Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

ほぼ日記?〜前回のブログを読んでくれた皆さんへ〜

こんにちは。

まずは、昨日の日記的なものを少し。

 

昨晩のお話。

 

夕飯や、お風呂など、ひと通りの子供の世話を終えた後、ちょっと休憩と思い、ソファーに座ったら、

まだ畳んでいない洗濯物は床に置きっ放しだし、おもちゃとかリモコンとかその他色んなものがあちこちに散乱してるし、テーブルの下は食べかすだらけだし笑。

散らかった部屋にげんなりしました。

 

そこから、家事スイッチをオンにして洗い物や洗濯物、片付けに、トイレ掃除などやりまくりました。

 

土日は仕事のない日くらい楽しようと家事を手抜きし、月曜日は仕事が目一杯入っていて疲れたので家のことはいいよねーと手抜きをして、火曜日は子供と1日一緒なので子育てに体力を注ぎ家事は手抜きをして、、、

 

はい。自分の責任です笑。

手抜きしすぎて、ちりもつもりました。

そろそろやるしかありません。

 

スイッチが入ると集中してしまう私は、息子の事をろくに見もせず、適当な返事ばっかりしていました。なんとか、私の気を引こうと、ママ!!と息子が少し怒り出して。

それでも私は、

「ママ今忙しいの!見て分からないの!」

なんて嫌味な捨て台詞を吐いてしまったら、息子がキレて、ジャックダニエルの酒瓶を投げつけました笑。幸いジャックダニエルは割れずに無事でしが…。

物を投げてはいけないのは、それはそれで教えるとして。息子の本気度が、伝わってきたので、家事が終わった後、本当なら寝かしつける時間だったけど、寝るのを延長して、息子といっしょにトイレットペーパーの芯でダンゴムシ2号を作って、そこからやっと就寝。ベッドに入ったのが22時すぎちゃいました。夜更かしさせてしまいました。

 

休日まであと2日…。私の体力もつかしら笑。

 

ここからは、

前回のブログを読んでくださった皆様へ。

 

皆さんブログの意図を汲んでくださったのか、たくさんのリツイートや、自分のところで感想とともに紹介して下さったおかげで、たくさんの方があのブログを読んで下さいました。

 

すごく嬉しかったのは、皆さんが読んで終わりじゃなくて、自分が体験してきた事や、その時に感じた思い、感情を文章にしてくれたり、ご両親のご意見だったり決意表明だったり。

 

皆様の話の中には、プール問題だけでなく体育そのものが大きな壁になっていること、実際に進路に影響が出ている事、

また、中学高校だけの問題ではなく、社会に出てからも、就職してからも、さまざまな社会的不利が存在すること。障害者雇用枠の現実。などの様々な問題提起。私も知らないことが沢山ありました。

 

それに対して、こんな制度になったら助かるのにっていう解決策やアイデアなども出して頂いて。

 

その日1日、同じテーマの事について、それぞれが考えて、大人の先天性心疾患の方は体験談を載せてくれて、ネット上ですが、どんな本にも書いていない、ものすごくリアルで貴重な文章にあふれた事。なんだか目頭が熱くなっちゃいました。これだけ多くの人が共通した悩みや苦労を持っているということは、周囲の環境の少しの変化で、これだけ沢山の人達が生きやすくなるってことで。。

ね。なんとかしたいですよね。

 

私たちが小さかった頃は、まだ大人になった先天性心疾患の数は少なかったけど、今はこんなに多くの大人がいる。だから、皆で声を出し合っていけば、今病院にいる子供達や、これから生まれてくる子供達の未来は、私たちの今より絶対に良くなる気がしました。

 

これも、

1人の学生さんが、自分の悩んでる事をつぶやいてくれたおかげですね。彼女が声を出してくれたから、私はあのブログを書こうと思ったし、それを読んだ沢山の人たちが声があげてくれました。

 

〇〇〇さん、皆さん、心からありがとうございました。

 

だから、これで、良かったねって終わりにしたくなくて。

土曜日日曜日と皆さんが出してくれた意見や、問題点は、このまま埋もれさせるにはあまりにももったいないので、時間がある時に、もう1度整理して、まとめさせて頂ければなと思います。(時間がかかるかもしれませんが)

形にのこせば、来月になっても、来年になっても、数年たっても、忘れないでいられますもんね。そして、何かの機会に、先天性心疾患の本人や家族以外の人にも、読んでもらって、今をとりまく私たちの現状を知ってもらう事が出来たらいいななんて思います。

まずは焦らず、少しずつ。