Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

2020年から2021年へ

あけましておめでとうございます。

中々ブログが更新出来なかったので、12月から1月の写真で振り返ってみたいと思います。

2020年12月

 

クリスマスの朝。ツリーの下にプレゼントを置きました。今の子供達は何歳くらいまでサンタさんを信じているのでしょうか。私は、10歳くらいまで信じていました。周囲が、そろそろ教えてあげた方がいいんじゃないか・・と心配したとかしないとか。

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 ↓ 息子がサンタさんに頼んだのはこちら。

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 ↓ お義父さんからもらったギター。

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↓最近話題の雪見だいふくトーストを作ってみました。

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↓出来上がりがこちら。私は好みじゃありませんでした笑。

 でも、美味しいと評判らしいので、気になった方は是非。

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おそ松さんのチョロ松。トイレに飾っていましたが、この時期トイレは冷えます。いかにも寒そうだったので・・・。

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↓お引越しです。浴室に入ると、まず最初に目が合う仕様になっております。

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↓この時期の楽しみは、息子を寝かしつけた後にアイスを食べながらのTV鑑賞。

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ハーゲンダッツの新商品。

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↓少し予想外の形でした。

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↓新しくしたお茶碗。夫と同棲する際に買った、ペアお茶碗が昨年割れました。私のは自然に割れて、夫のは落として割って。10年使ったお茶碗がほぼ同時に割れるなんて不思議。

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2021年1月 

↓元旦。息子と闘いごっこをしていて負傷しました。クリスマスにサンタさんからもらったあの剣の仕業です。

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↓しばらくして、どんどん痛くなって腫れてきました。骨ひび入ってたりして・・と、取り敢えず固定して冷やしました。

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↓冷やすこと30分。赤みも腫れも引きました。大丈夫そうですね!

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↓その数分後、今度はパパのメガネが踏み潰されました笑。まぁ、これはソファーの上にメガネを置いていた方も悪いのですが。

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↓息子。遊びもケンカも手加減大事。と言う事を学び、パパと反省の旅へ(メガネ屋さんへ)。元旦にやっているメガネ屋さんってあるんですね。

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↓その間、私は年末から読み始めた「デデデデ」を読む。

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↓お昼はお雑煮。我が家は白味噌派。

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今年もよろしくお願いします!

 

おしまい。

 

クリスマスカテーテル

今日はクリスマスイブなので、クリスマスの思い出を書きます。

 

12歳、小学6年生のクリスマスは病院のベッドの上でした。イブの日に心臓カテーテル検査をした私は、「明日の朝までは絶対に脚を動かさないように」という指令を忠実に守り、ベッドの上でじっとしていました。これは、カテーテルを挿入した鼠径部(脚の付け根)の止血の為だったと思いますが、朝まで脚を動かさないのって中々辛いです。そして、12歳という微妙なお年頃の女子にとってそれより嫌だった事ベスト3は、剃毛、T字帯、ベッド上で排泄しなきゃいけないこと。剃毛は、おいおい生えてきたばかりだぞって感じだったし、T字帯は、これをつけなきゃいけないなんて正気ですか?これはダチョウ倶楽部とかがコントとかでつけるやつじゃないんですか?っていうくらいの衝撃でした。検査当日は脚を動かせないので、差し込み便器というものを看護師さんにお尻の下に入れてもらって用を足さなければなりませんが、自分の排泄物を他人に見られる。という事がとても恥ずかしかったです。以上、包み隠さず12歳女子リアルな声でした。でも、これを経験した事って大事で、病院で感じた、“あの時こう思った” “あの時こう感じた” という1つ1つを覚えておいて、こうして誰かに話したり、患者さん達の気持ちを想像しながら介助したり、コミュニケーションをとる事で、何かが少しずつ優しい方向へ変わっていけば良いなと思います。

 

とりあえず、T字帯だけでもどうにかならないかな(笑)

どう考えても、こんなに時代が進化してる中、あの古風なふんどしを使わなければいけない意味が分からないし、もっと、紐パンっぽいデザインとか、現代風なデザインにならないものでしょうか。色も、真っ白じゃなくて、淡いピンクにするとか、それだけでもグッと履きやすくなるのにな・・・。

 

話を戻して、私のクリスマスイブの思い出でしたね。病院のベッドの上で寝たまま過ごした私でしたが、1つクリスマスらしい思い出もあって、それは、ボランティアで来てくれたバイオリニストのお姉さんの演奏でした。この日小児科病棟では、プレールームでクリスマス会が開かれていて、そこに来ていたお姉さんは様々なクリスマスソングを演奏して盛り上げてくれていたそうです。そして、クリスマス会終了後、看護師さんから、プレールームに来れない子供もいるんです。と言う事を聞いたお姉さんは、その子達にも会わせてもらいませんか?と言って、私のベッドサイドまで来てくれたのです。自分1人のためにバイオリニストに演奏してもらったのは、後にも先にもこの1回だけ。素敵な音色で、ベッドの上だけど、クリスマス気分を味わいました。

 

おしまい。

 

最後に、

 

お空に旅立ったあの子と、深い悲しみの中、

「たくさん頑張っている子供達みんなが大人になれますように」

と願ってくれた、お母さんとお父さんの為に、

祈ります。

 

考えます。なぜ自分は大人になれたのかと。

助からなかった命、助かって大人になれた私達。

答えは分からないけど、

大人になった先天性心疾患の私達は前に歩いていきましょう。

日記〜2020.12.12~

今週は、いや、少し前から、息子がまた落ち着かなくなりました。毎日、保育園で暴れてしまっているらしく、お迎えの度に今日の暴れエピソードを先生から聞かされました。それで、昨日、担任の先生と面談をして、家での様子と園での様子をそれぞれ共有しあいました。暴言や暴力もあり、息子も先生達もお友達も困っているので、出来る限り何とかしなければ。次の児童精神科の受診は1月ですが、事情を話して、何とか年内に早めてもらえないか相談してみようと思います。もしかしたら、薬の量の調整が必要かもしれないし、そうでなくても、1人で悩むよりはいいしね。なんとかなるなる。と思います。

 

そして今日、土曜日。

 

自転車のサドルが盗まれました〜〜!!

ひどい・・・。

 

つい最近、某番組で、大田区蒲田駅は、自電車のサドルが盗まれて、ブロッコリーが刺さっている。なんてニュースが流れていて、「やっぱり蒲田は治安悪いな〜」なんてTVの前で笑っていました。蒲田を馬鹿にした罰が当たったのでしょうか(笑)。まさか、身近に起こるとは。ママチャリが使えないって、保育園の送り迎えも、夕飯の買い出しも、歩いて行かなきゃいけないのは地味に困ります。夫は立ち漕ぎすれば、使えると言うけど、そんな器用なこと出来ないなぁ。自転車のサドルだけ買うのって、ネットで買うのがいいのかな・・・、それとも自転車屋さんでちゃんと注文して貰った方が安心なのかな。ちょっと、調べてみよう。自転車に詳しい人いたら、教えて下さい♫

 

↓息子が「ママが好きそうだと思って保育園で塗ってきた。」とくれた、エモンガ

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おしまい。

2020年を振り返る①〜基礎疾患とコロナ〜

今年を振り返ります。

思えば、今年始まってすぐから、コロナ禍というストレスは、皆共通で受けていたと思います。コロナの市中感染が広がってきた今年の春。最初は、今よりもっとコロナは正体不明で、先に、流行していた中国武漢での医療崩壊の映像が印象的でした。基礎疾患を持つ私は、なんだか漠然とした不安を抱きました。日本もあんな風になってしまうんだろうか。「来年、私生きてるかな」と、半分冗談半分本気で、笑いながら夫に話したのを覚えています。

 

しばらくして、TVでは重症患者さんのICUでの様子や、コロナが流行したヨーロッパの国の様子などを報じ始めました。人工呼吸器がつけられている患者さんの映像や、酸素投与を受けながら息苦しそうにしている患者さんの映像が、ワイドショーなどで繰り返し流れていました。その映像は、幼い頃の、心臓手術後の苦しかった記憶、ICUでの空気感、人工呼吸器に繋がれていた事、そんな記憶をフラッシュバックさせました。そして、その苦しさを知っているからこそ、もうあの場所には戻りたくないという恐怖感がありました。この時、SNSでは、先天性心疾患仲間の方で、同じように、ニュースの映像から、ICUの記憶を思い出して苦しんでる方がいて、自分だけじゃないんだなと思いました。

 

そのうち、“命の選別”などという言葉がメディアに出てきました。これは、日本ではなく、医療崩壊が起こっている他の国だったと思いますが、人工呼吸器などの医療資源の数が足りないため、より助かる確率が高い人を優先して人工呼吸器をつける。というものでした。より、若くて、健康状態が良好な人が優先されて、高齢者や基礎疾患がある人まで人工呼吸器がまわらない。普段は、「差別のない世界に」とか、「平等」とか、「合理的配慮」とか、世の中は、障害を理由とする差別の解消を進めてきたと思います。しかし、非常事態に人の本性が出るというけれど、結局は医療崩壊が起きてしまう世界では、高齢者や、基礎疾患、障害と共に生きている私達は優先されない。“弱者”と言われているようでなんだか悲しかったです。まぁ、助かる命から助ける「トリアージ」だと言われたら、それまでなんですけどね。

 

先天性心疾患を持っていると、自分の(心臓の)寿命について考える事は、皆さんもあると思います。日本の平均寿命は、女性で87歳、男性で81歳、ですが(結構長くてびっくりですね・・・。)、何度もメスを入れた心臓はどこまでもつのだろうと考えます。結局は、健康な人も、そうでない人も、明日生きている保証はなくて、いつ死ぬかなんて誰にも分からない訳ですが、多分皆が知りたいのは、事故に合わず、災害にも合わず、大病もせずに生きたとして、何歳まで心臓が持つのか。という所だと思います。それは、今の段階では誰にも分からないけど、私達大人になった先天性心疾患の人達が毎日楽しく暮らして、次の世代へと示していくしかないですね。まぁ長さだけが大切じゃないですけどね♡

 

少し脱線しましたが、話を戻します。私は、自分の病気や健康状態が、将来どう影響していくのか、不安に思ったことはありました。しかし、急に到来したこのコロナ時代に、今年を生き延びれるのか、来年生きているのか、『今』について不安を持つようになりました。そして、病気を持っていると言う事は、世界や国の緊急事態に、やはり弱者になってしまうんだな。と感じました。

 

と、これが今年の春頃、私が感じていた事です。

次回に、つづきます。

 

真面目で暗くなってしまったので、最後に♫

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最近一押しのお菓子です。ポケモンとコラボのコアラのマーチ。チーズケーキ味がとても美味しいです。

 

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ピカチュウ

 

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イーブイ

 

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話題の鬼滅の刃。1巻と最終巻。だけ揃えました。

間はありません(笑)

 

おしまい。

2020.12.9

ずっと、何かを書こうとしているのですが、最後まで書ききれず、更新が止まっています。「何か」とは、コロナ一色で過ぎ去った今年についてだったり、息子のことであったり、スマイリングデプレッションだったり・・・。(ん?と思った方は、検索してみてください。そのうち書きます。) 完全に文章の書き方を忘れてしまいました。

 

仕方がなので、リハビリがてら、日記を思いつくままに、書いていきます。

 

今日は、精神科クリニックの通院でした。いつも早めに着く私は、診察までの待ち時間、漫画を読んだり、この1週間を思い返して、先生と話したい事を、頭の中を整理したりします。最近は、クリニックにある「僕だけがいない街」という漫画を読んでいて、毎回1〜2冊ずつ読み進めています。今日で5巻まで読みました。早く結末まで読んで犯人が知りたいけれど、なんせ1週間に1回しか読めないので、我慢我慢です。以前、「おやすみプンプン」という漫画を読み始めた時には、1週間待ちきれずに、自分で買い揃えてしまった事もありました。今度は、我慢我慢で、地道に読み進めて行こう。

 

クリニックを出て、「よし今日は息抜きしよう」と思った私は、夫に電話し「ゆっくりして帰りたいから、息子のお迎えと夕飯を頼む」とお願いしました。こういう時、二つ返事で文句も言わず『いいよ!』と言ってくれるのは、夫の良い所です。自分の自由が束縛される事が嫌いな夫は、私に対しても、母はこうあるべき。とか、妻はこうあるべき。とか、そういう観念を押し付けてきた事はありません。

 

さて、クリニックの最寄り駅を出た私は、学生時代を過ごした○○○駅をぶらっと散歩して夕飯を食べました。つけ麺ならぬ、つけパスタという珍しいものを食べ、その後は、昔から変わらずある純喫茶に来ています。どのくらい昔からあるかというと、私の母が、学生の頃利用していた。という程昔からあるそうです。親子2代でお世話になっています。この店は、昔から喫煙可なのですが、さすがにこの時代の流れに、禁煙になっているのだろうと思い立ち寄ると、入り口にデカデカと、「当店は、喫煙(紙たばこ可)可です!」という張り紙が貼ってありました。喫煙者にとって、こういうお店って貴重じゃない?今、吸える所少ないですからね。

 

たばこと言えば、私達先天性心疾患患者にとって、タブーとも言える代物ですが、20歳前後の頃には、少し吸っていた時期がありました。あの頃は、色々あったし、辛くなったり、死にたくなったりもしたんだけど、この命の重み(家族や親戚の生きてほしいという願いや、沢山の医療従事者の支えによって繋がれた命)は痛いほどよく分かってるから、自殺も出来ない、自分の体を傷つける事も出来なくて。唯一「真っ当に生きている自分」に逆らえる術が、喫煙だったのかもしれません。「病気を乗り越えて明るく頑張っている私」という、身内からのパブリックなイメージも打ち破ってしまいたかった。私にとって、喫煙は小さな自傷行為だったのかもしれません。後、小声で書くけど、当時好きだった人がスモーカーで、学校の喫煙所にいると時々一緒になれる。という不純な動機もありました(笑)そんな母校の喫煙所も時代の流れでとっくになくなったそう。時代は禁煙へ。しかも時代はウィズコロナです。禁煙しましょう。このブログを読んでる人は、皆、たばこと相性良くないでしょうから。

 

おしまい

11月の本

ドラえもん映画 STAND BY ME の漫画本。

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もうすぐ、続編が公開されるみたいですね。

「♫そばにいたいよ、君のために出来ることが、僕にあるか〜な〜♫」

主題歌のひまわりの約束。いい歌詞です。

 

↓くろいの

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全ページモノクロで、女の子にしか見えない「くろいの」にくっついて行くお話です。絵本なのにカラーじゃないけど、どのページも絵が綺麗。我が家は寝る前に絵本を1冊読みます(毎日じゃない)。しばらくは、ずっとこの本だろうな。

↓こんな感じでモノクロでも素敵

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↓罪の声

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星野源小栗旬主演の現在公開中の映画「罪の声」の原作本です。映画を見てから原作を読むか、原作を読んでから映画を見るか・・・悩む所。

 

おしまい。

仕事の7つ道具

私の仕事のお共。

まずは毎朝、しょっていく鞄はこちら↓

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UNIQLOの鞄です。A4の書類も入って、撥水加工がされているので多少の雨でも中が濡れません。紺色なので、ペットの毛や髪の毛なんかがついたらすぐに分かります。その場合は、次のお宅に入る前に、コロコロで綺麗にします。

 

この鞄を開けると、こんな感じ↓

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ピンクの巾着袋の中に仕事の7つ道具?が入っています。

 

中を出して見てみましょう。

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左上のポーチは後で紹介するとして、右上の袋に入っているのは、使い捨てのビニール手袋です。感染の恐れのある皮膚を触る時に着用したり、血液を介する処置をする時に使用します。理学療法士は看護師さんでは無いので、基本的には怪我の処置はしないのですが、その場に自分しか居ない訪問では、しなければいけない場面もあります。最近あったのは、訪問中に、旦那さんが包丁で指をザックリと切ってしまい、血が止まらなくなってしまった時。高齢ご夫婦の2人暮らしです。こんな時、「私、看護師では無いので!」なんて事は言ってられません。血液からは、感染するリスクがあので、このビニール手袋をして、圧迫止血と挙上。その後、家にある救急箱をお借りしてして、包帯などでさらに圧迫止血し、このまま病院に行くように助言しました。と言う事で、毎日使う訳では無いけれど、急に必要になる事があるので、ビニール手袋は鞄の中に常に入れてあります。

その下の黒いポーチには血圧計。一番下は、聴診器です。色はバーガンディーという、暗めの赤色で、耳の部分がブラックになっている、お気に入りの聴診器です。聴診器は色んな色があるから、個性が出ますね。医療従事者は、ネイルもいじれないし、アクセサリーも基本つけれないし、服もいつも一緒だし、個人的には、カラフルな聴診器を3本くらい所有して、その日の気分によって持ち替えたいくらいです。そしたら、患者さんも、今日は、水色なのね♬とか言って、楽しんでもらえそう。でも、そんな事している人はいないので、妄想だけにしておきます。

聴診器は、血圧を測定したり、肺の音を聞いたりする時に使います。呼吸器のリハビリをする時に使ったり、体調不良時に、肺の音を確認して、雑音が無いか確認したりします。いつもと違う雑音等があった場合には、その状態を主治医の先生に電話で報告して、往診に来てもらうなり、緊急性がある場合は救急車を呼んだりします。

後は、個人的な事ですが、時々、自分の心臓の雑音を聞いて、雑音が大きくなっていないか、確認しています。1ヶ月に1回くらい。でも、患者さんの心音は聞きません。心音を聞く専門的なトレーニングはしていないから、責任を持てないからです。

 

左上のポーチを開けてみましょう。

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左上から、アルコール消毒スプレー(手指用)、パルスオキシメーター、アル綿、使用済みのアル綿を入れる容器(ひび割れ中)、体温計です。訪問すると、リハビリを開始する前に、まずは、その日の体調チェックをします。問診に加えて、体温測定、サチュレーション(酸素が体にどのくらい巡っているのか)の確認、血圧測定、その値や愁訴に、異常や気になる事ががあれば肺の聴診をします。それらに問題なければ、リハビリを開始していきます。コロナの事もあるので、いつも以上に、物品使用前後のアル綿での消毒は丁寧に行います。

 

そして、時々、ご家族の血圧やサチュレーションを測ったりもします。日々の介護は疲れるだろうし、孤独だろうし、ストレスもたまるかもしれないし。でも、親や配偶者の訪問看護に来ているスタッフに、自分のことなんて相談しちゃいけないんじゃ無いかな。と思っている方も意外と多いのです。相談したり、愚痴をこぼしたり、弱音を吐いたりしてくれて全然いいのに。なので、こちらから、“ご家族の体調も気にかけていますよ”というメッセージを込めて、“あなたの事も大切ですよ”というメッセージを込めて、「季節の変わり目なので、良かったら、ご家族の血圧も測って見ますか?」などと話しかけてみたりします。そこから、日々困っている事とか、ご自身の体調の話とか、話だしてくれる方もいるので。それが巡り巡って、リハビリをしている利用者さん患者さん本人の為になると思うので。一番関わる時間が長い、ご家族が笑顔でいれる事が一番ですね。

 

と、何故か今日は仕事の話がしたくなったので、

突然でしたが、私のお仕事のお話でした。

この道具が入った鞄を持って、

明日も、仕事に行きます。

 

おしまい。