の元へ。そしたら、ベテランの看護師さんが外まで追いかけてくれて、

「何度も来てもらって、ちゃんとやってあげれなくてごめんね。お母さん、私の孫も発達障害でね。大変さよく分かります。次回の予約の時は、待ち時間なくすぐ呼べるようにするので。待ってますね。」って言葉をかけてくれました。看護師さんの思いやりに母救われました。看護師さんに感謝です。

 

そして、今日。4回目の正直となるか・・・。

悪戦苦闘する事、1時間半。

なんとかかんとか、

 

出来ました〜〜!!

 

検査が終わった瞬間、若い視能訓練士さんが握り拳を天井に突き上げて「ヤッタァ〜」と。それと同時に、部屋中の看護師さんが拍手をしてくれて。なんだこの一体感(笑)息子も照れて嬉しそうでした。

 

とにかく、日々周りのサポートして下さる人達に感謝です。そして、すぐに癇癪を起こしちゃうけど、いつも周りの人達を味方につけてしまう息子には、何か人を惹きつけるパワーや魅力があるんだと誇りに思います。癇癪を起こしていない時の息子は、ひょうきんでユーモアがあって、周りの人をすぐに笑わせてしまう、そんな面白いところがあります。

 

 

この2日間、私が親として息子にしてあげられる事を少し考えました。

それは私が、息子をとりまく大人達に、

 

この子に協力しよう。

この子を最後までサポートしてあげよう。

寄り添ってあげよう。

 

と思ってもらえるような親である事なのかなと思いました。

日々感謝の気持ちを伝えながら。息子がどんな子供なのか、どんな特徴があって、どんな事が苦手で、どういう環境だと落ち着けるのか。環境を整えることによって発揮される息子の良さを。穏やかに、笑顔で、優しい口調で、分かってくれる人もいれば、すぐには理解してくれない人もいると思いますが、何回でも伝え続けようと思います。それで息子の味方が1人でも増えれば、それは息子の力になることでしょう。

 

後は、外でどんなにもまれてきても、家に帰ればホッと安心してもらいたいな。

 

そんな2日間でした。

明日は久しぶりに何も予定がないぞ~♬ 嬉しい。

 

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おしまい。