こんにちは。
今日は、前々回予告した、大人になった先天性心疾患のお仲間が書いているブログを、ご紹介したいと思います。私は、先天性心疾患に関わる色々な方々が、何かを考えたり、感じたり、１人じゃないんだって思える、そんなきっかけになれば嬉しいなと思いながら、ブログを書いています。
先天性心疾患とひとくくりにしても、その病名や状態は様々です。私には、自分が経験した事しか書けません。私とは状況が違う方々の参考にならない事もあるかと思います。
しかし、最近は、色々な方々がブログを書いてくれています。今、まさに再手術を受けたばかりの方、お母さんになってから手術を経験された方、子供は産めないけどステキな人生を歩まれている方、在宅酸素や車椅子なんかも使いながら生活されている方。また、ブログは書いていなくても、次の世代へと何かを繋げようと、SNSで発信し続けてくれたり、時には大人同士励ましあったり、守る会の活動なんかにもご尽力されている方もいらっしゃいます。
どの方にも、それぞれの、これまでのエピソードや思いがあって。私じゃ絶対に伝えられない、その人にしか伝えられない思いがあります。
そして、そんな成人を迎えた先天性心疾患の私達も、お互いの存在に励まされ、同じ空の下、ともに生きている仲間の存在に勇気をもらっています。
ラグビー風に言うと、"ワンチーム" ですね。
みんなで1つになって、１人じゃないんだと思える居場所を作って。
これから大人になる子供達にも、「安心して大人になってね！」って言ってあげられるような、「何か悩んでも相談できる先輩が沢山いるから大丈夫！」って思ってもらえるような。そんな世界を作っていきたいです。
皆んなで。
それでは、紹介させて頂きます。
それぞれ最初に、ブログのトップページへ移動できるリンクを貼らせて頂きました。
四角枠内のブログのタイトルをクリックすると、飛べます。
（皆さんこのブログで紹介する事に快くオーケーして下さいました。）
えふブログ
「病気フィルターにびびって私の面白さに気づけない人ならいらない」
のえふさんのブログです。幼少期に２回の手術を受けられたえふさんが、医師から、再度手術が必要になった事を告げられた時から、ブログが書きはじめられています。医療行為に対する恐怖症を持ってるえふさんが、手術に挑んでいく過程や、人工弁を機械弁か生体弁にするか悩んだ過程（妊娠出産の可否に繋がる選択）なんかが、とても丁寧に書かれていて、なんというか、その勇敢さに、励まされます。私は、こないだ、えふさんのブログを始めから通して読み直してみたのですが、術後のICUの場面では自分の思い出と重ね合わせて泣き、最後に色々乗り越えて来たからこそ出た、あのセリフだったんだなと、えふさんの言葉の重みを感じました。最初から通しで読んでほしいけど、
私のオススメ記事2つ選んでみました。
坂道いっぱい
「病気フィルターはいい感じに変な男を振り落とす。そして、それを恐れずに突破してきた中にすごい優しくて支えてくれる人が現れる」
の、たらこさんのブログです。
たらこさんは、先天性心疾患では比較的多いとされる「心室中隔欠損症」を持って生まれた女性です。そして、大人になって、出産をされた後に、再手術をされた経験をお持ちです。この病名、よくあるやつ。とか、比較的軽いやつ。と言われがちな傾向があるらしいのですが、そうは言っても心臓の病気。心臓の手術を受けたという事実。そう言われがちだからこその悩みや思いもある。という事をたらこさんから学びました。どんなに安定していても、心臓の定期健診に通い続ける事の大切さを教えてくれたり、先天性心疾患の方が妊娠・出産する時に慎重になることの重要性、子供を育てながら再手術を受け、自分の病気と向き合う大変さを学べます。たらこさんのブログを読んでいて感じるのは、いつどんな時もたらこさんは「母親」で、自分の事だけじゃなく、子供の事を思っている。母親ならば当たり前。と思うかもしれませんが、自分が一番大変な時に、自分以外の人のことを想う。って、すごいなぁ。と私は思います。
私のオススメ記事2つ。
検査結果と保育園～2018年6月②～ - 坂道いっぱい～成人先天性心疾患～
育て直させてもらってます - 坂道いっぱい～成人先天性心疾患～
三十路DINKS妻のQOL向上計画
Mayoさんのブログです。タイトルからして、何だか面白そうじゃないですか？まよさんは、成人先天性心疾患の中でも、群を抜く底抜けの明るさと、前向きさと、天真爛漫さと、美しさを兼ね備える、そんな印象があります。お仕事のかたわら、モデルのお仕事をされたり、ミセスインターナショナル2019のファイナリストでもあったり。手術の傷があっても、美の世界で活躍できるよ。という希望を子供達に伝えてくれるのではないでしょうか。その美は、外見的なものだけでなく、内面からの美しさなんだろうなぁと思います。まよさんは、元々ブログを書いていて、先頃そのブログの中で、先天性心疾患の病気に関わることも書きはじめて下さったようです。
オススメ記事2つ
【先天性心疾患】開胸手術の痕のことについて - 三十路DINKS妻のQOL向上計画
【先天性心疾患】性・恋愛・結婚・妊娠出産について【人工弁】 - 三十路DINKS妻のQOL向上計画
今日もしおれ気味
葉生楽（ぱきら）さんのブログです。
ぱきらさんは、在宅酸素や、外では車椅子なんかも利用しながら、旦那さんと２人で生活されている女性の方です。「今日もしおれ気味」っていうタイトル面白いですよね。このタイトルは、しおれた感じでゆるゆると過ごされているぱきらさんを表しているそうです。病気があると、"前向き" を期待されがちだけど、そうも毎日前向きでは暮らせない。ならば、いっそ優雅にしおれてみせます。という思いが込められているそうです。このタイトルからも分かる様に、ぱきらさんの目線は面白くて、興味深いです。
ぱきらさんのブログでは、ぱきらさんが幼少期からの眺めてきた、様々な人間模様や、その時の思いや、今皆に伝えたいメッセージが書かれています。車椅子で過ごした学生時代、入院中に見ていた様々な景色、ぱきらさんはいつも静かに色々なものを冷静に観てきたんだなぁと思います。私には見えなかった世界、私には気づけなかった視点、共感するところもありながら、ぱきらさんに色々な事を教えてもらっています。特に決めてはいないそうですが、毎週木曜日にブログを更新する事が多いみたいですよ♫
オススメの記事2つ
沢山のお仲間たちのブログ。どなたかの参考になりますように。
おしまい。
