Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

過保護と必要保護⑦〜中学生編〜

少し間が空きましたが、続きです。

今日は、中学校時代を振り返ってみたいと思います。

以前にも書きましたが、中学1年の夏に、心臓の再手術を受けました。中学時代は、その手術からいかに日常生活取り戻すか。という時期でした。

 

少しずつ振り返っていくので、お付き合い下さい。

 

〇 中学入学前のカテーテル検査

 

 小学校を卒業してすぐ、1週間の入院でカテーテル検査をしました。

入院前に、父とインターネットで、カテーテル検査について一緒に調べたのを覚えています。

事前にどんな検査を受けるのか、自分で調べる ( 実際には、父がやってくれたのを隣で見てたのかもしれませんが ) 、という行為は、自分の病気と向き合う。という事でもあったのかもしれません。

私の事前知識としては、痛いのは、点滴の注射と、鼠径部に局所麻酔の注射を打つ時。これさえ我慢すれば、大丈夫。といった感じで当日を迎えた気がします。

 

〇 再手術が必要であるという事を母から知らされる。

 

場所は、いつもよりちょっといい喫茶店でした。窓側の席に座り、外の通りを歩く人達を横目に、母が切り出したのを覚えています。

『 小さい頃にいれた人工血管が、狭くなってきている。これを治すために、手術をしなければいけない。これは、小さい頃から決まっていた事で、今その時期が来た 』

というような事を、丁寧に、そして簡潔に話してくれました。

私は、「そうなんだ。分かった。」と すっと、母が言っている事を理解し受け入れたと思います。

いつもと違う場所で、母が真剣な表情で、かつ私を気遣いながら、まっすぐな気持ちで話してくれたので、母の気持ちがすぐに分かったし、私も真剣に理解して受け入れたのだと思います。

 

〇 入院時の手術の説明

入院後、手術の説明を執刀医から受けると思います。両親が説明を受けて、それを本人である子供に親の口から伝える。という場合や、本人が医師から直接聞く。など、色々な方法があると思います。また、どこまでの情報を伝えるのか。リスクなども全部聞かせるのか。など、色々考える事はありますね。

私は医師から直接、リスクも含め説明を受けました。

私が、机越しに、医師と対面になるように座り、両親は一歩下がった後ろから話を聞いていました。先生も、両親に話すのではなく、直接私に説明して下さいました。

 

中学1年という微妙な年齢でしたが、全くの子供ではない。自分の身体の事。本人が直接先生から説明を受ける。

という両親の方針だったのだと思います。

 

①バルーンカテーテルでの治療

②ステントグラフト留置術 

③人工血管再置換術

 

と、結果的に3つの手術をする事になりましたが、どんな理由でどんな手術をするのか。リスクは何なのか。なぜ途中の治療が失敗してしまったのか。という事は説明を受け、中学生なりにある程度は理解していたと思います。

 

しかし、心臓の手術のリスクは怖いものばかりです。それをすべて子供に伝えるのが正しいかというと、やはり、かなりの心的ストレスになるというのも事実です。その辺りの見極めは難しいですが、子供の負担になりすぎない様、考えてあげてほしいなと思います。

 

1点だけ、最後の人工血管再置換術の手術を受ける、前日の夜の事を書かせて下さい。

 

消灯前に1人の医師が、ベッドサイドに訪れ、

「明日の手術だけど、声を出す神経がからみついている場所で、それを切らないと手術できないのね。だから、手術後は、少し声が出にくくなるかもしれない。ハスキーボイスみたいな感じ。まぁ、オペラ歌手とかになりたいのでなかったら大丈夫だと思うよ」と突然、手術に対する大きな合併症の話をしてきました。

 

夜、大人の心臓血管外科病棟の為、周りには話せる友達もいない、両親も帰宅している状況で、超さらっと言われました。

 

その後の人生を大きく変える事になる重大な事を、このような形で知らされた事。これに関しては、伝え方が不適切であったと思います。でも、皆忙しい中、働いていて、人を相手にしていて、特に話し方だったり、説明の仕方だったり、配慮だったり、そういうのは、間違えてしまうこともあると思います。ここに書く事で、だれかの心に留まり、そういう配慮をより一層心がけてくれる人が増えたらうれしいな。

という話です笑。

 

 振り返って思う事

 

〇手術の説明に関して

両親は、リスクなどのマイナスな情報から私を守る(情報を隠す)、という事はせず、私に医師から直接説明を受けさせました。

この経験が、病気の理解にもつながり、以後、この時の状況は、親に聞かなくても自分で詳細を話せるようになりました。

赤ちゃんの時に受けた手術は、親が医師から説明を受け、それを年月がたってから教えてもらう為、詳細がいまいち把握しきれなかった事(産まれた時の記憶と記録 参照)と、対象的ですね。この点は良かったことです。

 

医師から直接説明を受ける。という事は、ある程度緊張感がある雰囲気での説明になる為、しっかりしなければいけない、というプレッシャーを、どこかで背負っていた様に思います。親から説明を受ければ、何それ。とか、嫌だなぁ。とか、弱音や愚痴も少しは吐き出せたかもしれません。この点はマイナス点でしょうか・・・。

 

ではどうすれば良かったのか。

 

分かりません。

 

どの方法をとっても、

『あの時こうされたから、こういう性格になった』

と、大人になっていく子供達は、考えたり、言ったりする時期があるんじゃないかな。

と思うのです。大人になってからも、ありますよね。そういう事。

 

私だったら、

あの時自立心を促されたせいで、しっかりはしたけど、周りに甘えられくなって苦しかった。とか。

しかし、その分、自分の病気の理解は深まった訳ですし、当時どんな状況で何をしていたかも理解できた。

 

もし、逆の対応をされていたら、

あの時、全部親から守られたせいで、1人では何も出来なくなった。手術のリスクなど大切な事を隠された。今でも本当は医師がどんな説明をしてどんな状況であったのか、自分の事なのに分からない。と思うかもしれない。

でも、余計な事で心が傷つかず、手術を乗り切る事ができる。

 

何が言いたいかと言うと、

先天性心疾患のご家族の方。

その子、その子の性格や、心のつよさ、成長の速度は個人差があると思います。

 

どこまで守ってあげるのか、

どの様に守ってあげるのか、

どこから自立を促すのか。

 

正解がない分、親御さんが判断しなければなりません。それを判断する、サインみたいなものは、子供が出しているかもしれないので、それはみつけてあげてほしいなと思います。

 

そして、

お子さんの事を思って、悩んで悩んで決めた選択ならば、それでいいのだと思います。子供は、あの時のせいで・・とか、言ったり考えたりする時期はあるかもしれません。でも、それって、どんな子もとおる普通の道で、そう言われたら、こんだけ悩んでこう思って決めたのよ。と説明してくれればいいのだと思います。

 

どうか、自分の判断や決断が、この子のを将来を決める。

 

という重い荷物につぶされないようにして下さい。

 

どんな環境や状況でも、子供は自分で成長する力を持っています。

大丈夫。

 

ただ、その手助けはしてほしい。

無理していないか、確認してほしい。

側でずっとみていてほしい。

頑張っている分、辛い時は無理せずに甘えていいと教えてあげてほしい。

 

その時の感情を、言葉にだして、その時に発散させてあげてほしい。

 

と思います。

 

つづく