Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

ワクチン・デデデデ・コナン

金曜日、通院を終えたその足で、コロナワクチンの接種へ向かいました。1回目、2回目はファイザーで副反応も軽症。今回はモデルナだから、どうだろう。集団接種会場には大勢のスタッフがいて、それはそれは皆さん親切でした。お医者さんの問診では、私が書いた問診表と、お薬手帳を見るなり、「今まで、色んな病気を経験されてきたんですね。大変でしたね。今日はよくぞ来てくれました。」なんて言われました。先天性心疾患の方は、このような声かけは慣れっこでしょう。年に1回職場で行われる健康診断の度に、お医者さんから「大変でしたね。」とか、「頑張って来たんですね。」とか、そんな言葉を大体言われます。こちらも、慣れっこなので、「いえいえ」なんて返事をして笑ってごまかします。なにもしていないのに毎年褒められるなんてなんだか得した気分です。ある年の健康診断の時、たまたま、小児の心疾患に詳しい先生に当たった事がありました。その先生は私の病名を見るなり、「すごい。大動脈弓離断でこんなに大人になった方初めて見ました。理学療法士なんですね。それもまた感動しちゃいます。これからも、頑張って下さいね。」と言いました。その時は、ちょっと照れくさくて、でも、なんだか嬉しくて、少し誇らしくもあり、「はい。ありがとうございます。」と答えた気がします。接種当日は、接種部の軽い痛みのみ。料理も家事も普段通りにできました。

 

翌日の土曜日、接種部位の痛みは強くなり、左肩は上まで挙がらなくなりました。発熱はなし。でも、朝から体がとてもだるかったです。「ベッドで休んでいていいよ。」と言ってくれた夫の言葉に甘え、お昼過ぎまで寝室でゆっくりとします。その日予定していた、息子の小児科(喘息)受診と歯医者の受診は、張り切って夫が行ってくれました。普段はすぐに遊びに行ってしまいますが、こういう時は文句も言わずに家事も育児も丁寧に手伝ってくれるから、やっぱり優しいんだなと思います。夕方からはいつも通り出かけていってしまいましたが。体のだるさは徐々におさまり、でも無理をしないようにしようと思って、「ドラえもん」の漫画を読んだりしてゆっくりと過ごしました。息子は、今まで漫画に興味を示しませんでしたが、この日初めて自分で本棚から漫画を手に取り、私の横でペラペラとページをめくりはじめました。どの漫画を選んだのかな?と思いそっと覗き込むと、まさかの「デデデデ」。「(SF作品なら)こっちの方が“ふりがな”もあって読みやすいよ。」とドラえもんを差し出しますが、すでに夢中になって読んでいて、声は届きません。デデデデは文字数も多いし漢字も多いので、内容をどこまで理解しているのか分かりませんが、きっと絵から感じとっているのでしょう。10分くらい夢中で読んでいました。息子の漫画デビュー、「デデデデ」。大物になるかも。話を戻して、接種部の強い痛みは夕方以降も続いていて、夕飯を作ろうと思いましたが、フライパンが持てず、冷凍にあったパスタを食卓にのせました。

 

翌々日の日曜日、体のだるさはすっかり抜け元通りに回復しました。接種部の痛みは継続。でも、ピークは過ぎたので、料理や家事は出来ました。全体を通して発熱はなかったし、どうやらワクチンの副反応は軽い方だったようです。良かった!

さてさて、ずっと読んでいた「デデデデ」も連載が終わってしまったし、夢中になれるものがあった方が毎日が楽しいから、次なるマイブームを作ろうと思って、新たなアニメに手をつけました。「名探偵コナン」です。コナンは、二十歳過ぎまで読んでいて、引越しの時に処分してしまいましたが、今はどんな展開をむかえているのかはさっぱりです。漫画の方は100巻まで出ているそうですね。流石に、1巻から100巻まで集めるのは大変だし、アニメを1話から見ていくのも大変なので、『劇場版』に的を絞ります。偶然ですが、もうすぐ新しい劇場版コナンが公開されるらしいですね。その新作映画を見るために、予習しておいた方がいい過去の映画をネットで調べて、4作品を土・日で観ました。さらに、漫画で出ている「警察学校編」を読んでおくと、最新映画がより楽しめるそうです。息子は、まだ2時間テレビを見続ける集中力はなく、「また、コナン見るの〜!?」とコナン三昧する母に飽き飽きのようでした。コナンのおすすめの作品がある方は、ぜひ教えて下さい ♪

 

3日後の月曜日、接種部の痛みも無くなりました。

 

おしまい。

通院×趣味活動

昨日は大学病院の定期検査でした。今回は、心臓外来ではなく、腎臓内科の受診でした。色々あり、血液内科の診察も受けたほうが安心という先生の判断で、次回は、初の血液内科を受診する事となります。生まれた時から通院しているので、病院通いは慣れっこだったはずなのですが、流石にここ最近は、1ヶ月に2回くらいのペースで大学病院に通っており、往復で3時間くらいかかるので、以前より通院や、病院にいる事自体にストレスを感じるようになって来ました。心臓、腎臓内科、血液内科、呼吸器内科、耳鼻咽喉科、婦人科、精神科。イチ、ニ、サン、シ、ゴ、ロク、ナナ・・・。ちょっと通院多すぎですね(笑)この中で、好きで行っているのは精神科くらいです。ここは、パワースポットみたいな感じで、行くとホッとする所、元気をもらえる所、自分の今の状態を確認できる場所、です。こないだ、色々な方面で活躍している理学療法士の友達が、人生のサードプレイスについての話をしていました。ファーストプレイスが家庭、セカンドプレイスが学校や職場だとすると、みんなのサードプレイスはどこですか?という話でした。それは、行きつけのbarだったり、喫茶店だったり、趣味であったり、人それぞれ色々あると思いますが、家庭や学校・職場以外に自分が自分でいられる居場所、心地の良い第3の居場所を持っていることって案外大事みたいです。面白い意見では、「サードプレイスはトイレの個室です」と言っている人がいました。確かに、トイレって絶対1人になれるし、ホッと出来る場所かもしれないですね。私は迷いなくサードプレイスと言える場所があって幸せものです。

さて、朝一で病院について、お昼過ぎに検査・診察が終わった訳ですが、とてもストレスフルだった私は、少し寄り道をして帰ることにしました。これは、「病院の後は楽しい所に寄ってから帰ることで、通院も楽しい思い出になる」という、母親から教えられた技です。今はコロナ禍なので、あまり褒められた行動ではないかもしれませんが。自分へのご褒美で、行きたかった場所に1カ所だけ寄ってから帰ることにしました。

私は、「デデデデ(正式名:デッドデッドデーモンズデデデデデストラクション)」という漫画を読んでいるのですが、8年の連載に終止符を打って、今月末、ついに最終巻が発売することになりました。それと共にアニメ化の発表もあり。その記念で渋谷のLOFTで期間限定のポップアップストアが開催されており、それを見に行きました。楽しかったです。その様子や、最近の趣味活動について、写真を載せていきます。

↓駅に降りると、周辺には4月から始まるアニメ「SPY×FAMILY」の宣伝があちらこちらにありました。あっちを見ても、こっちを見てもスパイファミリーの看板が目に入ります。宣伝への力の入れようがすごいです。

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↓目的のお店に到着。デデデデとプンプン(正式名:おやすみプンプン)の等身大パネルが迎えてくれます。

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↓デデデデグッズ。まずは“いそべやん”のTシャツ。実は購入しました(笑)今年の夏の部屋着にします。
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↓受注生産の原画複製と、ポストカード、アクリルパネル
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↓缶バッチ
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↓続いてプンプングッズ。こちらも受注生産の原画複製とポストカード、アクリルパネル
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↓缶バッチ
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開催初日だったこともあり、激混みではないものの、絶え間なく人が来ていました。

↓本日の戦利品。デデデデのアクリルパネルとプンプンのマグカップ。2000円以上購入した人にもらえる限定ポストカード。全5種類あるらしいのですが、可愛い2枚が当たりました。

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そして、、広告戦略にまんまとハマり、スパイファミリーも3冊買ってしまいました。今なら、特典としてしおりが3枚ついてくる1巻から3巻のセットが本屋さんに売っています。我が家の唯一のペット、ザリガニの「ラスボス(息子命名)」と共に。

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↓父:スパイ
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↓娘:エスパー
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↓母:殺し屋
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続いて、少し前に買った『とっておきドラえもん』。ドラえもんの原作漫画を、テーマ別に集めた1冊です。上から、「きみにメロメロ恋愛編」「胸いっぱい感動編」「わきあいあい家族編」。表紙がとっても可愛いです。ドラえもんは、小学生の時に漫画を集めていたのですが、いつだかの引っ越しの時に処分してしまいました。今は、しずかちゃんの入浴シーン、ジャイアンの暴力、廊下に立たせるなどの体罰・・・と、時代的に色々問題もあるようですね・・・。

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最後に、夫婦で楽しんでいる、古畑任三郎DVD、解説Bookコレクション。

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ということで、趣味活動で楽しみを見つけながら、通院も頑張ります。

 

ひと足早いお花見へ

2022.3.12 (土)

河津桜』を見に行きました。河津桜は、普通の桜より少し早く開花して、すぐに散らないので見頃が長く、1ヶ月ほど楽しめるそうです。お昼ご飯を食べてから出発。駅で電車を待っていると、青の車体のブルースカイトレインが来ました。京急は赤い車両が多いから、息子も嬉しそうで幸先の良いスタートです。座席も先頭車両、運転席の真後ろをゲット。三浦海岸駅まで向かいます。駅について、少し歩くと、菜の花と河津桜の素敵な風景が迎えてくれました。少し葉桜になっていましたが、それはそれで綺麗です。散歩している気分で、写真を載せていきます。お花見気分でお楽しみ下さい。

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↑本日のベストショットは、河津桜と菜の花の間に、京急線が走った瞬間を捉えた、こちらの1枚です。最後に家族写真を撮りました。息子はフードを被り目元を隠します。何度とっても顔を出してくれません。写真が恥ずかしいお年頃なのでしょうか・・・。帰りは海沿いの道を歩いて駅まで戻りました。1万歩以上歩いたかな・・。駅に着くと、ちょうど夕日が沈む時間でした。

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家に帰ってからは、夫がネットで(勝手に)注文していた生牡蠣を頂きます。牡蠣には数年前に苦い思い出が・・・。私は怖いので、生では食べずに網で焼いて食べました。ワインと共に。
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良い休日でした♫

おしまい。

さくら

スターバックスで桜のシフォンケーキを食べながら、久しぶりのブログを書きます。横須賀三浦では河津桜が花びらを開き、春がもうすぐやってきます。そんな心地良い春の訪れを感じながら、最近はゆったりと時を過ごしています。ブログに残したい事柄(テーマ)はいくつかあれど、心を休めてゆっくりと過ごしたい、そんな気分でした。なので、マイペースに書いていきたいと思います。乱文ご容赦ください。

2022年3月6日(日)

昨日、携帯電話会社を乗り換えるために楽天モバイルのカウンターへ行った。予約はしていたがお店は大盛況で、大人2人分の契約、電話の開通をするまでに2時間ほどかかった。その間、私たちはカウンターに向かい椅子に座っていた。息子は、メモ用紙にボールペンでお絵描きをしたり、時々私に話しかけてきたり、「少し歩いて来ていい?」と聞いてから離席をして店内をぐるっと1、2周して戻って来たり、騒いだり暴れる事なく椅子に座って2時間を過ごしてくれた。全ての手続きが終わると、対応してくれたお店のスタッフが、「長い間待たせてごめんね。お利口さんに待ってたね。」とブラックサンダーのチョコレートをくれた。息子は照れくさそうに、はにかんでいた。

息子は小学生になってから、この1年で急激に成長したと思う。保育園の時は衝動性やあふれる感情が抑えられずに、クラスにも馴染めず、問題行動と周りから思われてしまう事だらけで、今思い返すと、それはそれは大変な日々だった。2時間も大人しく座って待っていてくれる息子なんて、想像も出来なかったと思う。「発達障害は治らないけど、発達します。」と書いてある本を読んだことがあるけれど、それを今実感している。

他の子供とは少し異なるが、息子のペースで発達している事。母親もそんな息子と向き合う事で経験値をため少しずつ成長している事。小学校の支援級や放課後デイサービスという場所は、普通(マジョリティ)である事を強いられないし、自分の個性や成長を尊重してくれる。そんな安心出来る居場所を息子が見つけられた事。そこで沢山のお友達が出来た事。自分のことを見守ってくれる家族以外の大好きな大人が増えた事。母にとって、子育てが孤独なものでは無くなり、息子の事を一緒に考え一緒に育ててくれる人が見つかった事。

様々な変化があった1年であったし、息子と私を取り巻く色々な環境が整って来た1年でもあった。支援者が増える事って大事だなと思う。一生懸命子供を育てる事も大事だけれど、子供と自分を助けてくれる存在を一生懸命探す事も大事かもしれない。

と、息子の成長を振り返っていたら、夫から着信が来た。歯医者に行き抜歯をした息子が血を見て大パニックを起こして暴れているらしい。電話越しに泣き叫ぶ息子の声が聞こえる。大変な子育ては、まだまだこれからも続くみたいだ。周りに助けてもらいながら、頑張っていこう。

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手紙

先日、母から懐かしい手紙を受けとりました。

『〇〇〇さんお元気ですか?やさしいお手紙ありがとう。先生は、とてもりっぱなお手紙がかけるようになった〇〇〇さんにびっくりしました。元気にしておりますから、安心してください。

〜中略〜

もうすぐ3年生ですね。これからも元気で、おべんきょうお母様のおてつだいたくさんしてくださいね。かぜひかないようにね。』

 

27年前の今頃、阪神淡路大震災に被災された先生に書いた手紙のお返事です。先生は、最初の執刀医で、生後9日目と1歳の時に私の心臓の手術をしてくれました。祖母いわく、〇っちゃんのハートを最初に見た先生、だそうです。その後先生は、東京から関西の病院へと移られました。私は、手紙を書いたことも、先生の顔も、声も、面影すらも、覚えていませんでした。けれどこの手紙から、27年の時を経て、先生を少し知れた気がして、先生と少しだけ繋がれた気がして、嬉しくなりました。先生のお手紙は、小学低学年の子供でも読めるように、簡単な漢字以外はすべてひらがなで書いてありました。文面からも優しく穏やかな先生だったのかなと想像が膨みます。

 

とても大きな地震だったそうです。シャンデリアがぐらぐら揺れ、お部屋の本が全て本棚から落ち、花瓶やお人形もひっくり返ったそうです。ほんの30秒くらいのことだったけれど、とてもとてもこわい思いをしたそうです。でも、先生のお家は倒れなかったそうです。娘さんの大学の被害は壊滅的でしばらく休校になり、娘さんは、被災地や学校でボランティア活動をしていたそうです。

 

そんな事が書いてありました。手紙を読んだ後に、母に35年前のことを改めて聞きました。私の手術をした先生がどんな先生だったのか教えてくれました。胸の傷、背中の傷、足の付け根の傷、幼き時についた3つの手術痕を眺めながら、「あぁこの傷をつけてくれた(命をつなげてくれた)先生はこんなに温かい先生だったんだな」と手術痕に新しい愛着が芽生えた、令和4年1月17日の夜でした。

ずっと残り続ける手紙って良いものですね。

 

おしまい。

 

新年“寅(虎)”のあれこれ

2022年になりました。

晦日。朝は自転車を漕いで市場へ買い出しに行きました。夜は、網焼き機をテーブルに置いて、市場で買ってきた海鮮やお肉を焼き、テレビを見ながらお酒を飲み(主に夫が)、年越しそばを食べ、BSの「吉田類の酒場放浪記」を見ながら年を越しました。

明けましておめでとうございます。2022年、寅年の開幕です。

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今年は、36年に1度の「五黄の寅」と呼ばれる年です。五黄の寅とは、十二支と中国で古くから伝わる占術、九星気学を組み合わせた考え方で、この年に生まれた人は、非常に強い運勢を持つといわれています。強運の持ち主とか、生命力が強いとか、個性的な人が多いそうです。私も五黄の寅の年に生まれました。私は、良い運も悪い運ももれなく引き寄せる方ですが、強運で生命力が強い虎だから、ここぞという時に生き延びて今があるのかもしれないです。ちなみに、五黄の寅年生まれの芸能人は、

和田アキ子沢尻エリカレディー・ガガ本田圭佑舘ひろし池上彰

などがいます。個性豊かなメンバーですね。そんな人を選んで書きました。

 

十二支では寅は3番目です。1番目はねずみ、2番目は牛。『元日の朝、新年の挨拶に会いに来い。一番早くきた者から十二番目の者までには、順にそれぞれ1年の間、動物の大将にしてやろう。』昔々のある年の暮れ、神様が言いました。牛は、歩くのが遅いから前日の夜から出発し、それを見ていたねずみは、牛の背中に飛び乗りました。元旦、神様の御殿の門が開く時、ねずみは牛の背中からひょいと飛び降り、1番に神様の元へと到着しました。牛が2番。寅は、十二支の中で最も足が速かったそうですが、当日の朝に出発したために、前日から出発していたねずみと牛には追いつけず、3番でした。元は民話だそうです。十二支があるのは日本だけではないらしいのですが、虎が入っていない国もあって、例えば、ブルガリアでは猫、トルコでは豹が虎の代わりだそうです。

 

“虎”が入っている四字熟語も調べてみました。お正月の暇つぶしです。

『苛政猛虎(かせいもうこ)』

悪政は人を食べる虎よりも人々を苦しめるということ。「苛政」とは人々を苦しめるひどい政治のこと。孔子が道端で泣いている女性に出会いその理由を聞くと、姑と夫、息子が虎に殺されたと言う。孔子が、なぜこの地を離れないのか?と尋ねると、女は「悪政が敷かれていないから」と答えた。という由来から生まれた熟語だそうです。アニメで“苛虎”という嫉妬から生まれた怪異のキャラクターがいますが、人々を苦しめる虎。ということでしょうか。

 

『虎尾春氷(こびしゅんぴょう)』

極めて危険なことのたとえ。虎のしっぽを不用意に踏めば食い殺されることがあり、水面に張った春時期の氷は割れやすく、落ちて死ぬ可能性があるという由来。とても聞きざわりが良く、音が綺麗な熟語だなと思いました。

 

『虎渓三笑(こけいさんしょう)』

あることに夢中になって、他のことを全て忘れてしまうこと。(今の私です。昔の思い出についてのブログ書こうと思っていたのに、“虎”のあれこれを調べる事に夢中になって、本来書こうとしていた話をすっかり書き忘れ、何故か四字熟語について夢中に解説しています。四字熟語の由来って面白いなと思い、このブログを書いたあとに、本屋で四字熟語辞典を買いました。何をやっているんだか。)

「虎渓」は中国の山にあったとされる谷の名前。「三笑」とは、三人で笑うこと。その昔、中国の慧遠という僧が山の寺にこもって、「虎渓」よりも外に出ないと誓っていました。ある時、慧遠を訪ねてきた詩人の陶淵明と道士の陸修静を見送る途中、話に夢中になって、越えないことにしていた「虎渓」をうっかり過ぎてしまい、三人で大笑いした。という故事が由来です。

 

『大賢虎変(たいけんこへん)』

すぐれた賢者が、時の流れに合わせて、日々自己変革をすること。または、すぐれた統治者よって古い制度が新しくてより良い制度に改められること。「大賢」は徳があって立派な人を指し、「虎変」は虎の毛が美しく立派に生え変わることを言う。見事に変化や改革をすることのたとえ。コロナ禍で多くの当たり前がそうでなくなった今、変わらないものも大切にしつつ、新しくてより良い生活や仕事や生き方が広がっていく「大賢虎変」の1年になると良いですね。

 

ということで、“寅(虎)”にまつわるあれこれでした。

本年もよろしくお願いいたします。

 

おしまい。

2021年書き収め〜今を創る〜

今年も残りわずかとなりました。今年は「病」の年となりました。年の瀬は穏やかな日々を過ごし、日々のあたりまえに幸せを感じたり、毎日ささやかな楽しみを見つけたりしながら、ゆるやかに過ごしています。12月は嫌なニュースも続きました。神田沙也加さんの訃報や、大阪のクリニックの事件。そして、個人的な事ですが、学生時代からの大切な友人を亡くしました。胸が詰まる思いでした。悲しかったです。落ち込みました。生死について考えた1ヶ月でした。何をすれば、その人達の供養になるのか、空の上に旅立った友人に届くのかは分かりません。けれど「少しでも多く、私達は“今”を作っていこう」と思いました。

 

今年を漢字1字で表すとしたら、

「病」

ですが、漢字2字で表すと、

「感謝」

でした。苦しさと幸せは表裏一体。苦しさを知っているからこそ“あたりまえの幸せ”を感じる事が出来るし、“幸せ”を願うから、現実の困難に苦しさを感じ悲観し、幸せを求める。だから、「病」の年であったけれど、支えてくれた家族、心配してくれた友達、出会った沢山の医療従事者の方々、頑張った自分、たくさんの「感謝」に包まれた1年であったな。と今年を締めくくりたいと思います。

ということで、最後は明るい日記を。

 

年の瀬になり、通院している各病院の病院おさめをしてきました。呼吸器内科では喘息の治療がまた1つステップダウンできて、薬の量を減らせました。春先は悪化しやすい花粉の季節が待っていますし、風邪をひいたら悪化する懸念もあります。それを最小限に予防できるよう、少しめんどうに感じますが、毎日の予防薬の服用や、吸入は続けていこうと思います。そして、先日のクリスマスのお話。イブは、息子と2人ですき焼き(クリスマスチキンではない・・・笑)を食べ、ケーキを食べました。クリスマス当日、息子は放課後デイサービスのクリスマス会に参加したいと言うので、デイサービスへ。そのおかげで、日中は大人2人で夫婦デートを楽しめました。クリスマスプレゼントを買ってくれると言うので、ピカチュウグッズを求めて、ポケモンセンターへ行きました。しかし、クリスマスのポケセンは、キッズであふれかえっており、密にならないよう入場制限がひかれていました。入場まで1時間待ち。というので、ピカチュウは諦めて、「駿河屋」へ向かいます。クリスマスデートにしてはムードがない場所ですが、そんなことは気にしません。しかし、これが正解。「憑物語」という、物語シリーズに出てくる忍野忍こと、忍ちゃんのフィギュアに出会えました。可愛い・・。一目でキュン♡ した私は、それを買ってもらい、無事クリスマスプレゼントをゲットしたのでした。下が忍ちゃんの写真。

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ランチは、人混みを避け、駅から離れたお店で頂きます。これで1500円でしたが、綺麗にお皿に盛られていて、お値段以上の美味しさにありつけました。その後、みなとみらいを散歩して帰宅。夜は夫のリクエストでカルボナーラを作り、家族3人で食べました。下がランチの写真。

↓サラダと、牛蒡のスープとフランスパン

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↓鯛のムニエルリゾット添え

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↓デザートのプリン

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ちなみに、息子がサンタさんにもらったプレゼントは、今年劇場公開された「ゴジラVSコング」より、ゴジラキングコングのフィギュアでした。後から知りましたが、60年代に「キングコング対ゴジラ」という映画が既にあって、“史上最高の引き分け劇”と言われていたそうです。

 

今年も1年お疲れ様でした。来年も良い年になりますように。

 

おしまい。