こんにちは。
この連休はお誕生日週間を満喫したので、書いていきます。
私と夫は、誕生日が4日違い。生まれ年も一緒です。
だから、毎年お誕生日は一緒にお祝いをします。
21歳の誕生日から、一緒に祝う13回目のお誕生日だね。
今年の誕生日は、いつもと違う少し特別な思いがあります。
今年に入って、ブログを書いたり、カコをしっかりと振り返ってみたり。
そんな事を始めました。きっかけはささいな出来事でしたが。
昨年の誕生日の私と比べたら、少し前に。
幼少期・思春期・青年期時代の自分から少し卒業できたような。
まだその途中だけど。そんな気がしています。
病気と私、家族と私、他者と私。
もう少し。もう少し向き合って、
カコを今につなげられたらなと思います。
カコの捉え方は変えられるから。
ネバー、ネバー、ネバー、ギブアップ。
って言葉知っていますか？
（英語が苦手なのでカタカナで失礼します笑）
イギリスの元首相であり、ノーベル文学賞を受賞した作家でもある、
ウィンストン・チャーチルさんの言葉です。
『ネバーギブアップ』
ドントじゃなくネバー。
ネバーギブアップもドントギブアップも、同じく "あきらめないで"
という意味です。でも、時間的な概念が少し違います。
ドントは、（今この瞬間の出来事を）あきらめないで。
ネバーは、（今までも,これからも）あきらめないで。
ドントは今一瞬の事を、ネバーはもっと広く長い時間軸の事を表すそうです。
今まで、手術をしたり、声が出なくなったり、家族と離れて住んだり、
家庭だったり、学校だったり、社会だったり、圧倒的に力を持っている人だったり・・。
その瞬間をあきらめなければいけない事は、何度もありました。
ドントギブアップ。なんて思っていたら、
身が持たなかった。辛いときはギブアップしてもいいと思います。
でも、これまでの人生で、出来ない事はたくさんあったけど、
かなわない夢はなかった。夢のかたちは１つじゃないから。
それは、心のどこかで、いつも、
ネバー、ネバー、ネバー、ギブアップの精神を持っていたからかなと思います。
（誕生日なので、ちょっと自分をほめてみます。）
その瞬間をギブアップはしてもいいけど、幸せになる事をあきらめないで、
いままでも、これからも、
ネバーギブアップの精神でいけたらいいなと思います。
まじめな話ですね（笑）
まじめついでに、もう１つだけ。
このブログを書き始めた頃に、何人かの親御さんからメールを頂きました。
私と同じ病名、またはとても近い病名を診断されたお子さんの親御さんです。
ブログを見つけた時に涙がでました。あなたが、32歳で結婚して子供を産んで、今生きているという事が、子供の未来の光です。
というような内容でした。
これには、私のほうが涙が出ました。これまでの人生を肯定してもらったような。
頑張って生きてきて良かったなと思わせてくれるような。
そんな気持ちになりました。
今年で33歳。私はまだ、私より年上の同じ病名の方にあった事がありません。
19歳の時に、自分の病気について成人先天性心疾患の質問箱に投げかけたとき、寿命は明らかになっていないと言われました。私の最初の主治医も、この病気の未来はこの子が教えてくれる。と言っていました。
だから、私は、これから誕生日が来るたびに、
とても嬉しい気持ちになると思います。
誕生日くらいは、よく頑張っているねと自分をほめてあげようと思います。
そして、ここまで生かしてくれた周りの人に感謝しようと思います。
この先、何があるか分からないし、もし何処かで心不全が悪化しても、今出来ている事が出来なくなっても、生きていることに意味があるのだと、このブログを読んでいる親御さんから教えて頂きました。
そのことを、誕生日が来るたびに思い出そうと思います。
そして、〇〇歳になりましたよーー！！と皆さんに報告したいと思います。
おしまい。
誕生日週間を満喫した話は、また次回書きますね♡
