こんにちは。
最近は、『病気（体力）と仕事の向き合い方』について考えていました。
良いとらえ方が出来るようになって、
毎日がすごく暮らしやすくなりました。
毎日が楽しくなりました。やったね。
そして、先日、次の課題？というと堅苦しいかな。
『発達障害児の親が仕事をするということ』
という事について考えさせられる出来事がありました。
ここに書くか迷いましたが、
病院を退院したけれど医療ケアが必要とされる、
医療ケア児の親御さん達からの悩みも耳にしますし、
何かを考えるきっかけになるかもしれないし、
自分の心の整理にもなるので、書いてみようかと思います。
ある日の保育園へのお迎え時、担任の先生から
「お母さん、ちょっとだけお話いいですか。」
と声をかけられました。
あれ、何かよくない話だな笑。という雰囲気で、隣の教室に行き、先生と立ち話をしました。
息子は、温覚と触覚・聴覚の過敏さがあって、対人関係で自分のペースが強くあって、多動さがあって、情緒のコントロールが苦手で、楽しさも、悲しさも、怒りも、苦しさも、一気にメーターが振り切っちゃって、全身で表現する感じです。時に癇癪をおこすと、パニック状態になり、大声を出したり、ぶったり蹴ったり、物を投げたり、唾をはいたり、あばれます。でも、時間がたてば、さっきはごめんね。僕もう落ち着いたよ。っていってくれる、元気で素直で優しい子です。
この特徴は、常にでている訳ではなくて、
息子にとって落ち着いた環境であったり、
息子が好きな事・興味があることをやっている時、
こんな時は落ち着いていて、外からみたら発達障害なんて分からないと思います。
＂He is 発達障害＂
ではなく
＂Ｈe has 発達障害＂
彼＝発達障害という概念よりも、
彼が発達障害という特徴を持っていて、その時の環境だったり、状況だったり、
身体の調子だったり、苦手な状況となった時にその特徴が表面に出てくる。
そんな感じです。
ここまでが、前置きで、ここからは、担任の先生に言われた事。
最近〇〇くん。感覚過敏が前よりひどくて、パニックになる回数が増えた。
朝と、17時以降の集団保育の時間は、職員の配置も少なくなって、皆がホールに集合するので、〇〇くんは、周りががやがやする雰囲気で、より落ちつかなくなる。
日中も、なんだか最近は、落ち着かなくて、こないだまで出来ていた、クレヨンとか、シール張りとか、〇〇くんが好きなことも出来なくなってきていて、癇癪をおこすと、叫んだり、ものを投げたり、倒したりするから、他のお友達が〇〇くんの事を怖がってきている。それで、、
お母さんが復職してから、じゃないかなって。。
復職して、保育園に預ける時間が長くなって、お母さんと一緒の時間も減って、それがストレスというか、負担になって、感覚の過敏さの反応が大きくなったり、情緒が落ち着かなくなったりしているんじゃないかなって。〇〇くんは、頭もいいし、色々分かってるし、本当は出来ることもいっぱいあるのに、それが出来ないのは、なんだか可哀そうで。
お母さん、お仕事なんとか調整して、もう少し早くお迎えにこれませんか？
17時前とか・・・。
これから、年長さんになって、小学生になって、どんどん、自由に遊べる時間は減って座っていないといけない、〇〇君にとって苦手な場面が多くなってくると思うんです。今出来ることをなんとかしてあげないと、この先も心配ですし。
このままでは、〇〇くんが可哀そうで。
と言われました。担任の先生は息子の事をよく見てくれているし、
信頼関係もあるし、
私が知らない集団生活での息子の様子を、
いいことも含めて色々教えてくれる頼りになる先生です。
でも、
この時ばかりは、
色々と、思う事が多くて、
反論？というかこちらの意見をばーっと言いたかったけど、
今までの関係性を崩したくないし、
先生を批判するような形になって先生を傷つけゃったら嫌だし、
基本的に毎日ものすごい感謝をしているし。
実際に息子と１日過ごすのは、ものすごい体力と根気が必要だし、
きっと当事者にしか分からないと思うけど、想像を絶するほどの大変さというもには確実にあって、保育士さん達の前でそれが強く出ているならば、
保育士さん達のご苦労は察するに余りある。。
意見していいものなのか。
その場では判断できず、
状況は理解しました。伝えてくれてありがとうございます。
でも、療育センターに行くために勤務日も減らしてもらっているし、これ以上減らすとなると、正社員じゃなく、非常勤という扱いになるしか・・・。ちょっとすぐには判断できないです。とりあえず、少し様子を見て、私もいい方法がないか考えてみます。
と伝えました。
帰宅後、私の心に一番ささったのは、
お母さんが復職した事が原因じゃないか。
このままじゃ〇〇君がかわいそうで。
この２つかな。
私が仕事をすることが息子の負担となって、落ち着けない状態になるから、
〇〇君はかわいそう。
と言われている気になるし。
子供がかわいそうって言葉は、
なんかすごくパワーワードですよね。
それを言われたら、もう、母として、どうしようもないなって。
夕飯つくりながら泣きそうになっちゃいました笑。
でも、５月に入ってから２週間ぐらいは、
お迎えの度に、〇〇君、最近とても成長してくれてお兄ちゃんになった。
以前より、話せばわかってくれる事が増えたし、
集団行動もそこにいてくれるようになったし、
なにより、前ほどの大変さを感じないんです。
とよく褒められていたんです。
だから、先生の説明してくれた状態は、長くてここ２週間ほどの事なんだと思います。
２週間大変だったんだろうな。いつも本当にお世話になります。感謝しています。
でも、まだ２週間です。子供に限らず情緒には波があります。いいときもあれば、調子が悪い時もあります。落ち着かない〇〇君、パニックを起こす〇〇君、これが息子なんです。その特性が目立ってしまう度に、今すぐどうにかしなければいけないとするのではなく（もちろん出来る限りの環境調整や、言葉かけの仕方は大切ですが）、
良いときも、悪いときも、そばで見届けてほしいなと思うのです。
集団生活の中で限界もあると思います。出来る範囲で構いません。
そうしたら、息子のスピードで、絶対に毎日少しずつ成長している。
今、すごく大変でも、１か月後、２か月後は、また落ち着いているかもしれない。
仕事を減らすという重大な決断を提案するのは、少し早いのではないでしょうか。
出来ることなら、
仕事はしているという前提で、
（私も出来る限り早く帰れるように、仕事への取組みかたは工夫します。）
その環境の中でどうするのか。
今ある環境の中で、よりベターの方法を探していくことが、私にとっては一番ありがたいなと思います。
保育園というのは、
働いている親が安心して仕事に行けるように、
子供を預かってくれる施設です。
働いているママ。が前提です。
お仕事どうにかなりませんか？
と簡単に言うのはどうなんだろう。
と思ってしまったのが本音です。
あと、息子のことを簡単にかわいそう。
と言われるのは、あまりいい気がしません。
怪我をしてかわいそう。
おなかが痛くてかわいそう。
これならいいんです。
一時的な困難さに対しては。
でも、その人が一生付き合っていく、永続的な問題や特徴に対して
かわいそう。というのは、あまりいい気がしないんです。
かわいそうなのかな。
それがその子なんだけどな。
んー、うまく言えないんだけど、
私は、先天性心疾患であることを、
かわいそうって言われるのは嫌だったな。
だって、じゃあ、私は一生かわいそうなの。
という気がするし、先天性心疾患であることは大変なこともあるけど、
かわいそうな人生ではなかったと思うし。
うん。人に簡単に、かわいそうって言うのはあまり良い事ではないのかもしれないですね。
心の中で思うのは自由だけど。
話を戻して、
まったく問題ないお子さんだったら、
『お母さん、保育園にいる間は私たちがみてますので、安心して仕事に行って来て下さいね。』
と言ってあげると思います。
でも、発達障害や、医療ケア児の両親は、
親が学校に来て子供に付き添う事を求められたり、
少し遅めの登園や、出来る限り早いお迎えを要求されたり、
子の為に母がそういう事するのは当たり前の事として言われる。
これは、よく耳にする話です。
支援級の配置や、学校に看護師の配置を求めたり、どんな子でも等しく教育が受けれる環境を整えようと、色々な人が声をあげて、少しずつ変わってはきています。
定型発達児でも、発達障害児でも、医療ケア児でも、
等しく、保育園や学校を利用する権利があるし、
どんな個性の子供の親でも、安心して子供を預けて働く権利がある。
そんな社会になってほしいなと思います。
少しずつ、いろんな人の意識とか、環境とかが整っていってほしいです。
それには、今回の事も、私が感じた事をまっすぐと園に伝える事が、１つ大事な事なのかもしれません。１人１人が声をあげる事で、少しずつ世の中がよくなるならば、親としてしっかりと、先生と向き合い意見交換をする責任があるのかもしれません。
きっとこれからも、小学校になり、中学校になり、
学校側とのやり取りは沢山出てくると思います。
私も、これを言ったら相手を傷つけるかな？とか、
私が我慢したほうが事が穏便にすむかな。
とか、自分の意見を飲み込むのはやめて、
自分の為、息子の為、同じような子供と親の未来のため。
少しずつ声を上げる、学校側と意見交換をする。
母として成長していかなきゃな。
と、思いました。
おしまい。
