Sweet-pea’s diaryー大人になった先天性心疾患のブログー

大人になった先天性心疾患を持つ私が、あの頃(16~20歳頃)見つけたかったブログを書いています。どなたかの参考になりますように。PC版カテゴリのはじめにからご覧ください♬

ほぼ日記 海獣の子とアリスとゴジラと

こんにちは。

先日の土曜日の夜、久しぶりに映画館で映画を観ました。

映画はだんぜん映画館で観たい派ですが、やはり子供が出来てからは、行ける頻度が少なくなります。でも、お家で見る映画も、それはそれで良くて、今は動画配信サービスが充実しているから、見たいと思った時にすぐに見れるし、寝まきに着替えて、後は寝るだけって状態にして、くつろぎながら見る映画も最高の至福の時間です。

ただ、いい所で子供が夜泣きで起きたりするので、途切れ途切れになっちゃうのが玉の傷。あと数年の我慢ですね笑。

 

映画館での鑑賞は、お子さんがいる方はなかなか難しいですよね。

私は、子供がもっと小さかった頃は、20時くらいまでになんとか寝かしつけて、

そこから旦那にまかせて、夜のレイトショーに時々行っていました。

今は、やはりレイトショーで行くか、子供と夕飯を早めに食べて、もう少し早い回で見に行くか。どちらにせよ、旦那の協力が必要です。

映画が早く終わっても、寝かしつけをたまにはさぼりたいので、喫茶店に寄って、わざと0時近くに帰る事もあります。

そうすると、旦那と子供はたいてい2人でぴったりとくっついてベッドで寝ているのです。その姿を見てほっこりした後に待ち構えるのは、びっくりする程に散らかっているリビングと台所。

 

どうやったらこんな事になるんだろう笑。

 

土曜日に見た映画は、

海獣の子供

アニメーション映画です。

 

もう、なんというか、圧倒的に感動しました。

映画館で観たのも良かった。

映像がとにかく綺麗で。これは、たぶん、

言葉で感想を述べるような作品ではなくて、

映像で心を動かされるような、そんな感じ。

壮大で、神秘的な体験をしてきた感じ。

感動ってこういう事をいうんだなと思いました。

 

大げさですかね笑。

基本、感動の閾値は人よりだいぶ低いと思います。

映画でも、美味しい食事でも、

すぐに、いままでで一番よかった!て言葉を使ってしまいます。

なので参考になるか分かりませんが、

 

最近見た映画で一番感動しました♡

理屈じゃなく、感覚的に、なんだかすごい映画を見たなと思いました。

 

海と空と、女の子と、宇宙と、星の誕生と、生命の誕生と。

壮大なテーマです。

 

女の子が夏休みに、ジュゴンに育てられたという、2人の男の子。海君と空君に出会うところから始まります。江の島の街並みや、江の島水族館など、前半は夏休みの風景が綺麗に描かれています。そして、後半にいくほどに、物語は壮大なテーマとなっていき、言葉での説明ではなくて、映像体験という形で、生命の誕生について表現されていきます。圧倒されます。

 

1回みただけじゃ、後半の内容を上手く説明できませんが、頑張って少しだけ書いてみますね。

 

宇宙は、暗黒物質が9割を占めていて、暗黒物質っていうのは、科学とかで証明されていない良く分からないもので。でもそれは、この世も人も同じで、心の中は小さな宇宙みたいで、いろんな記憶の断片が、混ざり合って、組み合わさって、1つの塊になって、思い出となる。宇宙の誕生と生命の誕生、人の心は似ている。小さな手の中にも宇宙はあって、人はなぜ生まれてどこにいこうとするのか。宇宙の誕生と生命の誕生とは。

みたいな。

 

ね、言葉にすると、うまく表現できないのですが、

それが映像として圧倒的な美しさで視覚的に表現されています。

 

後で感想のレビュー評価みたら、

すごく良かったって人と、訳が分からなかったていう人に分かれるみたいです。

 

この映画は漫画の原作があって、私はそれを見ずに先入観も予備知識も0で行ったのがかえって良かったのかな。原作知っていると、あのシーンがない。とか、物語のうわべだけで進んでいく。とか、色々思うみたい。

 

 感覚的に見たほうが楽しめるのかもしれません。

 

もう1度映画館で観たいな。

原作も読んでみたいな。

と思えた作品でした。

 

そして、映画が終わって地元の駅に帰ったのが23時過ぎ。

そこからお店に入って、不思議の国のアリスの著書であるルイスキャロルが、

少女達を撮った写真集を眺めて、0時過ぎに帰宅しました。

不思議の国のアリスは、アリスという少女に、ルイスキャロルが即興で作ってあげた物語なんです。いつかまた色々書きますね。)

 

思った通り、信じられい散らかりっぷりの我が家でしたが、すっかり気分転換させてもらったので、しっかり片付けて就寝しました。

 

ゴジラは、息子がパパに買ってもらったみたい。

 

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さぁ、月曜日からも頑張ろう。

 

 

おしまい。

 

手術の傷跡②~小学生・中学生編~

前回からのつづきです。

 

 手術の傷跡について、過去を振り返ってみます。

 

傷跡についての思い出なので、

読んでいていい気分になるような感動的な話じゃないし、

どちらかというと、苦労話になってしまうかもしれません。

でも、それを経て、今の考え(前回の記事参照)に至っているので、

その通過点だと思って、読んで下さると嬉しいです。

そして、あぁ、本人はこんなところで悩むのか。

という部分を少しでもお伝えできればと思います。

 

出来るだけ、楽しく書きますね!

 

小学生時代~お風呂屋さんとイチゴ牛乳と私~

 

 小学生の頃は、手術の傷痕なんて、全く気にしてませんでした。

鈍感だったのかな。でも、赤ちゃんの時の手術痕なので、薄くなっていたし、

細くて、比較的綺麗で、目立たなかったと思います。

授業のプールも、スクール水着だしほとんど傷は隠れるので、

ちっとも気にしていなかったです。

背中の傷は見えていたかもしれないけれど、自分では見えないので、

私自身が傷の存在にあまり気づいていませんでした。

 

お風呂だって、誰とでも入れました。

兄弟、おばあちゃん、友達。

父がお風呂好きだったので、母と私を連れて、

時々お風呂屋さんにも連れて行ってくれました。

お風呂上がりに、父と合流し、休憩所でいちごのビン牛乳を飲む。

これが、いつもの定番でした。

高校時代も、自販機でパックのいちご牛乳ばかり買って飲んでいたのは、

いちご牛乳の味と、この頃の懐かしの思い出がセットで大好きなのかもしれません。

 

この頃、父方のおばあちゃんも一緒に住んでいたので、

おばあちゃんと入るお風呂の思い出も覚えています。

 

おばあちゃんは、乳がんで片方の胸を全摘して、おっぱいが片方しかありません。

でも、子供って大人より固定概念みたいなものがないので、

おっぱいが1つのおばあちゃんが私の中で普通でした。

だから、自分の手術痕も私の普通で、何も気にしていませんでした。

おばあちゃんと居るのはとても心地よかったです。

声が出なくなった後も、何を言うでもなく、いつも通り隣にいてくれました。

 

おばあちゃんは、いつも、

「私の一番尊敬する人は◯っちゃんだよ。」

と言ってくれました。

 

いつだったか、高校の友達が遊びに来た時も、その友達に同じ事を言っていました。

 

私が結婚する頃には、だいぶ弱ってきて、

頭の回転も穏やかになっていましたが、

最後まで、「◯っちゃんを尊敬している。」

と言ってくれました。

 

私の身近な人で、病気と共に生きる。という気持ちを1番分かってくれていたのは、

もしかしたらおばあちゃんだったのかな。

 

おばあちゃん、天国でこのブログ見てる?

私もおばあちゃんを尊敬していたよ。

 

話を戻して、

 

この時、私の身体には

 

身体の真ん中に縦一本走る傷跡と

胸の下辺りにある左右のドレーンの痕

左の肩甲骨の内側から肩甲骨の縁を沿うように脇にかけて走る傷痕

右の鼠径部(足の付け根)の傷跡

 

3つの手術痕がありました。

 

先ほども言った通り、私は、この頃ほとんど傷跡を意識せず過ごせていました。

もしかしたら、今のお子さん達の方がませている気がするので、

早い時期から気にする子もいるかもしれません。

 

でも、昔より、手術痕をなるべく短く綺麗になるよう、

先生たちも努力してくれています。

『将来Vネックが着れるくらいの高さから切ります。』

なんて説明してくれる先生もいるそうで、

 

本人にしか分からないであろう、

"日常のささやかだけど大きな制限"に、

徐々に先生や看護師さんたちも目を向けて気づき始めています。

 

私の時より、はるかに。

少しずつ良くなっていることに感動します。

 

いつも生理な中学生時代

 

 そして、中学1年でうけた再手術により、

胸の傷が長く太くなり、ドレーンの痕が増え、

右の下腹部にも人差し指1本分くらいの傷跡が出来ました。

 

やはり、小学生まで見慣れていたはずの傷が、くっきりと、生々しくなる事で、

中学から高校あたりの思春期は、手術の傷痕に悩んだ時期でした。

父とのお風呂屋さんも術後はパッタリと行かなくなりました。

 

病院を退院してしばらくは、

バストバンドという、コルセットの胸バージョンみたいな物をつける必要がありました。開胸手術では、胸骨(胸の真ん中にあるかたい部分)を半分に切って肋骨を左右に開くので、骨折状態の胸骨がくっつくまで、固定の為につけます。

さらしを胸に巻いているような感覚です。夏だったので少し暑苦しかったです。

 

余談ですが・・・、

胸があまり大きくならなかったのは、

開胸手術と、成長期につけていたこのバンドでのせいに違いない!

といままで思っていました。

が、、、

"先天性心疾患の大人、胸の小ささを手術のせいにしがち"

というあるあるを耳にして、

ある方がとったアンケートによると、

同じように手術を受けた人の中にはふつうに大きい人も沢山いるらしいです。

(そうか~。違ったか~、ただ小さいだけだったのか~、いいなぁ~笑。)

なので、思春期の皆さん、暑苦しいかもしれないけど、安心してしっかりとバンドはつけましょう。

 

話をもどします! 

このバストバンド、制服のブラウスや白いTシャツだと透けて見えるんです。

普段は学校指定のベストがあるので分からないのですが、

体育の授業の前の着替え時、沢山の女子に囲まれて、

「えー、これ何??」

「かわいそう。大変だね。」

と矢継ぎ早に質問責めにあったのを覚えています。

囲み取材さながらでした笑。

しかも、声が出せないので、咄嗟に上手く説明できないし、

愛想笑いをして切り抜けた気がします。

なんだか、その映像は、はっきりと今でも思い出せます。

 

バストバンドも、真っ白じゃなくて、

ベージュとか、洋服から透け難い色があればいいのに。

下着も、白とかは透けますもんね。

 

またまた、話をもどして、

 

1つ良かったのは、

私の中学校の制服は、丸襟のブラウスでした。

丸襟なので、皆第1ボタンまでしっかりと閉めます。

そうすると、鎖骨の上あたりまである傷も、すっぽりと隠れてしまうので、

周りの目を気にすることなく、過ごせていました。

(Yシャツで過ごした高校生時代の工夫はまた次回。)

 

あと、中学生の頃で覚えているのは、

 

修学旅行のお風呂問題かな。

 

大浴場みたいなのがあって、皆んなで一斉に入るのですが、

たとえ女子同士であろうとも、人前で裸になるなんてそんなの絶対無理でした。

でも、そこは女子である事を利用して、

「私、生理だから」

と嘘をついて入らなかった思い出があります。

 

この時から、20歳くらいまでまで、皆んなでお泊まりの時、私は必ず生理です笑。

 

でも、そういうのって、多少なりとも嘘をついている罪悪感があるし、

1人で待っている時のなんとも言えないむなしさがあったり、

皆を羨む気持ちが出てきたり、

心の健康としては、あまりいい事ありません。

でも、無理をして入る必要は全くないです。

 

今の私が、あの頃の私の側にいたら、

 

『信頼できる女性の先生にだけ、事前に、理由を話しておけば?』

 

と声をかけるかな。

 

入りたくないなら無理して入る必要は全然ない。

それは逃げではないし、

仮に、逃げだと言われたとしたら、今のあなたに必要な逃げだから大丈夫。

理由だって、周りの同級生に無理をして話すは必要ない。

話そうと思った時に、この人には知ってもらいたいと思えた時に、

自然に話せる時がくるから。

 

でも、当日に本人1人で対処するのは面倒だし、

余計なところでハラハラ緊張するし、皆と同じように旅行を楽しんでほしい。

だから、事前に担任でも、他の女性教員でも、

1人だけにでも本当の事情話しておいて、当日さりげなくフォローしてもらえたら。

きっと1人で抱えこむより、安心して旅行を楽しめると思います。

当日どういう流れにするのか、作戦会議をして、こちらから言いださなくても、

安心して入らないでいれる段取りにする事も可能です。

 皆が入った後なり、寝る前などに、こっそりシャワーだけ浴びさせてもらうとか。

そういう配慮だって出来るかもしれません。

 

当時の私はそこまで、思いつきませんでした。

ただただ、一人で先生やクラスメイトに、

"今私生理なの"という芝居をしていました。

 

全部知っていてくれている味方の大人がいる。

というのは大事だし、大人を頼らなくちゃね。

 

と、今は思います。もちろん、周りに信頼できる仲間がいれば、

堂々と、「ちょっと手術の痕があるからさ。後で1人で入ってもいい?」

と言ってもいいです。

 

私がそのセリフを言えるくらいになったのは、

もう少し、いや、だいぶ後でしたので、焦らずに。

 

 

 

つづく。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

百万円と苦虫女

こんばんは。

昨日は、蒼井優ちゃんと、南海キャンディーズの山ちゃんの話題で持ちきりでしたね。仕事で、4件のお宅を訪問してきましたが、高確率でリビングのテレビではこのニュースが流れていました。やっぱり、ハッピーなニュースに世の中が包まれるのはいいですね。

 

という事で、2人をお祝いする気持ちをこめて、

私の好きな映画、蒼井優ちゃん主演の

百万円と苦虫女"について書いてみます。

 

この物語は、蒼井優演じる鈴が、出所する場面から始まります。

21歳の鈴は、両親と、小学生の弟拓哉との4人家族。

バイトをしながら、毎月2万円をお家にいれる、そんな女の子でした。

 

ある日、鈴はバイト先の女友達から、ルームシェアをしないかと誘われます。

友人の勧めにのって、2人は2DKのお家を見つけます。

しかし、契約を済ませた後、実はこのルームシェアは、

友達、友達の彼氏、鈴、の3人で暮らす事だった事を明かされます。

『あれ、言ってなかったっけ?』とすっとぼける友達。

もちろん、確信犯です。

鈴の素直で真面目な性格を利用したのでしょう。

内心嫌だったけど、人との摩擦が面倒くさい鈴は、

愛想笑いという名の笑顔でそれを受け入れます。

 

そんなこんなで向かえた引っ越し当日。

家に現れたのは、なんと友達の彼のみでした。

しかも、この彼は振られたばかりで、かなりむしゃくしゃしています。

鈴は、自分の留守中に、この彼に大事なものを勝手に捨てられてしまいます。

怒った鈴は、その仕返しに彼の所持品をすべて処分してしまうのですが、

彼は、警察に被害届を出したため、刑事告訴されてしまい、

鈴は前科者になってしまいました。

 

ここまでが、この映画の前置きで、

ここから、物語が展開していきます。

鈴は、自分に前科がついたことを噂されるこの場所から、

自分に気を遣うこの家族から、

離れようと、一生懸命バイトをして、

100万円を貯めます。

そして、誰も自分を知らない場所へと移り住みます。

そこでも、またバイトをし、100万円を貯め。

また、次の地へと移り住みます。

そうやって、人との深いつながりが出来る前に、人との関係性が出来る前に、

各地を転々とわたり歩いていく生活が描かれていきます。

 

最初に住んでいた実家は東京。

そこから海辺の町に引っ越し、海の家で働きます。 

次は、山あいの小さな村に移り住み、桃農家に住み込みで働きます。

そして、東京から1時間ほどのとある地方都市に移り住み、

ホームセンターの園芸コーナーで働きます。

 

 海の家では、鈴を落とそうとするチャラ男と。

 

桃農家では、ピエール瀧演じる桃農家の長男や、

笹野さん演じる喫茶店のマスターの白石さん、

そして、鈴を桃娘として村のイメージガールに企てようとする村民達と。

 

ホームセンターでは、同い年の森山未来くん演じる大学生と。

 

各地で出会う人たちと、少しずつ出来ていく関係性が描かれます。

そして、鈴は引っ越す先々から、弟に手紙を出します。

弟も姉に返事を出します。

年の離れた姉と弟。互いに少しずつ影響仕合い、そのやりとりが描かれます。

 

この、ゆったりとした感じに進む、物語のテンポみたいなものが、私は好きです。

森山未來君がカッコいいです。

でも、途中から本当は嫌なやつかも?と思うと、カッコよく見えなくなります笑。

でも、最後に、ただ不器用な人だったんだと分かります。

そうすると少し可愛くみえます。不思議です。

 

個人的には、住み込みで働いた桃農家のお風呂の感じと、

最後に、鈴が言った、『来るわけないか!』のセリフのさわやかさが好きです。

 

 

誰もしらない町で人生やりなおしたい。

そんな事を思った事ある人も、ない人も、楽しめる映画でないでしょうか。

 

 

蒼井優ちゃん、山ちゃん、ご結婚おめでとう!

 

おしまい。

 

手術の傷跡

こんにちは。

だんだんと湿っぽく、蒸し暑い季節になってきましたね。夏になると、やっぱり気になるのは、胸の傷跡。いや、若い時ほどは気になってはいないですが、この季節になると薄着になるし、海とかプールとか、胸の傷の事を考える場面は確かに多くなるので、

 

今日は、手術の傷跡。

について、書いていきたいと思います。

 

小さい頃からよく言われるのは、

「頑張った証だね」とか

「頑張った勲章だね」とか。

両親や、周りの大人に言われます。

 

けれど、自分から傷をみて、

「頑張った証だ!」

と思った事はないかな。

そして、そう言われて、気持ちが楽になったり、嬉しくなった事は、ごめんなさい、私の場合はありません。

 

やっぱり、傷は傷だから笑。

 

でも、大人になるにつれて、色々な気持ちが出てきて、今、傷を眺めて思うことは、

 

色々な人の思いがつまっているんだなぁ。

 

と、そう感じます。

 

全て私を助けようとして出来た傷で、

私を傷つけようとして出来た傷は1つもありません。

 

私の手術をしてくれた先生達は、

沢山勉強をして、経験を重ねて、

時には、寝る時間を削ったり、

家族との時間を削ったり、

 

そういった、影の努力のおかげで、

私の命が助けられた。

心臓の手術は、リスクがつきものです。

手術前には、最悪のリスクや、後遺症が残る可能性など、色々説明されます。

つまり、医師もそれだけのリスクを負って手術をしてくれます。命がかかってる。

すごいプレッシャーだと思います。

 

この仕事について、その辺りがよく分かったからかもしれませんが、

 

自分が頑張った証

 

というよりは、

 

沢山の人が私の命と向き合って助けようとしてくれた証

 

という方がしっくりくるかな。

そう思うと、とても暖かい優しい気持ちになれます。

 

そして、毎日いろんな事故や事件のニュースが流れていますが、

 

ある日突然、傷つけられてしまう人がいる中、

 

私の身体にある傷跡は、

どれも私を傷つけようとして出来た傷ではなくて、助けようとして出来た傷。

という、ありがたさを感じます。

 

あとは、

この傷があるから、たとえ症状が落ち着いている時期でも、自分の病気を忘れず、定期検診に通ったり、日常生活で気をつける事が出来る。

 

もし、事故や病気で倒れた時、自分が喋れない状態でも、この傷をみて心臓の疾患があるという事に気付いてくれる。

 

という、メリットもあると思います。

 

今のところ、自分の傷に関しての捉え方は、そんなところです。

 

でも、やっぱり、

 

キレイな身体には憧れます。

 

目の前に、胸元の開いてある服とか、Vネックとか着ている人がいると、

デコルテ(首元から鎖骨、胸元までの部分)がキレイだなぁー。いいなぁー。

とか思ったりもします。

 

そんな気持ちはもちろんあります。

そんなに出来た人間じゃないのです笑。

 

それって、

あの人、美人でいいなぁー。とか、

胸が大きくていいなぁー。とか

背が高くていいなぁー。とか

 

自分にないものを羨む、

普通の気持ちかもしれませんね。

 

ただ、手術痕というのは、誰しもが持っているものではないから、特別自分だけの悩みに感じてしまいます。

 

ということで、

手術の傷跡について、思うところを書いていきたいと思います。中学生、高校生の時の悩みとか、色々。長くなりすぎないように気をつけますね。ご興味ある方は、読んで下さい♡

 

 

つづく。

 

 

 

 

障害をもつ子の親が働くということ

こんにちは。

最近は、『病気(体力)と仕事の向き合い方』について考えていました。

良いとらえ方が出来るようになって、

毎日がすごく暮らしやすくなりました。

毎日が楽しくなりました。やったね。

 

そして、先日、次の課題?というと堅苦しいかな。

発達障害児の親が仕事をするということ』

という事について考えさせられる出来事がありました。

 

ここに書くか迷いましたが、

病院を退院したけれど医療ケアが必要とされる、

医療ケア児の親御さん達からの悩みも耳にしますし、

何かを考えるきっかけになるかもしれないし、

自分の心の整理にもなるので、書いてみようかと思います。

 

ある日の保育園へのお迎え時、担任の先生から

「お母さん、ちょっとだけお話いいですか。」

と声をかけられました。

 

あれ、何かよくない話だな笑。という雰囲気で、隣の教室に行き、先生と立ち話をしました。

 

息子は、温覚と触覚・聴覚の過敏さがあって、対人関係で自分のペースが強くあって、多動さがあって、情緒のコントロールが苦手で、楽しさも、悲しさも、怒りも、苦しさも、一気にメーターが振り切っちゃって、全身で表現する感じです。時に癇癪をおこすと、パニック状態になり、大声を出したり、ぶったり蹴ったり、物を投げたり、唾をはいたり、あばれます。でも、時間がたてば、さっきはごめんね。僕もう落ち着いたよ。っていってくれる、元気で素直で優しい子です。

 

この特徴は、常にでている訳ではなくて、

息子にとって落ち着いた環境であったり、

息子が好きな事・興味があることをやっている時、

こんな時は落ち着いていて、外からみたら発達障害なんて分からないと思います。

 

"He is 発達障害

ではなく

"He has 発達障害

 

彼=発達障害という概念よりも、

彼が発達障害という特徴を持っていて、その時の環境だったり、状況だったり、

身体の調子だったり、苦手な状況となった時にその特徴が表面に出てくる。

 

そんな感じです。

 

ここまでが、前置きで、ここからは、担任の先生に言われた事。

 

最近〇〇くん。感覚過敏が前よりひどくて、パニックになる回数が増えた。

朝と、17時以降の集団保育の時間は、職員の配置も少なくなって、皆がホールに集合するので、〇〇くんは、周りががやがやする雰囲気で、より落ちつかなくなる。

日中も、なんだか最近は、落ち着かなくて、こないだまで出来ていた、クレヨンとか、シール張りとか、〇〇くんが好きなことも出来なくなってきていて、癇癪をおこすと、叫んだり、ものを投げたり、倒したりするから、他のお友達が〇〇くんの事を怖がってきている。それで、、

 

お母さんが復職してから、じゃないかなって。。

 

復職して、保育園に預ける時間が長くなって、お母さんと一緒の時間も減って、それがストレスというか、負担になって、感覚の過敏さの反応が大きくなったり、情緒が落ち着かなくなったりしているんじゃないかなって。〇〇くんは、頭もいいし、色々分かってるし、本当は出来ることもいっぱいあるのに、それが出来ないのは、なんだか可哀そうで。

 

お母さん、お仕事なんとか調整して、もう少し早くお迎えにこれませんか?

17時前とか・・・。

 

これから、年長さんになって、小学生になって、どんどん、自由に遊べる時間は減って座っていないといけない、〇〇君にとって苦手な場面が多くなってくると思うんです。今出来ることをなんとかしてあげないと、この先も心配ですし。

このままでは、〇〇くんが可哀そうで。

 

と言われました。担任の先生は息子の事をよく見てくれているし、

信頼関係もあるし、

私が知らない集団生活での息子の様子を、

いいことも含めて色々教えてくれる頼りになる先生です。

 

でも、

この時ばかりは、

色々と、思う事が多くて、

反論?というかこちらの意見をばーっと言いたかったけど、

今までの関係性を崩したくないし、

先生を批判するような形になって先生を傷つけゃったら嫌だし、

基本的に毎日ものすごい感謝をしているし。

実際に息子と1日過ごすのは、ものすごい体力と根気が必要だし、

きっと当事者にしか分からないと思うけど、想像を絶するほどの大変さというもには確実にあって、保育士さん達の前でそれが強く出ているならば、

保育士さん達のご苦労は察するに余りある。。

 

意見していいものなのか。

その場では判断できず、

 

状況は理解しました。伝えてくれてありがとうございます。

でも、療育センターに行くために勤務日も減らしてもらっているし、これ以上減らすとなると、正社員じゃなく、非常勤という扱いになるしか・・・。ちょっとすぐには判断できないです。とりあえず、少し様子を見て、私もいい方法がないか考えてみます。

 

と伝えました。

帰宅後、私の心に一番ささったのは、

 

お母さんが復職した事が原因じゃないか。

このままじゃ〇〇君がかわいそうで。

 

この2つかな。

私が仕事をすることが息子の負担となって、落ち着けない状態になるから、

〇〇君はかわいそう。

と言われている気になるし。

子供がかわいそうって言葉は、

なんかすごくパワーワードですよね。

それを言われたら、もう、母として、どうしようもないなって。

 

夕飯つくりながら泣きそうになっちゃいました笑。

 

でも、5月に入ってから2週間ぐらいは、

お迎えの度に、〇〇君、最近とても成長してくれてお兄ちゃんになった。

以前より、話せばわかってくれる事が増えたし、

集団行動もそこにいてくれるようになったし、

なにより、前ほどの大変さを感じないんです。

とよく褒められていたんです。

 

だから、先生の説明してくれた状態は、長くてここ2週間ほどの事なんだと思います。

2週間大変だったんだろうな。いつも本当にお世話になります。感謝しています。

でも、まだ2週間です。子供に限らず情緒には波があります。いいときもあれば、調子が悪い時もあります。落ち着かない〇〇君、パニックを起こす〇〇君、これが息子なんです。その特性が目立ってしまう度に、今すぐどうにかしなければいけないとするのではなく(もちろん出来る限りの環境調整や、言葉かけの仕方は大切ですが)、

 

良いときも、悪いときも、そばで見届けてほしいなと思うのです。

集団生活の中で限界もあると思います。出来る範囲で構いません。

そうしたら、息子のスピードで、絶対に毎日少しずつ成長している。

今、すごく大変でも、1か月後、2か月後は、また落ち着いているかもしれない。

仕事を減らすという重大な決断を提案するのは、少し早いのではないでしょうか。

出来ることなら、

仕事はしているという前提で、

(私も出来る限り早く帰れるように、仕事への取組みかたは工夫します。)

その環境の中でどうするのか。

今ある環境の中で、よりベターの方法を探していくことが、私にとっては一番ありがたいなと思います。

 

保育園というのは、

働いている親が安心して仕事に行けるように、

子供を預かってくれる施設です。

働いているママ。が前提です。

 

お仕事どうにかなりませんか?

と簡単に言うのはどうなんだろう。

と思ってしまったのが本音です。

 

あと、息子のことを簡単にかわいそう。

と言われるのは、あまりいい気がしません。

 

怪我をしてかわいそう。

おなかが痛くてかわいそう。

 

これならいいんです。

一時的な困難さに対しては。

でも、その人が一生付き合っていく、永続的な問題や特徴に対して

かわいそう。というのは、あまりいい気がしないんです。

 

かわいそうなのかな。

それがその子なんだけどな。

んー、うまく言えないんだけど、

 

私は、先天性心疾患であることを、

かわいそうって言われるのは嫌だったな。

だって、じゃあ、私は一生かわいそうなの。

という気がするし、先天性心疾患であることは大変なこともあるけど、

かわいそうな人生ではなかったと思うし。

うん。人に簡単に、かわいそうって言うのはあまり良い事ではないのかもしれないですね。

心の中で思うのは自由だけど。

 

話を戻して、

 

まったく問題ないお子さんだったら、

『お母さん、保育園にいる間は私たちがみてますので、安心して仕事に行って来て下さいね。』

と言ってあげると思います。

 

でも、発達障害や、医療ケア児の両親は、

親が学校に来て子供に付き添う事を求められたり、

少し遅めの登園や、出来る限り早いお迎えを要求されたり、

子の為に母がそういう事するのは当たり前の事として言われる。

これは、よく耳にする話です。

支援級の配置や、学校に看護師の配置を求めたり、どんな子でも等しく教育が受けれる環境を整えようと、色々な人が声をあげて、少しずつ変わってはきています。

 

定型発達児でも、発達障害児でも、医療ケア児でも、

等しく、保育園や学校を利用する権利があるし、

どんな個性の子供の親でも、安心して子供を預けて働く権利がある。

 

そんな社会になってほしいなと思います。

少しずつ、いろんな人の意識とか、環境とかが整っていってほしいです。

 

それには、今回の事も、私が感じた事をまっすぐと園に伝える事が、1つ大事な事なのかもしれません。1人1人が声をあげる事で、少しずつ世の中がよくなるならば、親としてしっかりと、先生と向き合い意見交換をする責任があるのかもしれません。

 

きっとこれからも、小学校になり、中学校になり、

学校側とのやり取りは沢山出てくると思います。

私も、これを言ったら相手を傷つけるかな?とか、

私が我慢したほうが事が穏便にすむかな。

とか、自分の意見を飲み込むのはやめて、

自分の為、息子の為、同じような子供と親の未来のため。

少しずつ声を上げる、学校側と意見交換をする。

母として成長していかなきゃな。

 

と、思いました。

 

おしまい。

 

  

こんにちは溶連菌。

今週も、熱発してしまいました笑。

昨日仕事帰りに、なんだか、おもだるさを感じていた私は、

夕飯を終えて子供とお風呂にはいった後、全身くまなくストレッチをしました。

足のふくらはぎがパンパンだし、なんだか背中から腰にかけても筋肉が凝っちゃてるし、調子悪いのはそのせいかなと思って。

ストレッチをして、筋肉がほぐれて、全身に血がめぐればスッキリするはず!

 

予測もむなしく、だんだんとおもだるさに加えて、気持ち悪さや悪寒もしてきて・・・。これは休憩しなくては!と思い(ルールだからね💛)。その後の一切の家事を放棄して、横になっていました。

 

本当は、アリスの本も読みたかったし、ジャーナルも読みたかったし、見たい映画もあったけど、症状がでたら必ず休まなくちゃね。

 

翌朝、まだ外がうす暗いくらいの時間に、喉の痛みで目が覚めました。

唾をごくんと飲み込んでみると、強烈な痛みが。

またかー!!と思いながらも、今回は、迷わず職場に休む連絡とその日の申し送りを送りました。

迷惑をかけて申し訳ないという事実はあるけれど、

今の私はこの私だからしょうがない、休んで、身体を回復させて、また頑張ればいいもんね。フォローに入ってくれた皆さんありがとう。皆のお子さんが風邪をひいた時や、保育園からお迎えコールが来た時は、私が代行で訪問いきますね。

 

病院受診の結果は、溶連菌でした。

人に感染するやつですね。

仕事行かなくて良かったー。

薬を飲めば、24時間で感染力はなくなるみたい。

明日の昼から仕事復帰だな。

 

5月の我が家の記録

片頭痛発作(父)、感染性胃腸炎×2(子⇨母)、とびひ(子)、

溶連菌(母⇨✖誰にもうつらない事を祈る)

 

どうなってるんだ我が家は笑。

6月は健康的にすごせるといいな。

 

⇩今月買った本。

 

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⇩最近聞いた音楽

 

乙女のポリシー

女の子の応援歌ですね。

だ~から~ピッと凛々しく~。てところが好きです。

https://youtu.be/Zbbc8WzTC9M

 

タキシードミラージュ 

恋の歌ですね。当時はなんとなく聞いてたけど、子供むけにしては、歌詞がとってもロマンチックで、すてきだなぁと思います。

https://youtu.be/pgGk4i9noFY

 

 

 

アリスとキャロルのパズルランド

こんばんは。

今日は、涼しい1日でしたね。

息子と一緒に療育センターに行ったのですが、今日はお休みの日だったのをすっかり忘れていて、急遽公園に行って虫取り3時間コースとなりました笑。

3時間の成果は、

モンシロチョウ1匹。土の中から掘り当てたな~がいミミズ1匹。正体不明の小さな黒い虫1匹。ワラジムシ10匹以上。それに、梅の実1つ。赤い小さな実1粒。

なが~いミミズだけは、虫かごに入れないでくれと息子に懇願したママでした。

私は虫全般が苦手です笑。

 

さて、前回のブログで思いのたけを書ききったので、

少し休憩をして、どうでもいい雑談的なブログを書きます。

 

突然ですが、

不思議の国のアリス"って皆さん知っていますか?

ディズニー映画のアリスです。

私は、小さい時に何度も繰り返し見ていて、お気に入りのお話でした。

 

中学の入院の時、ベッドから動けなくてやる事がない私は、沢山の本を読みました。

ある日、担当の先生が、私が退屈していると気づいてくれたのか、紙袋いっぱいの本を貸してくれて、その中の1つに

鏡の国のアリス

という本がありました。

 

不思議の国じゃないの?と思いながら読みました。

鏡の国のアリスは、ルイス・キャロルが書いた "不思議の国のアリス"の続編です。

ディズニー映画の不思議の国のアリスは、ルイスキャロルの、不思議の国のアリスを物語の主軸としながら、実は、"鏡の国のアリス"に登場するキャラクターやお話も混ざっているらしいのです。

私はこの時初めて知りました。

そもそも不思議の国のアリスはディズニーのお話だと思っていたし。

 

映画にでてくる、「セイウチと牡蠣」の物語。

私はこの短い物語が大好きだったのですが、

このお話も、

このお話を語る見た目も服装もそっくりな2人の小男のキャラクターも、

鏡の国のアリス"に登場するものなのです。

トゥイードルダムとトゥイードルディー。

あと、ハンプティ・ダンプティとかも出て来ます。

 

すごく面白かった思い出があるのですが、退院時に本はすべてお返ししたので、その後は読んでいません。

今度買って20年ぶりに読んでみようかな。

今読んだらまた違う楽しみ方が出来るかな。

 

そして、大人になってから本屋さんで見つけてひとめぼれした本。

 

"パズルインワンダーランド

アリスとキャロルのパズルランド 不思議の謎解きブック"

 

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ふかふかハードカバーのずっしりとした分厚い本で、

中は全部カラーで素敵な挿絵が書いてあって、

なぞなぞやパズルなどの謎解きが165個入っています。

 

私は子供を寝かしつけた後や、授乳をしながら、毎日1-2個ずつ楽しみました。

なんとなく、新生児期の子育てとセットで思い出す本なんです。

と、久々に本棚から見つけたので、ウキウキして皆さんにご紹介しちゃいました笑。

 

おまけ。1つくらい、紹介してもいいですよね・・・。

著作権とかよく分からないけど。

これは、やさしいパズル編。の1ページ目の問題です。

 

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